Échapper à l’horreur en Ukraine n’est pas une option pour de nombreux enfants handicapés et leurs familles
Vova ne sait pas qu’une guerre fait rage juste devant sa fenêtre.
Il ne comprend pas la signification des sirènes de raid aérien. Il n’est pas au courant des destructions causées par les bombes russes tombant sur Kiev. Il veut juste construire des tours à partir de ses blocs de jouets et appuyer sur les boutons du téléphone de sa mère pour lui faire jouer des chansons et des dessins animés qu’il aime.
Vova, un petit nom pour Volodymyr, a 17 ans et est atteinte du syndrome d’Opitz-Kaveggia, une maladie génétique rare qui cause de graves déficiences intellectuelles. Il a besoin de soins 24 heures sur 24 et de médicaments anti-épileptiques devenus impossibles à obtenir alors que les troupes russes se rapprochent de la capitale ukrainienne, selon sa mère, Natalia Komarenko.
« Nous ne pouvons pas obtenir les médicaments dont nous avons désespérément besoin – les anticonvulsivants Lévétiracétam et Lamotrigine. Il les prend depuis l’âge de 10 ans », a-t-elle déclaré à CNN.
L’évacuation n’est pas une option pour les Komarenko car l’état de Vova rend les déplacements extrêmement risqués.
« Nous ne pouvons pas l’emmener en train, car à tout moment, il peut avoir une crise et sa température peut augmenter. Il peut ne pas toujours exprimer son besoin d’aller aux toilettes et il ne peut pas être laissé sans surveillance même pendant une minute. « , a déclaré Komarenko, ajoutant que la conduite est également dangereuse, au cas où il aurait une crise.
« Nous ne pouvons même pas descendre en courant vers les abris anti-bombes. Nous nous cachons principalement dans le couloir de notre appartement, dans la salle de bain ou les toilettes », a-t-elle déclaré.
Vova et sa famille font partie des milliers de familles de Kiev qui ne peuvent pas quitter la ville en raison de problèmes de santé.
Komarenko dirige une fondation caritative appelée Z teplom u sertsi (en ukrainien pour « Avec chaleur dans le cœur »). Le groupe rassemble et crée des réseaux de soutien pour Kiev familles vivant avec un handicap. Seules 20 à 50 des 1 247 familles du groupe – environ 260 personnes au total – ont pu fuir la capitale, selon Komarenko.
Le Forum européen des personnes handicapées, une ONG paneuropéenne, estime qu’il y a 2,7 millions de personnes handicapées en Ukraine. Selon Inclusion Europe, une autre ONG, il y a environ 261 000 personnes en Ukraine avec une déficience intellectuelle qui les rend extrêmement vulnérables au conflit.
Au moins 100 000 d’entre eux, pour la plupart des enfants, vivent dans des maisons de retraite et des institutions. Leurs chances de sortir du pays sont minces.
Le voyage est long et difficile, même pour les familles qui ne sont pas confrontées au défi supplémentaire du handicap. Pour ceux qui ont des problèmes de santé graves, c’est presque impossible.
Daryna Chuiska est coincée près de la frontière polonaise avec sa fille Vika depuis plusieurs jours. Vika, 10 ans, souffre de paralysie cérébrale et d’asthme et a désespérément besoin de reprendre sa thérapie physique.
« Vika est sans rééducation depuis très longtemps, son état se détériore », a déclaré Chuiska. « Elle grandit constamment et ses muscles ne se développent pas au même rythme, donc elle commence à perdre du terrain. Elle a commencé à tomber en marchant et ses jambes ne se développent pas bien, elle a des douleurs dans les jambes maintenant. »
Le voyage de leur ville natale du centre de l’Ukraine à la frontière a pris des jours et a été épuisant pour Vika. Son état s’est détérioré. Le couple a passé plusieurs jours caché dans des sous-sols, où Vika a développé une toux sèche et un essoufflement. Ils dormaient dans leurs vêtements, écoutant le tonnerre des avions au-dessus de leur tête.
