Combien de temps les préoccupations liées au COVID-19 accélèrent les progrès sur d’autres maladies chroniques
Alors que les taux d’infection au COVID-19 chutent, les médecins et les patients passent au crible l’épave des symptômes laissés pour compte.
Essoufflement, palpitations cardiaques, douleurs thoraciques, fatigue et brouillard cérébral – ce ne sont là que quelques-unes des plaintes persistantes d’un nombre croissant de personnes, dont beaucoup n’avaient que des cas bénins de COVID-19 aigu.
Le « long COVID », également connu sous le nom de séquelles post-aiguës de COVID-19, est associé à toute une série de problèmes impliquant plusieurs systèmes corporels, tout comme d’autres maladies chroniques qui ne sont souvent ni reconnues ni diagnostiquées. Aujourd’hui, les médecins et les scientifiques constatent des pics épiques de dérégulation immunitaire suite au COVID-19.
La nature complexe et déroutante des maladies chroniques n’est que trop familière à la poétesse et auteure Meghan O’Rourke. Dans son nouveau livre, « The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness », O’Rourke a intégré ses expériences de prise en charge de maladies à long terme non diagnostiquées et incurables avec des reportages sur le rôle des maladies chroniques dans la médecine occidentale.
L’appel d’O’Rourke à des changements dans le système médical pourrait aider non seulement les 24 à 50 millions de personnes aux États-Unis déjà aux prises avec une maladie chronique, mais également le nombre croissant de personnes touchées par le long COVID.
Selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, les estimations de la fréquence des symptômes et des conditions à long terme après l’infection au COVID-19 vont de 5% à 80%. Les estimations de l’Organisation mondiale de la santé vont de 10 à 20 %.
Quels que soient les chiffres finaux, la reconnaissance médicale des conditions post-COVID conduit à de nouvelles recherches sur les effets à long terme de l’infection. Ces découvertes, selon O’Rourke, pourraient également faire progresser le diagnostic et le traitement d’autres maladies chroniques.
Cette conversation a été modifiée et condensée pour plus de clarté.
CNN : Quel est l’impact de l’approche de la médecine occidentale sur les personnes atteintes de maladies chroniques ?
Meghan O’Rourke : La médecine occidentale est très cloisonnée – différents types de médecins traitent différentes parties de notre corps. Cela fonctionne bien pour les soins aigus, mais pas aussi bien pour les maladies chroniques qui parcourent le corps, comme le font souvent les maladies auto-immunes.
Les maladies systémiques qui produisent toute une gamme de symptômes, par exemple des problèmes neurologiques combinés à des douleurs articulaires, nécessitent un traitement par plusieurs médecins. Assimiler les informations de différents prestataires et s’assurer que vos médecins communiquent peut rendre plus difficile pour les patients d’obtenir des soins complets.
La médecine moderne n’est pas à l’aise avec le traitement de problèmes qu’elle ne peut pas facilement voir sur les radiographies, les IRM, les échocardiogrammes ou les travaux de laboratoire. Les patients dont le corps existe à la limite des connaissances médicales sont laissés pour compte.
CNN : Vous mentionnez que les médecins ont tendance à interrompre les patients après 11 secondes de parole. Qu’avez-vous vécu ?
O’Rourke : Lorsque vous êtes malade, vous voulez désespérément la validation des autres. La reconnaissance vous donne la possibilité d’un traitement et même d’une guérison, mais plus important encore, la dignité de votre réalité.
Dans la vingtaine, j’ai vu des médecins pour une montagne russe de symptômes, mais personne n’a jamais pensé que j’étais malade. Je suis tombé gravement malade au milieu de la trentaine et j’ai été frappé d’incapacité pendant des jours. Au départ, aucun médecin n’a pu trouver quoi que ce soit.
La solitude ne venait pas seulement du manque de vie, mais du fait d’être seule avec ma maladie.
Au lieu que les médecins disent: «Nous n’avons pas encore les outils pour voir votre maladie», ils ont tendance à supposer que les symptômes sont psychologiques et à diriger les patients vers un psychiatre. Cela m’est arrivé aussi.
La science médicale est basée sur le fait de ne pas nuire. Mais il y a un mal causé par l’incuriosité lorsque les médecins classent par réflexe comme psychologiques les symptômes de patients atteints de maladies difficiles à mesurer.
CNN : Quel est l’impact de « l’effet soin » sur la santé ?
O’Rourke : « L’effet de soin » montre que les patients traités par un médecin chaleureux, qui pose des questions et exprime de l’empathie pour votre souffrance montrent des améliorations spectaculaires de la santé.
Une étude a révélé que les patients atteints du syndrome du côlon irritable traités par un chercheur empathique plutôt que brusque avaient un soulagement des symptômes aussi élevé que celui associé aux médicaments les plus puissants.
Les médecins doivent être remboursés pour passer du temps avec vous et obtenir des cotes d’empathie élevées.
CNN : Qu’est-ce qui vous a aidé à faire face ?
O’Rourke : J’ai passé beaucoup de temps à me demander, comment puis-je rendre cette maladie un peu plus gérable ? Quels sont mes objectifs pour ma vie, ma journée, ma matinée, et comment puis-je distribuer mon énergie en conséquence ?
