SLA : Une mère de famille de Nouvelle-Écosse écrit ses mémoires avec ses yeux
Angela Parker-Brown est peut-être incapable de parler, mais cela ne l’a pas empêchée d’utiliser sa voix.
La mère de Truro, en Nouvelle-Écosse, a reçu un diagnostic de SLA en 2018, une maladie qui paralyse progressivement une personne, affectant ses capacités motrices et sa parole.
Mais avec l’aide de la technologie qui suit les mouvements de ses yeux, Parker-Brown a pu mettre ses expériences en mots, en écrivant le mémoire, « Writing With My Eyes : Staying Alive While Dying », dont la sortie est prévue le mois prochain.
« Ce que j’espère que les gens retiennent de la SLA, ou de toute autre maladie limitant la durée de vie, c’est qu’il faut continuer à vivre », a déclaré Mme Parker-Brown à l’émission Your Morning de CTV lundi. Afin de pouvoir communiquer plus facilement, Mme Parker-Brown a reçu les questions de l’interview à l’avance afin de pouvoir préparer ses réponses et les jouer pour le segment.
« Par moments, c’est difficile, mais essayez de rester positif. Trouvez quelque chose qui vous rende heureux et faites-le. Trouvez deux ou trois choses, encore mieux. Faites des efforts pour créer des souvenirs avec vos proches. »
La SLA, abréviation de sclérose latérale amyotrophique et parfois appelée maladie de Lou Gehrig, fait que le cerveau d’une personne est incapable de communiquer avec les muscles de son corps, ce qui finit par limiter sa capacité à marcher, parler, manger, avaler et respirer.
Pour communiquer, Parker-Brown utilise une technologie appelée PCEye de Tobii Dynavox, qui suit les mouvements de ses yeux et complète les mots et les phrases dont elle a besoin pour parler, envoyer des SMS, naviguer sur le Web, utiliser les médias sociaux, regarder des films en streaming et écrire, y compris de la poésie et maintenant un livre.
Grâce à un groupe Facebook appelé « Angie’s ALS Journey », Parker-Brown a pu publier des mises à jour sur sa progression.
Cette écriture, dit-elle, est devenue « thérapeutique » pour elle et, au fil du temps, elle a reçu des messages l’encourageant à écrire un livre. « J’ai donc écrit un livre », a-t-elle déclaré.
Mère célibataire de jumelles, Parker-Brown a déclaré qu’elle était franche et honnête, d’une manière adaptée à leur âge, avec elles sur sa situation.
« Je les encourage à toujours me poser des questions et je fais de mon mieux pour les tenir informés de tout changement », a-t-elle déclaré. « J’aime l’approche sans surprise ».
Parker-Brown espère notamment que les lecteurs retiendront de son livre l’importance de la famille, des amitiés et de la communauté pour vivre une « vie heureuse. »
Appréciez les petits moments, aussi simples qu’une étreinte chaleureuse accompagnée d’un « je t’aime » », dit-elle.
« Ne vous imposez pas de limites et ne laissez pas les autres vous en imposer. Nous sommes tous capables de ce que nous nous permettons de croire que nous sommes capables. Ne laissez pas des secrets traumatisants endommager votre âme. Cherchez de l’aide. »