« La nuit, Vika a commencé à avoir des crises. La dernière fois qu’elle a eu des crises, elle avait cinq ans, elle n’a plus souffert de crises depuis », a déclaré Chuiska. Elle pense que les crises de Vika ont été provoquées par le stress du voyage et les conditions humides dans certains des sous-sols dans lesquels ils ont séjourné.
Chuiska a déclaré à CNN qu’elle avait obtenu une place pour Vika dans une famille d’accueil en Allemagne qui avait organisé la thérapie cruciale pour elle. Mais ils doivent y arriver par eux-mêmes.
Jusqu’à présent, Chuiska n’a pas pu trouver de moyen de transport. Vika est sévèrement allergique aux chats, ce qui les empêche tous les deux de suivre les centaines de milliers d’Ukrainiens qui ont pris le train pour la Pologne.
« Les trains et les bus sont remplis d’animaux domestiques, c’est donc trop dangereux pour elle », a déclaré Chuiska. À un moment donné, elle et Vika étaient sur le point de traverser la frontière, ayant réservé une voiture pour les y emmener.
« Mais la personne a cessé de décrocher le téléphone. Il y a une autre option pour se rendre à la frontière et ensuite marcher pendant trois kilomètres, mais Vika ne peut pas marcher aussi longtemps », a-t-elle déclaré. Quelqu’un d’autre a également proposé un ascenseur, mais seulement si elle a d’abord transféré de l’argent. Chuiska, craignant qu’il s’agisse d’une arnaque, a refusé. Pour l’instant, ils restent près de la frontière, à la recherche d’une sortie sûre.
« NOUS DEVONS SURVIVRE »
Olena Tsarenko, également impliquée dans le groupe Z teplom u sertsi, est l’une de celles qui ont réussi à s’en sortir. Elle s’est enfuie avec ses deux filles, sa mère et Amour, le chien de la famille.
Tsarenko et d’autres familles avec des enfants handicapés ont voyagé de Kiev à Varsovie après le début de l’invasion le 24 février. Le voyage en train a duré deux jours, puis ils ont continué en bus.
La fille de 10 ans de Tsarenko, Veronika, est autiste et ne parle pas. La seule chose qu’elle peut dire, c’est « maman ». À la surprise de Tsarenko, Veronika est restée relativement calme tout au long du voyage.
« Ce fut un voyage très dur et épuisant et je ne sais pas ce qui s’est passé, mais Veronika ne pleurait pas. Mais maintenant, toute la nuit, elle pleure et elle est en détresse », a-t-elle déclaré.
Tsarenko a déclaré que la décision de quitter Kiev était incroyablement difficile et qu’elle se sent toujours coupable à ce sujet.
« J’ai l’impression que j’aurais dû rester à Kiev et travailler, mais je suis aussi la seule personne qui peut prendre soin de ma famille, alors mon instinct de mère me dit s’il te plaît, Olena, tu dois sauver Mary et Vera. Mais je me sens coupable .. . tous mes amis sont là-bas. Les gens qui restent en Ukraine sont des héros », a-t-elle déclaré. Depuis son arrivée à Varsovie, elle a passé son temps à faire du bénévolat, à préparer des sandwichs pour d’autres réfugiés bloqués à la frontière et à aider d’autres familles du groupe Z teplom u sertsi.
Veronika reçoit maintenant les soins médicaux et le repos dont elle a besoin. Elle ne peut pas exprimer ses sentiments, mais Tsarenko pense que sa fille comprend ce qui arrive à son pays d’origine.
« Chaque jour, elle écoute cette chanson intitulée » Nous devons survivre « . Elle la joue sur YouTube et du matin au soir, elle écoute, et écoute encore et encore au téléphone. Et je lui permets d’écouter cette chanson parce que ça la calme », a-t-elle déclaré.