COVID : les cicatrices du virus persistent pour les survivants les plus malades
Freddy Fernandez n’était presque pas là, sur son canapé dans sa maison du Missouri, son bébé sur ses genoux, rongeant l’oxymètre de pouls qu’il utilise pour vérifier son taux d’oxygène après un combat de plusieurs mois avec COVID-19.
Des mois après avoir été avertie que son partenaire pourrait ne jamais tenir sa fille, Vanessa sourit alors que la fille s’efforce de couper deux dents sur l’appareil que Freddy porte comme un collier, un ruban bleu noué autour.
Freddy a passé cinq mois hospitalisé à quatre heures de route du domicile du couple dans la ville de Carthage, dans le sud-ouest du Missouri, sous le système de survie le plus intense disponible. Le père de six enfants, âgé de 41 ans, a failli mourir à plusieurs reprises et maintenant, comme tant d’autres qui ont survécu aux hospitalisations pour COVID-19, il est rentré chez lui changé.
Alors que plus d’un million de personnes sont mortes du COVID aux États-Unis, beaucoup d’autres ont survécu à des séjours en soins intensifs qui leur ont laissé de l’anxiété, du SSPT et une foule de problèmes de santé. La recherche a montré qu’une thérapie intensive commençant aux soins intensifs peut aider, mais elle était souvent difficile à fournir car les hôpitaux regorgeaient de patients.
«Il y a un coût humain que le patient paie pour la survie aux soins intensifs», explique le Dr Vinaya Sermadevi, qui a aidé à soigner Freddy tout au long de son séjour au Mercy Hospital St. Louis. « C’est presque comme aller à la guerre et en avoir les conséquences. »
Les souvenirs de Freddy de ces longs mois arrivent par bribes – des moments où il a repris conscience, branché à des machines pour respirer pour lui, accroché à la vie. Parfois, il demandait sa mère, décédée du COVID-19 en septembre 2020.
Il a raté la naissance de sa fille, Mariana, et les quatre premiers mois de sa vie. Il ne pourra peut-être jamais retourner à son travail de construction. Son autre jeune fille est terrifiée à l’idée de repartir.
Alors que le monde avance et que les mandats de masque tombent, COVID-19 n’est pas parti pour eux.
« Il ne nous reste plus qu’à gérer les restes de ce que cela a causé », dit Vanessa.
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Vanessa, 28 ans, était encore enceinte de Mariana l’été dernier lorsque la variante Delta a frappé le sud-ouest mal vacciné du Missouri. Elle était sceptique quant au vaccin, mais son obstétricien l’a rassurée qu’il était sûr et elle a décidé d’aller de l’avant et de l’obtenir.
Freddy se réchauffait à l’idée aussi. Le natif de Mexico, était venu aux États-Unis il y a environ 20 ans pour travailler dans la construction – des travaux de ciment principalement – et était maintenant un résident permanent. Parfois, il travaillait de 5 h à 20 h, et souvent au moins un jour le week-end.
Le jour même de la fin août où ils prévoyaient de prendre rendez-vous pour se faire vacciner, sa gorge a commencé à lui faire mal. C’était COVID.
Quelques jours plus tard, alors que Freddy toussait et avait du mal à respirer, Vanessa l’a emmené d’urgence aux urgences de l’hôpital communautaire local. Freddy, bien qu’inquiet pour sa famille, se souvient avoir pensé que « ce n’est qu’un petit peu ».
Mais une pneumonie courait dans ses deux poumons. Le lendemain, il a été emmené dans un plus grand hôpital de Springfield qui débordait de patients et placé sous ventilateur. Cela aussi ne suffisait pas.
Il s’est retrouvé à Saint-Louis, à près de 270 miles de ses deux jeunes filles; Le fils de 10 ans de Vanessa, Miguel, qui considère Freddy comme son père; et trois autres enfants avec son ex-femme – des garçons de 10, 8 et 7 ans.
C’était une période sombre où de nombreuses personnes espéraient que la pandémie se terminait, mais la variante Delta a de nouveau inondé le système de santé. Remplir les quarts de travail était une bataille quotidienne et la mort était partout, se souvient le Dr Sermadevi. Elle a dit qu’au début de la pandémie, tout le monde était « stupéfait et étonné que cela se produise même ». Mais le chagrin, dit-elle, a un « effet cumulatif » et au moment où la montée subite de Delta est arrivée « il n’y avait même pas de place pour ces émotions ».
