Alexis Tyler, trois ans, survit grâce aux choux au fromage Gerber Lil Crunchies et à la saveur de chocolat d’une formule nutritionnelle spécialisée appelée Neocate. Sa mère n’a pas pu lui acheter cette formule depuis mars.

Dans les prochains jours, les médecins commenceront le processus d’admission d’Alexis à l’hôpital pour implanter chirurgicalement un tube dans son estomac afin que ses parents puissent lui donner autre chose à manger.

La pénurie de préparations pour nourrissons aux États-Unis a entraîné un stress, des inconvénients et des dépenses importants pour des millions de familles, mais pour certains enfants, la recherche de préparations pour nourrissons a conduit à l’hôpital lorsque leurs familles ne peuvent pas toujours trouver le type dont ils ont besoin.

Le problème ne semble pas courant. Selon des entretiens avec des hôpitaux pour enfants à travers le pays, la plupart des nourrissons et des enfants, même ceux qui reçoivent des formules spécialisées, ont pu travailler avec des nutritionnistes pour trouver des substituts acceptables. Mais certains n’ont pas encore trouvé quelque chose qui fonctionne pour eux, ou leurs familles ne peuvent pas le trouver de manière cohérente.

Alexis a un trouble du spectre autistique et refuse de manger d’autres aliments. La formule fournit toute sa nutrition.

« Nous avons dû la garder avec du lait maternisé. Elle en a pris toute sa vie », explique sa mère, Nicole Tyler, qui vit à Clinton, dans le Massachusetts.

Alexis boit normalement trois gobelets de la formule Neocate par jour. Mais avec sa réserve de canettes qui diminue – sa mère dit qu’il n’en reste plus que deux – Nicole a fait plus attention à la lui donner.

« Si je pouvais dire qu’elle est d’humeur, comme » je ne veux pas prendre ça maintenant « , je n’en ferais tout simplement pas », a déclaré Nicole. « J’ai essayé de le rationner un peu. »

Alexis tenait bon sur les courbes de croissance, mais au cours des dernières semaines, elle a perdu trois livres, soit 10 % de son poids corporel.

Alexis travaille avec des thérapeutes pour essayer d’élargir la gamme d’aliments qu’elle mangera. Mais jusqu’à présent, elle se contentera de jouer avec d’autres aliments avec des ustensiles. Elle ne les mangera pas.

« Probablement la moitié de la journée, elle restera assise avec moi et voudra juste s’allonger. Elle n’a pas vraiment envie de jouer », dit Nicole.

« Elle a tout le temps faim », dit Nicole. Elle n’a plus autant d’énergie qu’avant.

Les médecins d’Alexis au UMass Memorial Medical Center sont devenus si inquiets qu’ils pourraient l’admettre dès demain pour commencer le processus d’implantation chirurgicale d’un tube dans son estomac afin que sa famille puisse la nourrir.

« Lorsque nous contournons le goût, cela nous permet de choisir une autre option disponible et similaire à ce dont elle a besoin », a déclaré Nicole.

Nicole dit qu’elle a le cœur brisé qu’ils doivent prendre une mesure aussi drastique pour aider leur fille. Elle dit qu’ils essayaient de s’en sortir jusqu’à ce que la formule soit de nouveau en stock.

« Mais à ce stade, il n’y a pas de date à laquelle il reviendra en stock. Je n’ai donc pas eu d’autre choix que d’envisager une intervention chirurgicale car je n’ai pas d’autre moyen de la nourrir. »

Indignation et détresse

Il n’y a aucun moyen de savoir exactement combien d’enfants n’ont plus d’options de formule. Personne ne garde la trace.

« Je suis sûr qu’il y a de petites histoires comme celle-ci dans tout le pays », a déclaré le Dr Jenifer Lightdale, la gastro-entérologue pédiatrique qui traite Alexis.

En plus des enfants qui doivent être admis pour être nourris, Lightdale dit qu’ils voient des familles désespérées se rendre aux urgences lorsqu’elles manquent de préparations pour nourrissons et qu’elles n’en trouvent plus.

« Je pense que la plupart d’entre nous ont été en quelque sorte indignés, je dirais, et bouleversés », dit-elle. « C’est comme une expérience quotidienne en ce moment. »

« En termes de chiffres, c’est difficile à dire, mais nous avons certainement, vous savez, en gros deux au moins tous les jours ou deux qui se présentent », dit-elle.

