La stratégie canadienne en matière d’autisme fait un pas de plus après le rapport
Depuis des années, les familles dont les proches sont atteints d’autisme implorent le gouvernement fédéral de publier une stratégie nationale sur l’autisme, un cadre sur la façon dont les provinces et les territoires devraient offrir des services en matière d’autisme.
Ce processus est maintenant un pas de plus vers la ligne d’arrivée.
L’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS) a publié mardi son évaluation du rapport sur l’autisme, soulignant les lacunes structurelles et systémiques auxquelles sont confrontées les personnes autistes et leurs familles.
L’organisme a été choisi par l’Agence de la santé publique du Canada pour aider à informer les décideurs dans l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme.
« Il comprend de nombreuses idées pratiques sur les approches à court et à long terme pour résoudre ces problèmes de manière substantielle », a déclaré Lonnie Zwaigenbaum, présidente du groupe de surveillance qui a produit le rapport. Il a ajouté que le rapport « souligne l’importance de la collaboration entre les secteurs et au sein de la communauté pour faire avancer les choses ».
Le rapport de 412 pages souligne les principales conclusions qui mettent en évidence les soutiens indispensables pour les personnes autistes et leurs familles. Il s’articule autour de cinq thèmes :
- Diversité: L’importance pour les services de soutien en matière d’autisme de répondre aux besoins supplémentaires qui peuvent s’accompagner de certaines différences, notamment les besoins en matière de langue, d’apprentissage et de logement.
- L’inclusion sociale: Générer des moyens pour que les gens se sentent en sécurité et acceptés au sein de la communauté, y compris le transport, les lieux de travail et la formation professionnelle.
- Diagnostic et prise en charge : Former plus de professionnels de la santé pour diagnostiquer l’autisme, développer des outils spécifiques aux besoins d’une personne, transparence sur les délais de diagnostic, plus de soutiens en ligne.
- Inclusion économique : Financement gouvernemental, soutien financier aux familles, accès facilité aux aides gouvernementales, aide aux employeurs pour embaucher et garder des travailleurs avec autisme.
- Rechercher: Plus de recherche aidera à améliorer le soutien, à inclure divers groupes pendant la recherche et à suivre les participants tout au long de leur vie.
Le rapport est le résultat de 19 mois de travail par un groupe d’experts. L’ACSS appelle le processus unique, impliquant la littérature existante, la pratique émergente et des consultations sans précédent avec plus de 6 000 personnes.
« C’est une fenêtre en termes d’opportunités, ainsi que des défis rencontrés par les personnes autistes et leurs familles et un guide sur la voie à suivre pour permettre un changement positif », a déclaré Zwaigenbaum.
L’évaluation intervient des mois après sa publication prévue en janvier 2022 et des années après que le gouvernement Trudeau s’est engagé à mettre en place une stratégie nationale sur l’autisme en 2019.
Sans stratégie nationale, certains chercheurs en autisme pensent que le Canada laisse tomber cette partie de la population.
«Nous avons tellement de lacunes en ce moment dans la façon dont nos services sont fournis à travers le pays, nous avons tellement d’inégalités dans la façon dont les Canadiens autistes accèdent aux soutiens essentiels dont ils ont besoin pour vivre leur meilleure vie», déclare Deepa Singal, directrice des sciences et des données. initiatives de l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACDAS).
Singal a déclaré à CTV National News qu ‘«un enfant né dans une province peut avoir un résultat et un avenir complètement différents selon les services auxquels il a pu accéder, par rapport à un enfant né dans une province qui n’avait pas ce type de soutien ou était plus difficile d’accès. »
Ce rapport, bien qu’il ne s’agisse pas d’une stratégie complète, était très attendu des membres de la communauté de l’autisme, leur donnant l’assurance que le gouvernement est déterminé à aller de l’avant et qu’une stratégie suivra bientôt.
De nombreux Canadiens disent que la stratégie nationale sur l’autisme promise depuis longtemps par le gouvernement fédéral n’arrive pas assez vite, avec un soutien abordable et accessible variant considérablement entre les provinces et même les communautés.
Certaines familles qui ont parlé à CTV News ont déménagé aux États-Unis pour de meilleurs soins. Des groupes, dont Autisme Nouvelle-Écosse, disent avoir vu des familles déménager à travers le pays à la recherche de meilleurs services.
La directrice générale d’Autisme Nouvelle-Écosse, Cynthia Carroll, affirme que le nouveau rapport synthétise les informations qui ont été rapportées par des personnes à travers le pays. Cependant, elle dit qu’elle aurait aimé voir « des prochaines étapes plus directes et concrètes ».
Le rapport indique les principales conclusions, mais n’offre aucune « recommandation » pour une stratégie nationale. Zwaigenbaum dit que leur directive était d’établir une évaluation imprégnée d’expérience vécue.
« En fin de compte, les recommandations devraient être éclairées par l’évaluation ainsi que par les principaux partenaires communautaires, mais ce n’était pas le rôle de l’académie de faire des recommandations spécifiques. Je pense que si les gens lisent le rapport, il est assez clair quelles sont les prochaines étapes à suivre. être », a-t-il déclaré.
Carroll croit que le gouvernement fédéral et les décideurs auraient bénéficié de recommandations plus précises.
« Ce n’était peut-être pas leur mandat de faire des recommandations, mais s’ils ne font pas de recommandations après les nombreuses consolations et le fait qu’ils sont parmi les chercheurs les plus estimés au Canada, qui va faire ces recommandations? » dit-elle.