Une femme sensible aux produits chimiques a choisi la mort médicalement assistée après l’échec de sa tentative d’obtenir un meilleur logement
Une Ontarienne de 51 ans gravement sensible aux produits chimiques est décédée par suicide médicalement assisté après l’échec de sa recherche désespérée d’un logement abordable sans fumée de cigarette ni nettoyants chimiques, selon les défenseurs.
La mort assistée de la femme semble être une première au monde pour une personne diagnostiquée avec plusieurs sensibilités chimiques (MCS), une maladie chronique également appelée maladie environnementale ou allergies environnementales, affirment des groupes de soutien aux patients et des médecins familiers avec son cas.
« Le gouvernement me voit comme une poubelle inutile, une plaignante, inutile et une douleur dans le cul », a déclaré ‘Sophia’ dans une vidéo filmée le 14 février, huit jours avant sa mort, et partagée avec CTV News par l’un des ses amis.
Elle est décédée après les efforts effrénés de ses amis, de ses sympathisants et même de ses médecins pour obtenir un logement sûr et abordable à Toronto. Elle a également laissé derrière elle des lettres montrant une recherche d’aide désespérée de deux ans, dans laquelle elle supplie les autorités locales, provinciales et fédérales de l’aider à trouver une maison loin de la fumée et des produits chimiques qui flottent dans son appartement.
Sophia a demandé à un partisan de partager sa correspondance avec les médias, mais a demandé que son vrai nom ne soit pas utilisé pour protéger sa famille. Elle ne voulait pas non plus l’attention des médias avant sa mort, disent des amis, craignant une expulsion et un retard de sa mort médicalement assistée.
« Cette personne mendiait de l’aide depuis des années, deux ans, écrivait partout, appelait partout, réclamait un logement sain », a déclaré Rohini Peris, présidente de l’Association pour la santé environnementale du Québec (ASEQ-EHAQ).
Peris a déclaré qu’elle parlait quotidiennement à Sophia après avoir découvert que la femme avait demandé et été approuvée pour une mort médicalement assistée. Le groupe québécois aidait les patients ontariens atteints de MCS après la fermeture d’un organisme similaire en Ontario il y a des années en raison d’un manque de financement.
« Ce n’est pas qu’elle ne voulait pas vivre », a déclaré Peris depuis sa maison à Saint-Sauveur, au Québec. « Elle ne pouvait pas vivre ainsi.
La recherche montre que de nombreux symptômes de MCS se dissipent lorsque les produits chimiques sont retirés de l’environnement d’une personne. Mais, comme les Canadiens de partout au pays, Sophia a dû passer beaucoup de temps à la maison en raison de la pandémie de COVID-19 et des restrictions connexes.
Les lettres qu’elle a écrites indiquaient que le tabagisme à l’intérieur de la cigarette et de l’herbe avait augmenté, envoyant des vapeurs dans le système de ventilation de son immeuble de Scarborough. Plus de nettoyants chimiques ont été utilisés dans les couloirs, ce qui a aggravé ses symptômes. Elle s’est confinée dans sa chambre – ou « donjon », comme elle l’appelait – pendant la majeure partie de la pandémie, scellant les évents pour empêcher la fumée de cigarette et de pot de pénétrer dans son unité.
L’appartement de Sophia était géré par l’Armée du Salut du Canada. Selon les lettres fournies à CTV News, Sophia a écrit aux responsables de tous les niveaux de gouvernement que l’appartement avait été rénové pour lui permettre de vivre dans sa chambre, avec les bouches d’aération scellées pour empêcher la fumée d’entrer. Cependant, elle a déclaré que le propriétaire avait refusé d’autres des logements pour compléter la chambre avec chauffage et climatisation.
« Mon propriétaire ne pense pas que quelque chose ne va pas chez moi et refuse de faire quoi que ce soit d’autre pour m’aider à rendre cet appartement sûr pour moi. J’ai abandonné tout espoir et j’ai demandé – et maintenant je suis éligible – MAID », a-t-elle écrit.
Dans un e-mail à CTV News, l’Armée du Salut a déclaré qu’elle était « profondément attristée d’apprendre le décès d’un ancien résident de l’un de nos appartements résidentiels Grace Communities. Nous envoyons nos sincères condoléances et nos prières à la famille, aux amis et aux proches en ce moment. »
Interrogée sur les allégations spécifiques de Sophia concernant sa situation de vie et son manque de logement, la porte-parole de l’Armée du Salut, Caroline Knight, a répondu : « Merci de nous avoir donné l’opportunité de commenter – nous n’avons rien d’autre à ajouter. »
CTV News a également contacté la clinique de santé environnementale du Women’s College Hospital de Toronto, où Sophia était une patiente, mais les médecins de l’hôpital n’étaient pas disponibles pour commenter.
