Les parents de Chilliwack, en Colombie-Britannique, sont confrontés à une décision difficile après que le ministère de la Santé a jugé que leur fils ne pouvait pas recevoir à l’école un médicament de survie contre les crises d’épilepsie.

Chris et Michelle Gaudet disent que leur fils Hampton a été diagnostiqué avec le syndrome de Sturge-Weber à l’âge de 19 mois.

Cette maladie incurable exerce une pression constante sur le côté droit du cerveau, provoquant à la fois des crises et des problèmes de développement.

Les Gaudet disent que Hampton, maintenant âgé de 8 ans, a eu plus de 20 crises d’épilepsie à l’école cette année.

« Tout ce qui touche son pied droit lui provoque une crise », a déclaré Michelle à CTV news.

« Dans le cadre de l’école ou avec des amis, cela peut être difficile car il peut s’agir d’un autre enfant, d’une chaise, d’un ballon, en fait de tout ce qui entre en contact avec son pied », a-t-elle ajouté.

Depuis son diagnostic, les parents de Hampton disent qu’il a pris du Midazolam, une benzodiazépine considérée comme un médicament de sauvetage pour ceux qui ont des crises intenses.

Chaque année, les infirmières des services de soutien aux soins infirmiers (NSS), financés par la province, ont formé le personnel des écoles dont les élèves sont sujets à des crises à l’administration de ce médicament.

« Le médicament de secours est là pour protéger dans le pire des cas, lorsque la crise ne suit pas son cours et s’arrête naturellement », a déclaré Chris.

Ce médicament de secours, cependant, ne sera plus fourni à l’école très longtemps.

Les Gaudet disent qu’ils ont été informés par le NSS que Hampton ne répond plus aux critères.

Le SNRS a dit aux Gaudet qu’un examen à l’échelle de la province effectué en 2021 a abouti au changement qui entrera en vigueur au début de la prochaine année scolaire, en septembre 2022.

Le ministère de la Santé a fourni une déclaration écrite à CTV News Vancouver.

Pour être admissible au régime de soins d’intervention de sauvetage en cas de crise, un enfant doit avoir eu besoin d’une intervention de sauvetage en plus des premiers soins de base pour arrêter ses crises « , peut-on lire dans le communiqué.

« Si cela fait plus de 12 mois qu’un enfant n’a pas eu besoin d’une intervention de sauvetage en cas de crise (médicament), l’enfant sera transféré d’un plan de soins d’intervention de sauvetage en cas de crise du SNS à un plan d’action en cas de crise dans le cadre scolaire. »

Malgré la recommandation de son neurologue, Hampton n’a pas reçu d’exemption de la part du NSS.

« Il a une moyenne d’environ une minute et demie à une minute quarante-cinq par crise et il est censé administrer son médicament de secours au bout de deux minutes, donc il nous manquait quinze secondes », a déclaré Michelle.

« Nous pouvons soit envoyer notre enfant à l’école ou risquer des blessures graves ou même la mort, soit garder notre enfant à la maison, et il n’a pas droit à une éducation comme tous les autres enfants ».

Les Gaudet disent avoir entendu d’autres familles qui ont reçu la même lettre, ils espèrent que d’autres familles se joindront à la lutte pour la sécurité de leurs enfants et leur droit à l’éducation.