Un médicament contre la fibrose kystique a un impact majeur sur un enfant de Courtenay
Maysa Milligan et sa famille affirment qu’elle a reçu une seconde chance de vivre grâce au Trikafta, un médicament qui change la donne pour les personnes atteintes de fibrose kystique.
« Je suis incroyablement reconnaissante pour ce médicament », a déclaré la jeune fille de 11 ans depuis sa maison de Courtenay mardi. « Nous l’attendons depuis que je suis née il y a 11 ans, plus d’une décennie ».
Alors que Mme Milligan recevait un traitement contre la fibrose kystique en août dernier à l’hôpital général de Victoria, elle a commencé à plaider pour que la Colombie-Britannique rejoigne le reste du Canada et rende le Trikafta disponible pour les enfants âgés de 6 à 11 ans.
Peu après qu’elle ait rendu sa campagne publique, la province a fait savoir qu’elle financerait le médicament pour les enfants à partir de septembre, un engagement qui coûte environ 300 000 $ par enfant et par an.
Les premières doses du médicament sont arrivées à Maysa le 12 octobre et elle a commencé à le prendre le 13 octobre.
La mère de Maysa, Sarah Milligan, dit qu’il était important que sa fille n’attende pas plus longtemps qu’elle ne l’a fait avant de recevoir le médicament.
« Si elle avait dû attendre des semaines ou des mois de plus pour le Trikafta, cela aurait été un problème important pour Maysa », a déclaré Sarah mercredi. « Elle était à l’hôpital en août parce que son corps se décomposait ».
Le médicament devrait augmenter à la fois la durée et la qualité de vie des personnes souffrant de cette maladie fatale et progressive.
Moins de deux semaines après avoir commencé à le prendre, le médicament a déjà amélioré la fonction pulmonaire de Maysa de 30 %. Son appétit et son énergie se sont également améliorés.
« C’est vraiment excitant d’avoir un peu d’espoir maintenant que nous pouvons espérer qu’elle regagne certaines des choses qu’elle a perdues », a déclaré sa mère extatique.
Maysa a suivi un enseignement à domicile ces dernières années en raison de la rigueur du traitement et de la thérapie qu’elle suit pour sa mucoviscidose. Aujourd’hui, cependant, elle espère pouvoir retourner en classe en personne – et faire sa première soirée pyjama chez une amie.
« Mon énergie a été très élevée par rapport à ce qu’elle est habituellement, surtout le soir », a-t-elle déclaré. Beaucoup de « Allons au lit », et au lieu de cela, je fais la roue et saute sur le lit, des choses comme ça », a-t-elle dit avec un sourire malicieux.
La famille qualifie la situation de douce-amère. Bien qu’ils soient ravis que Maysa puisse avoir accès au médicament maintenant, ils auraient aimé qu’elle puisse y avoir accès il y a des années, et ils notent que le médicament est en cours d’essai pour les enfants de 5 ans et moins, qui, ils l’espèrent, y auront bientôt accès aussi.
« Plus longtemps une personne atteinte de FK peut garder ses poumons en bonne santé, plus longue est son espérance de vie », a déclaré Sarah.
Pourtant, pour Maysa, après avoir attendu toute sa jeune vie pour ce médicament, tout semble déjà beaucoup plus doux.