Aide médicale à mourir : une femme handicapée s’approche de la mort assistée
Une femme de 31 ans en fauteuil roulant à Toronto est sur le point d’obtenir l’approbation finale d’une demande d’aide médicale à mourir après une tentative infructueuse d’obtenir un appartement abordable qui n’aggrave pas ses maladies chroniques.
L’approbation imminente de la mort la rend étonnamment reconnaissante. « Soulagée et ravie », a déclaré Denise dans une interview avec CTV News. « J’avais peur qu’ils ne disent pas » oui « », a-t-elle déclaré.
Denise nous a demandé de ne pas utiliser son vrai nom pour protéger son identité.
Elle a été diagnostiquée avec des sensibilités chimiques multiples (MCS), qui déclenchent des éruptions cutanées, des difficultés respiratoires et des maux de tête aveuglants appelés migraines hémiplégiques qui provoquent sa paralysie temporaire.
Les produits chimiques qui la rendent malade, a déclaré Denise, sont la fumée de cigarette, les produits chimiques pour la lessive et les désodorisants. Elle risque de subir un choc anaphylactique, tout comme EpiPens à tout moment au cas où elle aurait une crise allergique potentiellement mortelle.
Denise est également en fauteuil roulant après une blessure à la moelle épinière il y a 6 ans et souffre d’autres maladies chroniques.
« A APPLIQUÉ UNE DEMANDE DE FEMME ESSENTIELLEMENT … EN RAISON D’UNE PAUVRETÉ ABJECTE »
Elle veut désespérément déménager dans un appartement accessible aux fauteuils roulants et où l’air est plus pur. Mais son seul revenu provient du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH). Elle reçoit un total de 1 169 $ par mois plus 50 $ pour un régime spécial. « J’ai demandé l’AMM essentiellement… à cause d’une pauvreté abjecte », a-t-elle déclaré.
L’un de ses médecins, le Dr Riina Bray, directeur médical de la clinique de santé environnementale du Women’s College Hospital de Toronto, cherche un meilleur logement, affirmant que Denise a besoin d’un « déménagement immédiat pour sa sécurité ».
Mais Denise a déclaré qu’elle et ses partisans ont appelé 10 agences différentes à Toronto au cours des 6 derniers mois pour trouver un logement avec une exposition réduite aux produits chimiques et à la fumée qu’elle peut se permettre avec le POSPH.
« Aucun d’entre eux n’a pu faire quoi que ce soit de significatif pour me faire déménager, obtenir l’urgence discrétionnaire, ou un logement temporaire et des fonds d’urgence », a déclaré Denise.
Faire une demande d’aide médicale à mourir a été étonnamment plus facile. Denise a déclaré qu’elle avait commencé à travailler sur les demandes d’AMM à l’été 2021.
Un psychiatre, dit-elle, l’a d’abord jugée compétente pour prendre la décision. Un deuxième fournisseur d’AMM a examiné ses antécédents médicaux et a signé l’approbation selon Denise. Un autre médecin qui propose l’aide médicale à mourir lui a maintenant demandé de finaliser des documents, notamment une procuration et des arrangements funéraires, ainsi qu’une ordonnance DNR (Ne pas réanimer). Elle a dit qu’elle terminait cette documentation.
Denise a également demandé aux médecins de renoncer à la période d’attente de 90 jours pour les personnes comme elle qui sont des cas « Track Two », ce qui signifie que leur mort naturelle n’est pas imminente, dans l’espoir d’une mort plus précoce.
Le Dr Bray a déclaré qu’aucun des médecins ne l’avait contactée pour en savoir plus sur les efforts déployés pour aider Denise à trouver un logement en premier. Ceci malgré des recherches montrant que les personnes souffrant de sensibilités chimiques multiples s’améliorent souvent dans des environnements chimiquement plus propres.
« Choquant », dit-elle. « Ce sont des situations facilement réparables », a déclaré le Dr Bray.
Denise a confirmé que lorsque des amis et des sympathisants peuvent collecter des fonds pour qu’elle séjourne dans un hôtel accessible aux fauteuils roulants situé à proximité d’un ravin avec de l’air pur, ses symptômes diminuent considérablement.
« Les séjours sont payés avec des dons et sont limités en durée par les fonds disponibles. C’est une ‘solution’ d’urgence et absolument pas durable », a écrit Denise dans un e-mail.
