Étude de Tuskegee sur la syphilis : le fonds de New York s’excuse pour son rôle
Pendant près de 40 ans à partir des années 1930, alors que des chercheurs du gouvernement laissaient délibérément des centaines d’hommes noirs mourir de la syphilis en Alabama afin qu’ils puissent étudier la maladie, une fondation à New York a couvert les frais funéraires du défunt. Les paiements étaient vitaux pour les survivants des victimes à une époque et dans un lieu ravagés par la pauvreté et le racisme.
Aussi altruistes qu’ils puissent paraître, les chèques – 100 dollars américains au maximum – n’étaient pas un simple acte de charité : ils faisaient partie d’un stratagème presque inimaginable. Pour obtenir l’argent, les veuves ou d’autres êtres chers devaient consentir à laisser les médecins ouvrir les corps des morts pour des autopsies qui détailleraient les ravages d’une maladie dont les victimes étaient accusées d’être du « mauvais sang ».
Cinquante ans après que la tristement célèbre étude de Tuskegee sur la syphilis a été révélée au public et interrompue, l’organisation qui a effectué ces paiements funéraires, le Milbank Memorial Fund, a publiquement présenté ses excuses samedi aux descendants des victimes de l’étude. Cette décision est enracinée dans le calcul racial américain après le meurtre de George Floyd par la police en 2020.
« C’était faux. Nous avons honte de notre rôle. Nous sommes profondément désolés », a déclaré le président du fonds, Christopher F. Koller.
Les excuses et un don monétaire d’accompagnement à un groupe de descendants, la Voices for Our Fathers Legacy Foundation, ont été présentés lors d’une cérémonie à Tuskegee lors d’un rassemblement d’enfants et d’autres parents d’hommes qui faisaient partie de l’étude.
Fondé en 1905 par Elizabeth Milbank Anderson, membre d’une famille new-yorkaise riche et bien connectée, le fonds a été l’une des premières fondations privées du pays. La philanthropie à but non lucratif disposait d’environ 90 millions de dollars d’actifs en 2019, selon les registres fiscaux, et d’un bureau sur Madison Avenue à Manhattan. Se concentrant très tôt sur la protection de l’enfance et la santé publique, il se concentre aujourd’hui sur la politique de santé au niveau de l’État.
Koller a déclaré qu’il n’y avait pas de moyen facile d’expliquer comment ses dirigeants dans les années 1930 avaient décidé d’effectuer les paiements, ou de justifier ce qui s’était passé. Des générations plus tard, certains Noirs aux États-Unis craignent toujours les soins de santé gouvernementaux à cause de ce qu’on appelle «l’effet Tuskegee».
« Le résultat de cela a été un réel préjudice », a déclaré Koller à l’Associated Press dans une interview avant la cérémonie d’excuses. « C’était un exemple de plus de la manière dont les hommes de l’étude ont été trompés. Et nous sommes confrontés en tant qu’individus, en tant que région, en tant que pays, à l’impact de cette tromperie. »
Le défunt père de Lillie Tyson Head, Freddie Lee Tyson, faisait partie de l’étude. Elle est aujourd’hui présidente du groupe Voices. Elle a qualifié les excuses de « geste merveilleux et de chose merveilleuse », même si elles surviennent 25 ans après que le gouvernement américain a présenté ses excuses pour l’étude à ses derniers survivants, qui sont tous décédés depuis.
« C’est vraiment quelque chose qui pourrait être utilisé comme exemple de la façon dont les excuses peuvent être puissantes pour rendre réelles les réparations et la justice réparatrice », a déclaré Head.
Malgré sa direction du groupe de descendants, Head a déclaré qu’elle ne connaissait même pas le rôle de Milbank dans l’étude jusqu’à ce que Koller l’appelle un jour l’automne dernier. Les paiements ont été discutés dans des études universitaires et quelques livres, mais les descendants n’étaient pas au courant, a-t-elle déclaré.
« C’est vraiment quelque chose qui m’a pris au dépourvu », a-t-elle déclaré. Le père de Head a quitté l’étude après s’être méfié de la recherche, des années avant sa fin, et n’a rien reçu de l’argent de Milbank, a-t-elle dit, mais des centaines d’autres l’ont fait.
