Les familles demandent une stratégie nationale sur l’autisme alors qu’un rapport révèle des lacunes dans les soins
La pression pour que le Canada élabore une stratégie nationale sur l’autisme fait un autre bond en avant avec la publication mardi d’un rapport qui décrit les lacunes structurelles et systémiques auxquelles sont confrontées les personnes autistes et leurs familles.
Le rapport de 400 pages, « Autism in Canada: Considerations for future public policy development », s’appuie sur les expériences vécues des personnes autistes ainsi que sur la recherche pour plaider en faveur de mesures allant au-delà des services de santé pour toucher les aspects économiques, éducatifs et Politiques sociales.
Le Dr Lonnie Zwaigenbaum, président du comité de surveillance qui a produit l’article, affirme que les obstacles auxquels sont confrontés les Canadiens atteints de troubles neurodéveloppementaux exigent « une approche plus collaborative ».
Cela inclut une « double stigmatisation » à laquelle certaines personnes autistes peuvent être confrontées si elles sont également racialisées et/ou LGBTQ. Une grande partie de l’étude est également consacrée à souligner la nécessité de mieux comprendre l’autisme chez les peuples autochtones, notant qu’il existe très peu de données et de recherches dans ce domaine, et que ce qui existe est principalement dirigé par des non-autochtones.
Zwaigenbaum affirme qu’une stratégie nationale qui fournit une vision centrale pour surmonter les obstacles sociaux et économiques contribuerait grandement à améliorer la santé et le bien-être des personnes autistes ainsi que de leurs familles et soignants.
Le rapport a été élaboré par l’Académie canadienne des sciences de la santé en réponse à une demande de l’Agence de la santé publique du Canada.
Le rapport met une majuscule autiste lorsqu’il fait référence à une personne, mais ne le met pas en majuscule lorsqu’il est utilisé comme adjectif.
L’ACSS indique que le rapport a été soumis à Ottawa et qu’elle prévoit rencontrer des représentants fédéraux plus tard ce mois-ci. Il est également prévu de rencontrer des représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux.
«Ce ne sont pas uniquement des problèmes de services sociaux, mais ils touchent vraiment tous les domaines de la société canadienne et, encore une fois, nécessitent une approche plus collaborative et intersectorielle», a déclaré Zwaigenbaum, chef du département clinique de la santé de l’enfant avec la zone d’Edmonton des services de santé de l’Alberta et professeur de pédiatrie à l’Université de l’Alberta.
« Ce n’est pas comme un rapport sur le diabète où nous essayons de trouver de meilleures formes d’insuline ou des moyens de gérer le sucre des gens. Il s’agit de répondre aux besoins d’une communauté diversifiée qui touche tous les aspects de la vie quotidienne. »
Il a souligné le besoin urgent d’un accès équitable et rapide aux soutiens et services de diagnostic – y compris davantage de spécialistes des soins de santé pour faciliter cela – ainsi que des évaluations financées par l’État pour les adultes. Les personnes âgées qui vieillissent jusqu’à l’âge de la retraite constituent également un groupe longtemps négligé, dit-il.
« Ils ont des besoins très importants que je pense que nous commençons seulement à comprendre. C’est absolument un exemple d’un groupe d’individus à un stade de la vie auquel nous devons vraiment être plus attentifs. »
Selon l’Agence de la santé publique du Canada, environ 1 enfant et adolescent canadien sur 50 est autiste, mais on en sait moins sur le nombre d’adultes autistes.
Le rapport a révélé que l’accès aux services pour les personnes autistes variait selon l’endroit où elles vivaient et leur âge.
En tant que personne qui a lutté dans son enfance à l’école pour recevoir un diagnostic de syndrome d’Asperger à l’âge adulte, ShanEda Lumb pense que le sexe joue un rôle dans le fait que moins de filles et de femmes reçoivent un diagnostic, notant qu’elle a également eu du mal à trouver de l’aide experte pour sa fille lorsqu’elle a exposé signes similaires à l’enfance.
Lumb dit que ses deux enfants ont finalement reçu un diagnostic alors qu’ils étaient à l’école primaire, mais s’inquiètent de leur capacité à faire la transition vers le monde du travail maintenant qu’ils ont 23 et 25 ans.
La mère de Hamilton affirme que le rapport est une ressource précieuse pour les organismes de services afin de mieux comprendre la communauté et ses besoins, et elle espère qu’il se traduira par des actions.
« Ces familles font cavalier seul, et elles se sentent seules, elles se sentent isolées, elles se sentent dépassées. Je ressens cela ici et là tout au long de ma vie et je n’ai pas affaire à une présentation complexe », déclare Lumb, qui dit ses luttes pour trouver des soins adéquats pour elle-même et ses enfants ont été encore compliquées par le fait qu’elle était homosexuelle, qu’elle avait des difficultés à travailler et qu’elle avait été mère célibataire pendant un certain temps.
« Télécharger tout cela sur des familles qui n’ont pas ce dont elles ont besoin pour réussir n’est pas juste. Et ce n’est pas ce que fait une société bienveillante.
Que le gouvernement adopte ce rapport en partie ou non, nous n’avons aucun moyen d’influencer cela. Mais ils l’ont demandé, nous avons fait de notre mieux pour leur donner la compréhension nuancée que nous avons découverte en consultant la communauté. »
Mark Chapeskie, membre du comité de surveillance du rapport, a deux fils sur le spectre – âgés de 7 et 3 ans. Le père d’Ottawa a décrit des années de frustration à naviguer dans des politiques de financement confuses qui variaient selon le parti politique provincial au pouvoir.
Chapeskie croit qu’une stratégie nationale offrirait des soins plus cohérents et stables.
« Je leur ai fait ce genre de promesse privée, mais je le dis publiquement maintenant : lorsqu’ils auront 18 ans, les soutiens dans ce pays seront meilleurs », déclare Chapeskie.
« C’est l’une de mes missions personnelles dans la vie, c’est de faire en sorte que nous ayons une société canadienne plus inclusive pour les Canadiens autistes. Et j’admettrai que c’est en partie motivé par moi-même, car je veux un monde meilleur pour mes propres garçons à la fin de cela, parce que je sais à quoi cela ressemble en ce moment. Et je sais que nous pouvons faire mieux.
Ce rapport de La Presse canadienne a été publié pour la première fois le 10 mai 2022.