Quatre médecins de Toronto étaient au courant du cas de Sophia et ils ont également écrit en son nom aux responsables fédéraux du logement et des personnes handicapées. Dans cette lettre, les médecins ont confirmé que ses symptômes s’amélioraient dans des environnements à air plus pur et ont demandé de l’aide pour trouver ou construire une résidence sans produits chimiques.
« Nous, médecins, trouvons INCONSCIONNABLE qu’aucune autre solution ne soit proposée à cette situation autre que l’aide médicale à mourir », écrivent-ils.
La lettre était signée par la Dre Lynn Marshall, médecin spécialiste de l’environnement, la Dre Chantal Perrot, médecin de famille et prestataire d’AMM, la Dre Justine Dembo, psychiatre, et le Dr James Whyte, médecin de famille et psychothérapeute. Les médecins qui ont écrit la lettre ont tous refusé de parler à CTV News.
« C’était une solution facile », a déclaré le Dr Riina Bray, un médecin de Toronto qui traite les personnes souffrant d’hypersensibilité environnementale. « Elle avait juste besoin d’être aidée pour trouver un endroit convenable où vivre, où il n’y avait pas de fumée qui flottait et à travers les évents. »
« Si les gens doivent aller se suicider, ce serait une chose très pathétique et cela sera entendu par le reste du monde parce que ce n’est pas acceptable », a déclaré Bray.
Le problème sous-jacent est qu’aucune agence gouvernementale n’est chargée d’aider les personnes souffrant d’hypersensibilité environnementale à obtenir un logement sans produits chimiques.
Peris a déclaré que les lettres de Sophia et celle écrite par les médecins n’avaient généré de réponses d’aucun des responsables auxquels elles étaient adressées.
Dans un e-mail adressé à des amis, Sophia a suggéré que sa mort était, en quelque sorte, une manifestation de protestation contre l’absence de réponse à ses appels et à ceux de ses médecins. « Si ma mort aide à montrer au gouvernement que ceux d’entre nous avec MCS continueront d’avoir l’AMM s’ils n’agissent pas bientôt, alors je suis heureuse de pouvoir aider quelqu’un d’autre à ne pas avoir à souffrir comme moi », a-t-elle écrit. .
QU’EST-CE QUE LE MCS ?
Les allergies environnementales sont une condition assombrie par la controverse et l’incrédulité, même dans la communauté médicale. Le MCS peut se produire soit par une seule exposition à des niveaux élevés de produits chimiques, soit par une proximité constante à faible niveau de ceux-ci. Certaines personnes deviennent hypersensibles aux produits chimiques courants utilisés dans les parfums, les nettoyants, les pesticides et les fumées.
Une enquête de 2014 a révélé qu’environ 2,4 % des Canadiens, soit plus de 770 000, ont reçu un diagnostic de MCS d’un fournisseur de soins de santé.
Certaines personnes touchées présentent des symptômes mineurs. D’autres deviennent complètement invalides et sont incapables de travailler.
Le MCS est également considéré par les Commissions ontarienne et canadienne des droits de la personne comme un handicap. Cependant, il existe une controverse car certains chercheurs pensent que certains des symptômes sont liés à l’anxiété et à la dépression.
Pourtant, il existe trois cliniques hospitalières dédiées au Canada qui traitent le MCS, à Vancouver, Toronto et Halifax.
Bonnie Brayton, une défenseure des droits des personnes handicapées à Montréal, dit qu’elle a un autocollant avec le nom de Sophia sur son ordinateur, après avoir désespérément travaillé avec elle pour trouver un logement et une solution, en vain.
« Elle se sentait désespérée d’essayer de faire quelque chose et elle s’est défendue plus fort que quiconque que j’ai vu », a déclaré Brayton à CTV News.
« Elle n’a pas eu le choix », a déclaré Brayton, ajoutant que Sophia vivait de l’aide aux personnes handicapées et n’avait aucun moyen de trouver elle-même un meilleur appartement. « La mort de Sophia est une tragédie et une marque honteuse sur ce pays… C’est moins d’efforts pour mourir .”
Des amis ont organisé une collecte de fonds et collecté environ 12 000 $ pour essayer d’aider Sophia à obtenir un meilleur logement, loin des produits chimiques et de la fumée. Mais à ce moment-là, Sophia avait rendez-vous pour avoir une mort médicalement assistée.