Denise dit que sa vie aujourd’hui est bien loin de ses débuts en tant que maquilleuse professionnelle.
« Je gagnais 25 $ de l’heure. C’était un bon travail », a-t-elle déclaré à CTV News. Mais les expositions chimiques de son travail ont déclenché ses sensibilités chimiques multiples (MCS). Le MCS est un handicap reconnu en vertu de la Loi canadienne sur les droits de la personne. On pense qu’il est causé par des expositions à des produits chimiques ou à d’autres expositions environnementales qui provoquent des symptômes physiques, bien qu’il s’agisse d’un diagnostic controversé dans la communauté médicale.
Son histoire ressemble étrangement à une autre. Sophia souffrait également de sensibilités chimiques multiples. Elle a reçu une mort médicalement assistée en février, après des tentatives infructueuses pour éloigner un appartement de la fumée et des produits chimiques dans son immeuble. Denise a déclaré qu’elle avait commencé la paperasse sur sa demande d’AMM à l’été 2021, bien avant que l’histoire de Sophia ne soit rendue publique.
« C’EST LA POINTE DE L’ICEBERG »
Son choix difficile souligne que la décision de Sophia n’était pas unique.
Parmi ceux qui tentent de l’aider, se trouve David Fancy, professeur d’art dramatique à l’Université Brock et défenseur des droits des personnes handicapées. Il a entendu parler de son sort l’automne dernier et atteste à quel point Denise a essayé d’avoir une maison plus saine. Mais il l’a vue perdre espoir.
« Porte après huis clos après huis clos… le gant a tendance à pousser les gens vers la législation qui est là, qui est l’assistance médicale et la mort », a déclaré Fancy, qui a lancé un GoFundMe pour essayer d’aider Denise trouver de meilleurs logements. « Je crains fort que ce ne soit que la partie émergée de l’iceberg », a-t-il ajouté.
«Dévastateur», a déclaré Devorah Kobluk, analyste principale des politiques au Income Security Advocacy Centre de Toronto, qui fait partie d’Aide juridique Ontario. Elle dit que de nombreuses personnes handicapées vivent bien en dessous du seuil de pauvreté, ce qui leur laisse peu d’options.
« Il y a un coût de la vie extraordinaire avec un handicap qui leur est propre et à leur handicap. Les fauteuils roulants coûtent cher, la thérapie… toutes ces choses coûtent plus cher », a déclaré Kobluk.
La question plus large du but de l’aide médicale à mourir au Canada entre également en jeu, disent les défenseurs des droits des personnes handicapées. Initialement approuvé par le Sénat comme moyen d’alléger les souffrances des personnes proches de la mort, il a été étendu en mars 2021 aux personnes atteintes de maladies chroniques et de handicaps.
« Nous avons maintenant commencé à résoudre les lacunes de notre filet de sécurité sociale grâce à cette horrible porte dérobée, non pas que quiconque l’ait voulu dire de cette façon, mais c’est ce qu’il est devenu », a déclaré David Lepofsky, défenseur des droits des personnes handicapées et professeur invité de droits des personnes handicapées. à la faculté de droit d’Osgoode Hall.
« Avec le bon soutien, je suis convaincu que les personnes handicapées peuvent bien vivre dans la société. Nous voulons tous que les personnes handicapées sachent que leur vie a de la valeur », a déclaré Kobluk.
CTV News a contacté le ministère de l’Enfance, des Services sociaux et communautaires de l’Ontario, qui a confirmé les paiements mensuels aux personnes handicapées qui vivent seules.
Denise et Sophia ont été évaluées à la clinique de santé environnementale du Women’s College Hospital, qui essaie d’aider les personnes sensibles aux produits chimiques. Le Dr Bray dit que la clinique voit un nombre croissant de références pour la condition, avec une liste d’attente de deux ans pour un rendez-vous chez un spécialiste. Les statistiques canadiennes suggèrent qu’au moins 700 000 Canadiens souffrent d’hypersensibilité aux produits chimiques.
« La société laisse tomber ces patients », a-t-elle déclaré. « J’espère que nous pourrons simplement mettre un terme à cette solution très simple que fournit l’AMM et commencer à reconnaître que ces personnes ont besoin d’être aidées », a déclaré le Dr Bray.
Edité par la productrice exécutive Mary Nersessian