Publication d’une nouvelle stratégie pour la collecte de données sur le cancer au Canada
La Société canadienne du cancer (SCC) a publié une nouvelle stratégie de collecte de données sur le cancer au Canada, qui, espère-t-elle, comblera de sérieuses lacunes.
Il s’agit de la première stratégie nationale de santé à se concentrer sur les défis spécifiques au cancer, selon un communiqué de presse de la SCC, qui a travaillé avec le Partenariat canadien contre le cancer pour créer la stratégie.
L’objectif est d’améliorer la collecte de données sur le cancer au Canada afin de mieux éclairer les politiques relatives aux soins de santé pour les patients atteints de cancer à travers le pays.
« Les données fournissent des informations essentielles qui aident à orienter la recherche sur le cancer, à façonner la prestation de la prévention, du dépistage, du diagnostic, du traitement et des services contre le cancer, et à éclairer les politiques qui affectent la santé des personnes au Canada », a déclaré le Dr Stuart Edmonds, vice-président exécutif de la mission, recherche et plaidoyer au CCS, a déclaré dans le communiqué. « Compte tenu de l’énorme impact des données sur les expériences de soins contre le cancer et les résultats pour les personnes confrontées à la maladie, nous avons intégré les perspectives des patients et des soignants tout au long de la stratégie.
La principale cause de décès au Canada est le cancer. Selon le rapport, plus de 230 000 personnes auraient reçu un diagnostic de cancer en 2022, dont 85 000 en seraient décédées.
Sans une collecte de données appropriée, nous ne serons pas en mesure de comprendre l’ampleur du problème – ou les stratégies potentielles qui pourraient nous aider à combattre le cancer au Canada, selon le rapport.
Les auteurs affirment que cette nouvelle stratégie de collecte de données sur le cancer est conçue pour fonctionner de concert avec la Stratégie pancanadienne des données sur la santé (SCDSP), qui a été compilée par l’Agence de la santé publique du Canada en 2020 en réponse à certains des problèmes liés aux données sur les soins de santé. collection révélée par la pandémie de COVID-19.
UN PAYSAGE DE DONNÉES DIFFÉRENTES
À l’heure actuelle, les données sur le cancer sont recueillies et stockées dans des poches à travers le pays – par les hôpitaux, les centres de cancérologie, les cliniques et les laboratoires, les gouvernements provinciaux/territoriaux et les programmes de santé publique – et elles ne sont pas toutes également accessibles.
Certaines données sont normalisées et mises à la disposition de divers utilisateurs, comme les registres provinciaux du cancer et le Registre canadien du cancer, qui est un registre basé sur la population qui recueille des données sur chaque nouveau cas de cancer primaire diagnostiqué au Canada depuis 1992.
Mais d’autres ensembles de données se trouvent au niveau local avec peu de moyens pour les professionnels de la santé d’autres régions d’y accéder ou de les lier à leurs propres données pour obtenir une meilleure image de la maladie à travers le pays.
« Même les données organisées et mises à disposition de manière centralisée (par le biais des registres du cancer, par exemple) ne sont pas toujours aussi opportunes, complètes et complètes qu’elles pourraient l’être », ont écrit les auteurs.
« Ces écarts ont de réelles conséquences. Lorsque le COVID-19 a frappé, les difficultés d’accès à des données de santé désagrégées de haute qualité ont limité l’efficacité de la réponse à la pandémie dans tout le pays, ainsi que la prestation de soins de santé au-delà de la réponse spécifique à la pandémie.
Selon le rapport, les bases de données existantes telles que le Registre canadien du cancer pourraient bénéficier d’une meilleure coordination avec d’autres grandes bases de données sur les soins de santé.
IDENTIFICATION DES PRIORITÉS DANS LA COLLECTE DE DONNÉES
La stratégie, publiée mardi, a réduit son attention à quelques priorités clés, avec l’aide des patients et des familles.
La première priorité est d’améliorer l’efficacité et la qualité de la saisie des données afin d’accélérer le processus tout en maintenant les directives et les normes.