« Si rien ne se passe avant le 22 février, sachez que tout va bien », a écrit Sophia dans un e-mail au début de 2022. « J’ai déjà une issue. Je n’ai plus l’énergie de me battre. »
AFFAIRE ATTIRANT L’ATTENTION INTERNATIONALE
« Je trouve incroyable que cela se soit produit », a déclaré le Dr Claudia Miller, professeur émérite au département d’allergie / immunologie et de santé environnementale de l’Université du Texas, à propos de la mort de Sophie.
Sa recherche trouve des causes biologiques qui font que le système immunitaire réagit de manière excessive chez les personnes hypersensibles à l’environnement. La théorie est qu’une brève exposition à des produits chimiques ou un contact répété à faible niveau avec eux peut déclencher une réaction allergique qui peut altérer le fonctionnement de certaines cellules immunitaires.
Les solutions, a-t-elle dit, consistent à nettoyer les environnements pour prévenir de nouveaux cas et à rendre les maisons et les appartements sans fumée ni produits chimiques. Elle n’a jamais entendu parler d’un patient se voyant accorder une mort assistée au lieu d’un logement convenable.
« C’est une triste déclaration. … les gens sont tellement désespérés qu’ils veulent mourir », a déclaré Miller depuis son domicile à San Antonio dans une interview avec CTV News. « Je pense que c’est tout à fait une indication d’un énorme échec… un échec sociétal. C’est … une si mauvaise déclaration non seulement au sujet du gouvernement canadien, mais de tout gouvernement qui permet que cela se produise », a-t-elle déclaré.
est entrée en vigueur, élargissant le nombre de personnes pouvant demander l’aide à mourir. Auparavant, seuls ceux dont la mort naturelle était raisonnablement prévisible – appelés patients Track One – étaient pris en compte. Il s’agit généralement de patients atteints d’un cancer en phase terminale et d’autres maladies mortelles. La nouvelle loi permet à ceux dont la mort naturelle « N’est PAS raisonnablement prévisible » de demander et d’être approuvée pour l’AMM. Ceux-ci sont appelés cas Track Two.
Sophia était dans cette catégorie. Deux médecins doivent approuver la demande du patient et « doivent consulter un clinicien qui a une telle « expertise » dans la maladie dont souffre le patient ».
Il y a une période d’attente de 90 jours pour déterminer « si certains traitements ou services pourraient aider à réduire leurs souffrances, tels que des services de conseil, des services de soutien en santé mentale et handicap, des services communautaires ».
« Il s’agit d’un cas préoccupant », a déclaré Trudo Lemmens, professeur de droit de la santé à l’Université de Toronto, qui étudie l’expansion de l’AMM au Canada. « Je pense que cela met en évidence les préoccupations que certains ont eues concernant l’expansion de l’aide médicale à mourir.
Ces cas de la deuxième voie s’avèrent très complexes pour certains fournisseurs d’AMM, a déclaré le Dr Scott Anderson, médecin des soins intensifs à London, en Ontario, qui fournit également l’aide à la mort. Il a dit qu’il voyait de plus en plus de patients atteints de maladies chroniques demander l’aide à mourir parce qu’ils ne peuvent pas obtenir de services pour bien vivre.
«Souvent, les gens agissent à cause de ces choses, de la frustration… du désespoir. Ils ne savent pas quoi faire d’autre. Alors, ils prennent une mesure dramatique en disant cela. Ce qu’ils disent vraiment, c’est : « J’ai besoin que quelqu’un m’écoute », a déclaré Anderson. Une fois que les services requis ont été fournis, il a déclaré que les patients lui disaient : « remettons cela (l’aide à la mort) un peu de côté ».
Depuis que la nouvelle de la mort de Sophia a commencé à filtrer dans la communauté des personnes sensibles aux produits chimiques, de plus en plus de personnes atteintes de MCS appellent Rohini Peris pour se renseigner sur l’aide médicale à mourir. Une femme, dit-elle, qui est handicapée par le MCS et qui n’est pas en mesure de trouver un logement approprié comme Sophia, dit-elle, est au milieu d’une demande de MAID.
« Je suis terrifié », a déclaré Peris. « Je ne crois pas que ce soit la réponse. Je pense que la réponse est de se rassembler et de combattre le gouvernement pour qu’il fasse ce qu’il faut », a déclaré Peris, qui plaide pour un programme national de construction de maisons sans produits chimiques.
Le cas de Sophia a incité le groupe de Peris à lancer une campagne nationale et une collecte de fonds pour obtenir un logement pour les personnes souffrant d’hypersensibilité chimique multiple à travers le Canada.
Édité par Sonja Puzic, productrice de CTVNews.ca