Une femme de la Colombie-Britannique s’exprime sur son expérience de l’accès aux  » soins de mort  » plus facilement qu’aux soins de santé, à un moment où les décideurs fédéraux envisagent d’élargir davantage l’accès à l’aide médicale à mourir (AMAD).

La femme atteinte d’une maladie chronique est âgée d’une trentaine d’années et vit dans le Lower Mainland, mais étant donné la sensibilité du sujet, elle nous a demandé de l’appeler par le pseudonyme de « Kat ». Elle s’est adressée à l’autorité sanitaire de Fraser et a obtenu une demande de MAID – même si elle veut vivre.

J’ai pensé : « Mon Dieu, j’ai l’impression de passer entre les mailles du filet, alors si je ne suis pas capable d’accéder aux soins de santé, suis-je alors capable d’accéder aux soins de mort ? ». Et c’est ce qui m’a poussée à me renseigner sur le MAID et j’ai fait une demande l’année dernière », a déclaré Kat dans une interview exclusive avec actualitescanada.

Elle a expliqué que, bien qu’elle ait espéré avoir accès à des soins palliatifs ou à d’autres soutiens dans le processus, sa « souffrance a été validée dans la mesure où elle a été approuvée pour le MAID, mais aucune ressource supplémentaire ne s’est ouverte. »

Il y a dix ans, elle a reçu un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une maladie génétique où le corps ne produit pas assez de collagène, essentiellement la colle qui maintient ensemble les tissus conjonctifs, la peau et nos organes internes, ce qui entraîne parfois des complications et toujours une douleur importante.

En conséquence, Kat prend des opioïdes depuis des années et dit que cela l’a empêchée de trouver un remplaçant à son médecin de famille, qui a déménagé il y a des années. Elle voit des infirmières praticiennes depuis plusieurs années, ainsi que des rhumatologues, des neurologues, des psychiatres et d’autres spécialistes.

« Notre système de santé est conçu de manière à ce que le patient soit ballotté d’un symptôme à l’autre sans que le problème sous-jacent du collagène ne soit vraiment traité », dit-elle. « Du point de vue de l’invalidité et des finances, je ne peux pas me permettre les ressources qui m’aideraient à améliorer ma qualité de vie. Du fait d’être enfermée financièrement aussi bien que géographiquement, il est bien plus facile de laisser tomber que de continuer à se battre. »

La documentation MAID de Fraser Health comprend un résumé notant que la « patiente a un dossier médical complet » et qu' »il n’y avait pas d’autres recommandations de traitement ou d’interventions adaptées aux besoins de la patiente ou à ses contraintes financières. »

UNE CONVERSATION NATIONALE EN COURS

Le handicap et la pauvreté de Kat sont deux des principales préoccupations soulevées par les défenseurs qui avertissent que le Canada va trop loin et trop vite dans l’élargissement de l’accès au MAID.

Au départ, les demandeurs devaient souffrir d’une maladie en phase terminale en plus de souffrir physiquement, mais maintenant la souffrance physique est la seule exigence. Les législateurs entendent maintenant parler de la prochaine phase du programme MAID, qui permettrait aux personnes souffrant mentalement de demander une mort médicalement assistée.

Deux familles de la Colombie-Britannique ont plaidé pour un examen plus approfondi du processus et la reconnaissance des décès injustifiés afin de protéger les personnes les plus vulnérables.

« Il est impératif que ces mesures de protection garantissent que les personnes vulnérables reçoivent des soins en tant que première option, et non la mort « , a déclaré Alicia Duncan, dont le décès de la mère par MAID à Abbotsford fait maintenant l’objet d’une enquête.

TOUJOURS DE L’ESPOIR MALGRÉ L’APPROBATION

Kat souffre maintenant d’une défaillance d’organe à la suite de complications du SDE et ne pèse que 40 kg. Son corps est en train de s’éteindre et elle reconnaît qu’il est peu probable qu’elle ait une longue vie devant elle, mais elle garde espoir : que quelqu’un approuve sa demande de soins palliatifs, que les responsables de la santé voient à quel point elle a désespérément besoin d’un soutien psychologique entièrement financé ou d’un accès à un expert du SDE, même s’ils sont à l’étranger.

« Si je pouvais me glisser dans un univers alternatif et bénéficier d’une intervention précoce et d’un traitement approprié, disons il y a 10 ans, je ne pense pas que nous serions ici en train de parler aujourd’hui « , a-t-elle déclaré, en soulignant l’absence d’expertise en matière de SDE en Colombie-Britannique.

Les documents de la Fraser Health confirment que Kat a ce qu’elle appelle une « invitation ouverte » à programmer son décès à tout moment, mais elle se concentre sur le fait de profiter des mois d’été à venir.

« C’est une juxtaposition intéressante de se sentir tellement plus dans la vie alors que je me penche vers la mort et que je planifie les deux », dit-elle en déplaçant ses articulations douloureuses sur un banc de parc en béton inondé de soleil et flanqué de verdure. « Cela a créé un catalyseur pour une liste de choses à faire, vers laquelle je me tourne lentement parce que je veux en faire le plus possible pendant que j’ai la force, l’articulation et la clarté que j’ai maintenant. »