La deuxième priorité est de s’assurer qu’il existe de meilleurs liens entre les données plus anciennes et les données plus modernes, afin de créer une image homogène de l’évolution des tendances des statistiques sur le cancer et des traitements contre le cancer à la fois au fil du temps et au cours d’un parcours de cancer spécifique des patients. . Ces données doivent être accessibles et clairement liées afin que les patients et les professionnels de la santé puissent mieux les suivre.
Il devrait également être plus clair comment les patients et les professionnels de la santé peuvent accéder à des ensembles de données plus larges, avec des hubs plus centralisés pour relier les gens aux informations pertinentes, selon la stratégie.
La troisième priorité est de combler les lacunes que l’amélioration de la collecte de données révélera et de rendre ces données accessibles pour analyse.
Les auteurs ont expliqué que cette troisième priorité comprend davantage de recherches sur les «déterminants sociaux de la santé», ainsi qu’une meilleure collecte des expériences et des résultats des patients et un meilleur suivi des données sur la survie, la démographie, les facteurs de risque et les soins palliatifs.
La stratégie a noté que la clé de la réalisation de ces priorités sera l’engagement et le soutien à la collecte de systèmes de données dirigée par les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis.
« Comme l’a révélé la pandémie, des données désagrégées de haute qualité sont nécessaires pour comprendre l’impact des problèmes de santé tels que le COVID-19 ou le cancer sur les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis », indique le rapport.
Il a ajouté que la majorité des données concernant les soins de santé de ces communautés sont détenues par des intendants extérieurs, tels que le gouvernement ou des organisations de santé, et que les communautés doivent avoir un accès clair et ouvert à leurs propres données de santé.
Une stratégie de lutte contre le cancer pour le Canada doit donc faciliter la collecte et la communication de données dirigées par les Autochtones, ont écrit les auteurs, afin d’aider à combler les lacunes persistantes en matière d’équité en santé.
Les auteurs ont souligné plusieurs efforts existants en matière de données dirigés par des Autochtones, y compris le registre de la santé des Mik’maw de la Nouvelle-Écosse qui est lié à des ensembles de données administratives sur la santé pour créer des rapports sur la santé de la population pour leurs communautés, et des collaborations entre les provinces et les organisations autochtones pour partager des données sur la santé.
UNE MEILLEURE FEUILLE DE ROUTE
Parmi les recommandations de la stratégie, il y a la collecte de données sur le cancer pour englober plus d’étapes de la maladie, en notant qu’il y a des « aspects sous-mesurés ». Ces domaines où il n’y a pas assez de données comprennent le processus avant le diagnostic définitif, après le traitement et lors des soins de fin de vie.
Selon le rapport, être en mesure d’enregistrer de meilleures informations démographiques tout en préservant la confidentialité des patients est également un aspect clé, car il existe des lacunes dans notre compréhension des groupes qui sont touchés de manière disproportionnée par le cancer ou non.
Parce qu’il y a tellement d’aspects dans la collecte de données sur le cancer, un autre élément clé consistera à créer les plateformes, l’infrastructure et le matériel pédagogique pour héberger ces données et connecter les autres aux données pertinentes.
« Une ressource de connaissances devrait être développée pour fournir des informations sur la manière dont les chercheurs et les utilisateurs de données sur le cancer peuvent accéder aux fonds de données pertinents sur le cancer », indique la stratégie.
Et dans tous ces efforts, les voix des patients et des soignants doivent être prises en compte tout au long, ont souligné les auteurs.
« Atteindre les objectifs identifiés dans la stratégie de données sur le cancer sera un effort d’équipe », a déclaré le Dr Craig Earle, PDG du Partenariat canadien contre le cancer, dans le communiqué. « Nous appelons les administrateurs de la santé, les chercheurs et les établissements universitaires, ainsi que les décideurs fédéraux, provinciaux et territoriaux à s’engager dans la stratégie et ses priorités pour aider à bâtir un écosystème de données sur le cancer plus cohérent qui profite à tous les Canadiens et est en mesure de répondre aux futurs défis. »