Kathy Merrill, une infirmière qui travaille avec Lightdale, dit que même lorsque leurs familles peuvent passer à une formule différente, ce changement a parfois des conséquences pour les enfants ayant des besoins alimentaires très spécifiques.

Elle dit que dans environ 25% des cas, ils ont dû ajouter des médicaments pour soulager les nouveaux symptômes causés par le changement, tels que le reflux acide ou la constipation.

Certains enfants n’ont pas été en mesure de trouver autre chose qui fonctionne pour eux.

« À quelle époque vivons-nous ?

Clover Wheatley était petite quand elle est née, elle ne pesait que 5 livres. Mais maintenant, près de trois mois plus tard, elle a tellement de mal à s’alimenter qu’elle ne pèse que 7 livres, alors qu’elle devrait en peser plus de 10.

Elle a des problèmes médicaux qui l’ont empêchée d’allaiter. Elle est également née avec des allergies aux produits laitiers et au soja.

Même lorsque sa mère a éliminé ces aliments de son alimentation, Clover n’allait pas bien avec son lait maternel pompé, « elle ne le tolérait tout simplement pas », a déclaré Savannah.

Le gastro-entérologue pédiatrique qui a traité Clover à l’hôpital pour enfants Shawn Jenkins a suggéré Neocate, une formule à base d’acides aminés facilement digestible qui est également hypoallergénique. Il ne contient ni produits laitiers ni soja.

« Ils ne nous renverraient pas à la maison avec de l’hôpital à cause de la pénurie », a déclaré Savannah, et après quelques jours, alors que sa famille n’en trouvait pas, les médecins de Clovers ont essayé de la faire passer à une autre formule, appelée Nutramigen, mais le bébé ne pouvait pas le tolérer.

Savannah a donc passé des heures chaque jour à parcourir chaque groupe Facebook pour les familles à la recherche de Neocate et la famille a des amis à travers le pays qui les recherchent. Ils se sont rendus en voiture dans des pharmacies à 45 minutes de chez eux, même après avoir appelé en premier, juste pour s’assurer que le magasin était vraiment vide.

« Aucun magasin ne le vend. C’est comme impossible de trouver des gens qui le vendent. Ils ne l’ont pas en stock », dit Savannah.

Pendant un certain temps, ils ont pu l’acheter directement auprès de Nutricia, le fabricant, mais la société est en rupture de stock, bien qu’un message sur leur site Web indique qu’il sera bientôt en stock.

Nutricia n’a pas immédiatement répondu à la demande téléphonique de CNN pour en savoir plus sur leurs problèmes d’approvisionnement.

La famille n’a plus que quelques canettes. Clover a récemment été admise à l’hôpital pour la troisième fois avec une infection virale et un diagnostic de retard de croissance, car elle ne mange tout simplement pas assez. Après tous les changements de formule, sa mère dit qu’elle refuse simplement de manger.

Savannah dit qu’elle ne sait pas s’ils seraient à l’hôpital en ce moment s’ils pouvaient trouver suffisamment de lait maternisé pour leur fille.

« Beaucoup des recommandations que nous avons données aux familles [to get through the shortage] fonctionnent pour la plupart, mais pas pour tous », déclare le Dr Elizabeth Mack, chef des soins intensifs pédiatriques chez Shawn Jenkins. « Les enfants qui ont des problèmes de malabsorption importants nécessitant des formules fortement hydrolysées ou à base d’acides aminés…  » dit Mac.

Il y a deux jours, Clover a eu un tube de gastrostomie, ou tube G, placé chirurgicalement directement dans son estomac afin que ses parents puissent la nourrir plus facilement.

« Nous avons été en quelque sorte poussés par les médecins à faire un tube G pour l’aider à obtenir la nutrition qu’elle ne peut pas prendre par la bouche, ou simplement pour lui donner plus de nutrition en général », explique Savannah.

Maintenant, ils ont une ordonnance pour le lait maternisé, ce qui est un soulagement, mais la société qui le leur fournira ne peut garantir qu’ils pourront obtenir Neocate. Ils ont seulement promis de fournir l’une des trois options possibles.

« Neocate est la seule formule qu’elle prend régulièrement », déclare Savannah. « Notre plus gros problème en ce moment est vraiment de ne pas savoir quoi faire si nous rentrons chez nous et que nous n’avons pas le Neocate. »

Elle dit qu’ils ne savent pas si elle pourra tolérer d’autres formules. Le tube G aidera, mais ils craignent que s’ils ne peuvent pas toujours obtenir le même type de préparation, Clover n’apprenne pas à bien se nourrir au biberon, ce qui ne fera que prolonger ses difficultés d’alimentation.