Freddy a eu de la chance, cependant. Malgré toutes les discussions sur la capacité des ventilateurs, ce qui manquait le plus pendant la montée subite de Delta était quelque chose appelé ECMO, ou oxygénation par membrane extracorporelle. Il est utilisé lorsqu’un ventilateur ne suffit pas, pompant le sang hors du corps, l’oxygénant, puis le renvoyant.
Mercy Hospital St. Louis ne disposait que de l’équipement et du personnel nécessaires pour soigner trois patients ECMO à la fois. Et le 3 septembre, Freddy est devenu l’un d’entre eux.
Le long séjour à l’hôpital dans lequel il entreprenait comportait cependant des risques, explique le Dr Ann Parker, pneumologue qui codirige la clinique de l’équipe post-aiguë COVID-19 à la faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins.
Les taux de survie des patients ECMO ont chuté pendant la pandémie à environ 50%, selon un rapport de 2021 du journal médical The Lancet.
Cela signifiait que même étant sur la machine, ses chances de survie étaient loin d’être garanties.
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Vanessa a accouché de Mariana le 13 octobre. Freddy était à l’hôpital depuis 48 jours et il ne savait même pas qu’il était le père d’une fille en bonne santé de 6 livres et 11 onces.
Loin de son fiancé, Vanessa s’est connectée à des appels vidéo avec les médecins de Freddy le jour même où elle a ramené le nouveau-né à la maison. Les nouvelles n’étaient pas bonnes – Freddy souffrait d’infections et ne se remettait pas bien.
Une greffe de poumon, a déclaré Sermadevi, semblait être sa meilleure option, mais c’était un long coup, les a-t-elle avertis.
« Je ne veux pas vous donner de faux espoirs », se souvient Sermadevi en disant à la famille. « Et il y a une chance que Mariana grandisse sans père. »
Vanessa, aidant l’interprète de l’hôpital à traduire pour la famille de Freddy, jeta un coup d’œil au bébé blotti sur une chaise gonflable à ses côtés. Elle portait le même chandail et chaussons jaunes et blancs tricotés à la main que la fille aînée du couple, maintenant âgée de 4 ans, Melanii, avait également porté à la maison après l’hôpital.
Elle voulait continuer à se battre.
Ainsi, alors que le bébé n’avait qu’une semaine, Vanessa a commencé à faire le trajet hebdomadaire de Carthage à Saint-Louis, où elle a séjourné dans un hôtel du lundi au vendredi. La sœur de Freddy l’a rejointe et ses parents ont surveillé les enfants. Cela signifiait abandonner les premiers mois avec le nouveau-né.
« Je dois me diviser en deux », se souvient Vanessa. « Je savais qu’elle avait besoin de moi, mais il avait aussi besoin de moi. Et donc je savais que si j’étais là avec lui, il y avait une chance pour qu’il rentre à la maison et alors nous pourrions tous être à la maison avec elle. J’ai donc dû prendre ce risque.
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Certaines des clés les plus importantes du rétablissement en soins intensifs ne sont pas médicales. Il a été démontré depuis longtemps que les visites de parents, ainsi que de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes et d’orthophonistes, font la différence pour les patients les plus malades.
Le COVID-19 a bouleversé ces pratiques dans de nombreux hôpitaux, car les familles ont été tenues à l’écart pour empêcher le virus de se propager.
«Lorsque notre système de santé commence à être débordé et que nos hôpitaux commencent à être débordés, certaines de ces choses ne sont pas aussi prioritaires que nous le souhaiterions», déclare Parker. « Et cela a un impact sur les soins aux patients et les résultats pour les patients. »
Les craintes d’infection, ainsi que le manque de personnel, signifiaient également souvent moins de physiothérapie, ce qui s’est avéré accélérer la récupération.
Lorsque la famille de Freddy est arrivée, cela a fait toute la différence.
Sa chambre a été transformée, des photos de sa famille punaisées au plafond. La famille de Freddy lui a tenu la main quand il a eu une détresse respiratoire, lui parlant. Il avait besoin de moins de sédatifs et d’analgésiques parce que, dit-elle, « c’était ça pour lui ».
« Nous entendrions juste un tel amour au chevet du lit », dit-elle. « Et j’ai l’impression qu’il n’y a pas grand-chose que vous puissiez faire en médecine, et puis il y a le reste. »
L’argent s’est resserré, cependant, Freddy et Vanessa ne travaillant plus. Les gens se sont présentés à la porte de la famille. « Ici, » lui ont-ils dit, « nous savons que vous en avez besoin. » Fervente catholique, elle priait parfois 10 fois par jour, suppliant Dieu : « S’il te plaît, donne-leur un miracle ; le guérir. Il a tous ces enfants qu’il doit voir grandir.
