Un médecin décrit ce que c’est que de fournir une aide médicale à mourir dans un nouveau livre
OTTAWA — Après plus de 20 ans d’accouchement dans le monde, la Dre Stefanie Green a décidé de se spécialiser dans la délivrance des personnes souffrantes.
Elle a été parmi les premiers médecins canadiens à offrir l’aide médicale à mourir, connue sous le nom d’AMM, une fois qu’elle est devenue légale dans ce pays en 2016.
Green a maintenant écrit un livre, « This is Assisted Dying: A Doctor’s Story of Empowering Patients at the End of Life », décrivant la première année de sa nouvelle pratique.
Elle fournit des détails déchirants sur les patients qu’elle a aidés, et ceux qu’elle n’a pas pu en raison de la nature restrictive de la nouvelle loi, qui limitait la procédure aux personnes dont la mort naturelle était « raisonnablement prévisible ».
Elle décrit la gratitude des membres de la famille en deuil mais aussi de l’homme qui l’a accusée du meurtre de sa tante. Les derniers mots d’amour échangés entre un mari et sa femme, allongés nus ensemble dans leur lit, et la patiente dont les mots d’adieu à son petit-fils bon à rien étaient « nettoyez votre merde ».
Green décrit également dans les moindres détails le soin apporté à l’évaluation de l’éligibilité d’un patient à une mort assistée et la série d’injections létales conçues pour endormir doucement un patient, puis un coma profond avant que le cœur ne s’arrête finalement.
Le livre, a déclaré Green dans une interview, était en partie une tentative de stimuler la discussion sur la fin de la vie, un sujet dont la plupart des gens ont peur de parler. Mais c’était aussi thérapeutique pour elle.
« La vraie vérité brute est que, dès que j’ai commencé à faire ce travail, j’ai été en quelque sorte submergé par les expériences incroyables que je vivais… Le travail lui-même et les relations intimes dans lesquelles j’ai été en quelque sorte jeté tout de suite et les interactions que j’ai entre les gens et leurs familles étaient tout simplement extraordinaires », a déclaré Green, qui dirige l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM.
« À un moment donné, j’ai décidé que j’aimerais pouvoir dire à quelqu’un ce qui se passe, ce que je fais, ce que je vois, ce que ça fait, à quoi ça ressemble, comment ça marche, vous savez, dissiper ces mythes… C’est presque comme si j’avais besoin de le dire à quelqu’un. »
D’une manière étrange, Green a déclaré que son travail en tant que médecin de maternité était « un bon choix » pour fournir une aide médicale à mourir, gérer des émotions intenses et la dynamique familiale qui accompagne les événements heureux et malheureux. Au sein de sa famille et de ses proches, elle qualifie les décès assistés d' »accouchements ».
En effet, elle a déclaré qu’aider à mettre fin à la souffrance des gens a été l’expérience la plus enrichissante de sa carrière – bien qu’au départ, c’était un sentiment qu’elle pensait devoir garder pour elle.
« Ce que je ressentais, c’était la satisfaction d’être en mesure en tant que clinicien – en tant que personne – d’offrir cette aide. Mais il m’est venu à l’esprit que je ne devrais probablement le dire à personne », écrit-elle dans le livre.
« Que penseraient-ils? ‘J’ai aidé quelqu’un à mourir aujourd’hui et je me sens vraiment bien à ce sujet.’ Je pourrais être considéré comme un psychopathe. »
Mais pour Green, l’expérience était « profonde » et un « privilège » pour aider les personnes dans le besoin. Elle raconte dans le livre comment « le sentiment de soulagement était palpable » lorsqu’elle a dit à quelqu’un qu’il était éligible à une mort assistée.
« Une fois que mes patients n’ont plus eu peur de la façon dont ils pourraient mourir, ils se sont concentrés intensément sur la vie et se sont permis d’embrasser plus pleinement la vie qu’ils avaient laissée. MAID, de cette façon, concernait moins la mort et plus la façon dont les gens voulaient vivre . »
Six ans plus tard, il y a encore relativement peu de médecins et d’infirmières praticiennes au Canada qui évaluent l’admissibilité ou offrent l’aide médicale à mourir — environ 1 300, selon les estimations de Green.
En partie, elle pense que c’est à cause de l’ambiguïté initiale de la nouvelle loi et de la confusion sur la façon dont le terme « mort raisonnablement prévisible » devrait être interprété. Elle admet dans le livre que la peur d’interpréter le terme trop largement – et potentiellement 14 ans de prison si elle le faisait – a conduit à des décisions angoissantes de refuser certains patients désespérés, dont elle se sent toujours coupable.
L’exigence de décès prévisible a été supprimée de la loi plus tôt cette année, en réponse à une décision d’un tribunal du Québec qui l’a déclarée inconstitutionnelle. Les personnes souffrant de souffrances intolérables qui ne sont pas proches de la fin naturelle de leur vie sont désormais éligibles à l’aide médicale à mourir, bien qu’elles soient confrontées à des règles d’éligibilité plus strictes que celles qui sont proches de la mort.
Mais Green a déclaré que les Canadiens ne se sont pas précipités pour profiter de l’accès élargi. De plus, elle a déclaré que les prestataires de l’AMM ont été « très, très prudents » quant à l’application des critères d’éligibilité élargis, certains refusant de fournir la procédure à toute personne qui n’est pas proche de la mort parce que les règles d’éligibilité sont « trop complexes et qu’elles ne peuvent pas commettre le le temps qu’il faut », en particulier pendant une pandémie.
Ça va devenir plus compliqué aussi. Parmi les amendements à la loi adoptés en mars dernier, il y en a un qui lèvera l’interdiction de l’aide à mourir pour les personnes souffrant uniquement de maladies mentales en 2023. Cela nécessitera probablement un tout nouvel ensemble de garanties et de règles d’éligibilité pour ce groupe de patients.
Et une commission parlementaire mixte doit encore se demander s’il faut élargir l’accès pour inclure les mineurs matures et s’il faut autoriser les demandes anticipées d’aide à mourir des personnes qui craignent de perdre leur capacité mentale en raison de la démence ou d’autres conditions érodant les compétences.
Ce dernier est populaire parmi les Canadiens, mais est particulièrement compliqué, selon Green. Dans le livre, elle note que les gens disent souvent qu’ils aimeraient pouvoir préciser à l’avance les conditions dans lesquelles ils voudraient une mort assistée – par exemple, lorsqu’ils ne reconnaissent plus les membres de la famille.
Mais elle demande, la condition serait-elle remplie la première fois qu’un patient ne reconnaîtrait pas un membre de sa famille ? « La deuxième fois ? Quand c’est cohérent ? Sur combien de temps ? »
Elle a également demandé : Qui décide quand la condition est remplie ? Et que se passe-t-il si ce patient semble vivre confortablement dans un établissement de soins spécialisés, profitant de petites choses même s’il n’est plus la personne qu’il était?
« Qui souffre devrions-nous prendre en compte ? La personne qui souffrait ou la personne qui souffre maintenant ? Ce n’est tout simplement pas si simple. »
Ce rapport de La Presse canadienne a été publié pour la première fois le 21 mars 2022.