La routine d’Eryn Margolese avant de sortir à cette période de l’année semblerait familière à beaucoup de Montréalais.

« Selon le froid qu’il fait, je porterai deux paires de pantalons », explique le jeune de 15 ans. « Et je porterai toujours des manches longues, des vestes, un chapeau, des gants, des écharpes – tout. »

Personne n’aime avoir froid. Mais pour Margolese, ce n’est pas tout à fait la même chose.

En 2020, elle a commencé à avoir une étrange éruption cutanée à des moments impairs : des bosses rouges qui démangent sur sa peau et qui pouvaient mettre des heures à disparaître. Elle a essayé de l’ignorer.

« Je ne savais pas vraiment ce qui se passait », a-t-elle déclaré. « J’ai juste eu une éruption cutanée, et je me disais » OK, c’est bizarre « , puis ça a continué à arriver et je n’avais aucune idée de ce que c’était. »

Finalement, elle est allée voir « un groupe de médecins » et ils ont essayé de l’aider. Peut-être que c’était une sorte de savon ou de détergent à lessive auquel elle réagissait, ont-ils émis l’hypothèse. Mais elle n’utilisait aucun nouveau produit.

Enfin, un allergologue de l’Hôpital de Montréal pour enfants a eu une nouvelle idée.

Le Dr Moshe Ben-Shoshan a pris un glaçon et l’a mis sur le bras de Margolese. L’éruption est rapidement apparue et il savait exactement quel était le problème.

Dans de tels « tests de glaçons », a-t-il expliqué, « nous attendons cinq minutes, puis nous observons le développement de l’urticaire par la suite ».

Margolese était venu avec une histoire qu’il reconnaissait, a-t-il dit – « une histoire classique d’aller nager ou de sortir par temps froid et de développer de l’urticaire ».

Il lui a annoncé la nouvelle : elle était allergique aux températures froides, plus ou moins, avec une maladie appelée urticaire au froid. Ce n’est pas exactement une allergie, mais une réaction au froid qui ressemble beaucoup à une allergie et peut même produire une anaphylaxie potentiellement mortelle.

Elle touche environ 30 000 Canadiens, pour la plupart des jeunes, a déclaré Ben-Shoshan à CTV News.

« Chacun d’entre nous aura des rougeurs là où nous mettrons le glaçon, mais ce patient aura de l’urticaire », a-t-il déclaré.

«Cela ressemble à une allergie parce que vous avez de l’urticaire. Mais le déclencheur n’est pas un allergène comme l’arachide ou… le pollen », a-t-il déclaré.

« Fondamentalement, l’exposition au froid est supposée générer un auto-allergène, donc une substance à laquelle votre système immunitaire réagit.

Les médecins essaient toujours de comprendre la maladie, mais c’est la substance produite dans le corps des patients qui crée la réaction cutanée.

« Lorsque vous pensez à une allergie, vous essayez de rechercher un déclencheur externe que vous pouvez supprimer de votre environnement, comme vous le savez, un aliment… ou un chat ou un chien », a expliqué le médecin.

« C’est différent », a-t-il déclaré. « Afin de le contrôler, vous devez contrôler votre environnement interne en gardant votre température plus chaude, en protégeant vos surfaces exposées, en prenant des antihistaminiques et dans les cas plus graves », avoir une épinéphrène injecteur.

Pour Margolese, la nouvelle a été dure à entendre. L’un de ses principaux déclencheurs n’était pas le temps hivernal, mais être au camp d’été et nager ou faire du bateau tous les jours dans un lac froid, ce qu’elle adorait.

Maintenant, elle ne peut pas faire ça de la même manière. Elle doit patauger lentement et faire attention à ses réactions, a déclaré Ben-Shoshan – sauter n’est pas une option.

L’anaphylaxie est rare chez les personnes atteintes d’urticaire au froid, avec un examen de 10 ans de recherche montrant qu’elle peut survenir chez environ 20 % des patients. Mais lorsqu’une réaction aussi grave se produit, il s’agit généralement d’une plongée rapide dans l’eau froide ou d’autres changements de température très soudains.

Margolese prend également des antihistaminiques tous les jours maintenant et porte un injecteur d’urgence. L’hiver montréalais pose aussi des problèmes particuliers, dit-elle.

« Je promène parfois mon chien, mais ce sera une promenade beaucoup plus courte et je sortirai moins », a-t-elle déclaré.

D’autres choses sont surprenantes. Elle peut manger des friandises froides comme de la crème glacée, mais ne peut pas nécessairement conserver une boisson froide pendant longtemps sans protéger la peau de ses mains.

L’Hôpital de Montréal pour enfants a déclaré dans un communiqué que la maladie touche légèrement plus les filles que les garçons.

Ben-Shoshan a déclaré que la condition est plus fréquente dans les latitudes nord, y compris au Canada. Elle peut durer longtemps, souvent 10 ans ou plus, et tandis que pour certaines personnes elle disparaît, pour d’autres elle peut durer toute la vie.

Margolese dit que maintenant qu’elle a eu un peu de temps pour vivre avec les nouvelles précautions, elle y est « habituée », bien qu’elle ne soit pas contente de devoir renoncer aux piscines et aux lacs froids.

Et en hiver, si la famille de Margolese devait lui rappeler, comme beaucoup d’adolescentes, de porter des gants ou de fermer sa veste, cette époque est révolue depuis longtemps.

« Je n’ai jamais été trop prudent dans le froid. C’était un peu comme si je marchais de chez moi à ma voiture, c’est comme n’importe quoi… avoir des gants n’est pas un gros problème », a-t-elle déclaré.

Maintenant, « je ne ferais pas de dérapage. »