Au fil des semaines, rester sur l’ECMO devenait insoutenable. Il y avait des saignements et des infections.
Ce qui a suivi a été une danse prudente qui impliquait de sevrer les réglages ECMO et d’augmenter les réglages du ventilateur pour que ses poumons fassent plus de travail.
Le 2 décembre était le jour où il est sorti de la machine, et Vanessa a été avertie qu’il n’y avait aucune garantie que ce serait un succès.
« Mais dans mon esprit et dans mon cœur, je suppose que spirituellement, je n’avais pas cette mentalité », dit Vanessa. « J’avais la mentalité qu’il allait y arriver. »
Cette première nuit a été agitée. Après avoir réussi, sa sœur a embrassé les médecins. Il avait une chance.
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Ses poumons s’améliorant lentement, Freddy se leva bientôt et essaya de marcher. Trois personnes l’ont aidé alors qu’il faisait ses premiers pas sur des jambes si engourdies quelques semaines plus tôt qu’il avait demandé à un cousin s’il les avait toujours. Le personnel était fou de joie – un responsable a sorti des pompons et il y avait des banderoles.
En fin de compte, le discours sur la transplantation pulmonaire a été déposé.
Le 9 février, il rentrait chez lui, 167 jours après son arrivée à l’hôpital de sa ville natale.
Dehors, la porte vitrée de la chambre de Freddy, les infirmières avaient dessiné deux poumons, les colorant en bleu et rouge. À côté des poumons, ils ont écrit « Nous serons l’air pour vous. »
Tout ce que Vanessa pouvait penser était « enfin ». Freddy n’avait jamais rencontré son bébé. Il n’avait pas non plus vu aucun de ses autres enfants. Leurs interactions se limitaient à Facetime et aux photos.
Freddy arrive à la maison. Melanii est timide, le serrant brièvement dans ses bras avec son frère aîné Miguel, avant de s’accrocher à sa mère.
« Je t’avais dit que papa allait rentrer à la maison, n’est-ce pas ? » Vanessa raconte un Melanii souriant avant de retirer le bébé du siège auto.
« Est-ce que ton père peut tenir ta sœur ? »
Vanessa embrasse le bébé puis le pose dans les bras de Freddy. À quelques jours d’avoir 4 mois, Mariana lui sourit.
Melanii avait été son ombre avant la pandémie, « Daddy’s Princess », le suivant dans la maison et à l’extérieur pendant qu’il nettoyait son camion. Pendant les mois où il était parti, elle s’est consolé en regardant une vidéo de ses parents dansant sur de la musique country latine. Son père fait tourner sa mère; tous les deux sourient.
Aujourd’hui, elle a toujours peur, dit Vanessa, « parce qu’à chaque fois qu’il a un rendez-vous, elle dit : ‘N’y va pas.’ Elle ne pleure pas. Elle dit juste : ‘N’y va pas’.
Freddy comptait sur une marchette et un fauteuil roulant au début. Il ne pouvait pas s’asseoir ou manger tout seul.
Mais maintenant, le fauteuil roulant est abandonné sur les marches arrière de la maison. Il parcourt tout le pâté de maisons, tirant une cartouche d’oxygène portable derrière lui sur un chariot. Il est sur le point de pouvoir transporter son oxygène dans un sac à dos, ce qui lui donnerait plus de liberté.
La famille passe des heures dehors en fin d’après-midi et en soirée, Freddy regardant les enfants sauter sur le trampoline. Son berger allemand reste à ses côtés.
« Au début, il était anxieux », dit Vanessa. « Maintenant, je pense qu’en voyant son propre changement progresser, je remarque qu’il va beaucoup mieux. Je pense qu’il est plus optimiste que quiconque en ce moment. Il aura ses moments où il se dit : ‘Oh, je me sens bien.’ »
Vanessa retourne au travail, la vie revient « un peu à la normale ».
Ils veulent attendre que Freddy aille mieux pour se marier.
Pourtant, ils ne savent pas à quel point il va s’améliorer – ni à quelle vitesse.
Telle est l’histoire de tant de personnes, qui sont vivantes mais à jamais changées, dit Sermadevi, qui a suivi ses progrès de loin. Certaines infirmières sont même devenues amies sur Facebook avec Vanessa.
« C’est triste et joyeux à la fois », reconnaît-elle. « Et c’est très difficile à concilier. »
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