D’autres organisations importantes, des universités telles que Harvard et Georgetown et l’État de Californie ont reconnu leurs liens avec le racisme et l’esclavage. L’historienne Susan M. Reverby, qui a écrit un livre sur l’étude, a fait des recherches sur la participation du Milbank Fund à la demande du fonds. Elle a déclaré que ses excuses pourraient être un exemple pour d’autres groupes liés au racisme systémique.
« C’est vraiment important parce qu’à une époque où la nation est si divisée, la façon dont nous acceptons notre racisme est si compliquée », a-t-elle déclaré. « Il est difficile d’y faire face, et ils n’avaient pas à le faire. Je pense que c’est un très bon exemple de l’histoire en tant que justice réparatrice. »
À partir de 1932, les travailleurs médicaux du gouvernement dans les zones rurales de l’Alabama ont refusé le traitement aux hommes noirs infectés par la syphilis afin que les médecins puissent suivre la maladie et disséquer leur corps par la suite. Environ 620 hommes ont été étudiés, et environ 430 d’entre eux avaient la syphilis. L’étude de Reverby indique que Milbank a enregistré un don total de 20 150 dollars américains pour environ 234 autopsies.
Révélée par l’Associated Press en 1972, l’étude a pris fin et les hommes ont intenté une action en justice, aboutissant à un règlement de 9 millions de dollars dont les descendants recherchent toujours les fonds restants, décrits dans les archives judiciaires comme « relativement faibles ».
Le Milbank Memorial Fund s’est impliqué en 1935 après que le chirurgien général américain de l’époque, Hugh Cumming, ait demandé l’argent, ce qui était crucial pour persuader les familles d’accepter les autopsies, a découvert Reverby. La décision d’approuver le financement a été prise par un groupe d’hommes blancs ayant des liens étroits avec les responsables fédéraux de la santé mais peu de compréhension des conditions en Alabama ou des normes culturelles des Noirs du Sud, pour qui les enterrements dignes étaient très importants, a déclaré Koller.
« L’une des leçons pour nous est que vous prenez de mauvaises décisions si … vos perspectives ne sont pas particulièrement diverses et que vous ne prêtez pas attention aux conflits d’intérêts », a déclaré Koller.
Les paiements sont devenus moins importants à la fin de la Dépression et davantage de familles noires pouvaient se permettre une assurance obsèques, a déclaré Reverby. Initialement désignée comme accusée, Milbank a été rejetée comme cible du procès des hommes et l’organisation a mis l’épisode derrière elle.
Des années plus tard, des livres tels que « Examining Tuskegee, The Infamous Syphilis Study and Its Legacy » de Reverby, publiés en 2009, détaillent l’implication du fonds. Mais ce n’est qu’après la mort de Floyd aux mains de la police de Minneapolis que les discussions au sein du personnel de Milbank – qui est maintenant beaucoup plus diversifié – ont incité les dirigeants du fonds à réexaminer son rôle, a déclaré Koller.
« Le personnel et le conseil d’administration avaient l’impression que nous devions faire face à cela d’une manière que nous n’avions pas auparavant », a-t-il déclaré.
En plus de présenter des excuses publiques à un rassemblement de descendants, le fonds a décidé de faire don d’un montant non divulgué à la Voices for Our Fathers Legacy Foundation, a déclaré Koller.
L’argent rendra les bourses disponibles pour les descendants, a déclaré Head. Le groupe prévoit également un mémorial à l’Université de Tuskegee, qui a servi de conduit pour les paiements et était l’emplacement d’un hôpital où les travailleurs médicaux ont vu les hommes.
Bien que les temps aient changé depuis que les paiements funéraires ont été approuvés pour la première fois il y a près de 100 ans, Reverby a également déclaré qu’il n’y avait aucun moyen de justifier ce qui s’était passé.
« Les dossiers disent très clairement, syphilis non traitée », a-t-elle déclaré. « Vous n’avez pas besoin d’un doctorat pour comprendre cela, et ils ont continué à le faire année après année. »
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Reeves est membre de l’équipe Race and Ethnicity d’AP.