« À quelle époque vivons-nous en ce moment ? elle dit. « C’est très bizarre pour être honnête. »

Une crise qui perdure

Un médecin de l’hôpital pour enfants Le Bonheur de Memphis, dans le Tennessee, a déclaré avoir admis deux jeunes patients – un tout-petit et un enfant d’âge préscolaire – parce que la formule de spécialité dont ils avaient besoin était en rupture de stock et qu’ils n’avaient pu tolérer aucun remplacement.

Le bambin, qui était hospitalisé depuis environ une semaine, est sorti mardi. L’enfant d’âge préscolaire, qui a été admis en avril, reste à l’hôpital, selon un porte-parole de l’hôpital.

« C’est une crise depuis février de changer et d’essayer de passer au crible et de trouver quelque chose d’autre pour fonctionner », a déclaré le Dr Mark Corkins, gastro-entérologue pédiatrique à l’hôpital qui traite les patients, à CNN lors d’un entretien téléphonique.

Corkins est spécialisé dans le traitement des problèmes de digestion et d’absorption. Il dit avoir entre 15 et 20 patients avec lesquels son équipe travaille en étroite collaboration pour trouver des solutions à la pénurie de lait maternisé.

Les deux enfants hospitalisés à Memphis souffrent du syndrome de l’intestin court et ne peuvent pas absorber les protéines de taille normale. La condition est rare, affectant environ 25 nouveau-nés sur 100 000.

Ils reposent sur une formule composée d’acides aminés, les éléments constitutifs des protéines. Ces protéines décomposées n’ont pas besoin d’être digérées ; ils peuvent simplement être absorbés par l’intestin.

Le fabricant de formules Abbott a produit environ 80% de la formule de spécialité dont ils ont besoin, une marque appelée EleCare. Lorsque son usine de production de Sturgis, dans le Michigan, a fermé ses portes en février, les patients utilisant cette formule ont été remplacés par ceux fabriqués par des fournisseurs plus petits, et maintenant ces stocks sont également épuisés, a déclaré Corkins.

Il a dit qu’ils avaient essayé d’utiliser d’autres types de formules, à base de protéines hachées, mais cela n’avait pas fonctionné. Les enfants ne pouvaient pas les tolérer et se sont déshydratés.

« A l’hôpital, nous leur donnons des fluides IV, et l’autre chose que nous leur donnons est la nutrition IV. Ce n’est pas idéal », a-t-il déclaré. Les médecins veulent nourrir ces enfants par la bouche afin qu’ils puissent utiliser leur intestin. Plus ils utilisent leur intestin, plus il se développe.

Corkins dit que les deux enfants sont par ailleurs en assez bonne santé pour être à la maison. Ils ont été hospitalisés pour pouvoir être nourris.

Appel à des solutions à long terme

« Alors que tous les hôpitaux américains utilisent des préparations pour nourrissons et des accessoires, en particulier ceux dotés d’unités d’accouchement et de pédiatrie, les hôpitaux pour enfants sont plus susceptibles d’utiliser des préparations spécialisées qui répondent aux besoins nutritionnels uniques des nourrissons et des enfants les plus malades. Beaucoup de ces familles doivent aller à l’hôpital. en dernier recours pour que leur enfant soit nourri par voie intraveineuse », a déclaré l’Association des hôpitaux pour enfants dans un communiqué écrit.

Le problème est devenu si grave que mercredi, le président Joe Biden a invoqué la loi sur la production de défense pour obliger les entreprises qui fabriquent des ingrédients pour les préparations pour nourrissons à donner la priorité à la livraison de ces fournitures aux fabricants de préparations. L’administration prévoit également d’utiliser des avions-cargos sous contrat avec le gouvernement pour transporter des formules en provenance d’autres pays.

L’Association des hôpitaux pour enfants a déclaré qu’elle était encouragée par ces mesures et qu’elle était prudemment optimiste que ces efforts atténueront la crise et assureront une alimentation sûre des enfants du pays.

« Nous avons également besoin de solutions à long terme pour éviter de futures crises. Nous continuons à travailler avec la FDA et les fabricants pour identifier et employer des stratégies pour éviter de futures pénuries et pour garantir que les patients les plus vulnérables reçoivent les suppléments nutritionnels essentiels nécessaires à leur traitement », a déclaré le déclaration dit.