Mais la validation doit venir en premier. Vous ne pouvez pas arriver à faire votre propre travail tant que vous ne dépensez pas votre énergie à persuader les gens que ce à quoi vous avez affaire est réel.
Une fois que vous avez cette reconnaissance, vous êtes quotidiennement confronté à équilibrer ce qui vous apporte de la joie dans les limites de votre énergie. Je me rappelais souvent que je pouvais posséder ces minuscules poches d’énergie. C’étaient les miens.
Nous aimons dire aux autres comment être malade. Mais il n’y a pas d’algorithme pour ça, pas de bonne réponse. C’est différent pour chaque personne et change de jour en jour.
CNN : À quels défis supplémentaires les membres de certaines communautés sont-ils confrontés ?
O’Rourke : Je me souviens encore de la bouffée de honte et de colère, suivie d’une vague de nausées, après qu’un médecin m’ait traité avec condescendance.
Il est devenu incarné pour moi à ce moment-là que ce n’était pas seulement mon histoire mais celle de dizaines de millions d’Américains. Si quoi que ce soit, j’avais une bonne expérience avec la maladie chronique par rapport à beaucoup.
Le privilège – financier, éducatif, géographique, linguistique – joue un rôle énorme dans l’expérience des gens avec ces maladies, qui nécessitent une énorme persévérance. Le problème est aggravé par le racisme structurel et l’absence d’un filet de sécurité sociale qui ont des impacts tangibles sur le système immunitaire d’une personne.
De plus, de nombreux médecins qui comprennent ces maladies complexes ne prennent pas d’assurance. Ils veulent se libérer des bureaucraties qui limitent le temps passé avec les patients au rendez-vous de 15 minutes.
CNN : Qu’est-ce que la pandémie de COVID-19 a appris à la médecine occidentale sur les maladies chroniques ?
O’Rourke : COVID a dramatiquement dramatisé le fait que les infections peuvent affecter les gens de différentes manières.
Une avant-garde émergente de la médecine pointe l’idée qu’un grand nombre de maladies chroniques sont en fait causées par les répercussions d’une infection qui affectent un sous-ensemble de patients qui ne se rétablissent jamais complètement.
Même avant COVID, les chercheurs travaillaient à faire avancer l’idée que l’infection peut déclencher de nombreux types de maladies chroniques, y compris les maladies auto-immunes, l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, ou même la maladie de Lyme chronique. Long COVID s’inscrit dans ce modèle.
CNN : Combien de temps le COVID se manifeste-t-il ? Que conseillez-vous aux personnes souffrantes ?
O’Rourke : Certains patients signalent des symptômes physiques, neurologiques ou cognitifs. Les preuves suggèrent que la réponse immunitaire au COVID peut avoir un impact sur votre système nerveux autonome, déclenchant une dysautonomie.
De nombreuses personnes atteintes de COVID de longue durée ont documenté un syndrome de tachycardie orthostatique posturale, qui affecte le flux sanguin. Cela peut provoquer une tension artérielle irrégulière, des évanouissements, des étourdissements, des douleurs thoraciques et abdominales, un brouillard cérébral et même des nausées. Le POTS est mesurable, mais les médecins ne le recherchent pas systématiquement.
Un conseil que je donne à tout patient COVID de longue date est que vous demandez activement des tests, y compris pour la dysautonomie et le POTS, car ils ne seront pas administrés automatiquement.
La recherche suggère également que le COVID peut déclencher des sensibilités alimentaires, créant une réponse immunitaire qui provoquerait un brouillard cérébral et de la fatigue.
Même les patients qui n’ont eu que des cas bénins de COVID peuvent subir des changements continus dans les schémas respiratoires qui compromettent à la fois leur système nerveux et leur taux d’oxygène dans le sang. Des exercices de respiration ciblés peuvent aider.
Ma recommandation générale est de continuer à chercher un médecin vraiment informé, idéalement un médecin d’une unité spécialisée comme le Mount Sinai Center for Post-COVID Care. Comme pour toute maladie chronique multisystémique, les soins coordonnés sont les meilleurs.
CNN : Comment la prévalence de longs symptômes de COVID parmi les travailleurs de la santé a-t-elle modifié la vision de la médecine sur ces maladies ?
O’Rourke : Les maladies invisibles sont plus visibles que jamais.
Le syndrome COVID post-aigu se révélera probablement être un terme générique pour différents types de maladies déclenchées par le SRAS-CoV-2. Mais depuis longtemps, le COVID met en lumière une grande variété de maladies chroniques qui partagent toutes un dysfonctionnement du système immunitaire et nerveux.
L’ampleur du problème, maintenant que tant de personnes ont été infectées par le COVID, a conduit à de nouveaux financements pour la recherche. L’OMS, les NIH (National Institutes for Health) et d’autres endroits consacrent de nouveaux fonds. Mais ces nouveaux fonds de recherche seront-ils appliqués de manière appropriée ? Les voix et les expériences des patients seront-elles centrées ?
Certains chercheurs s’inquiètent de la tendance persistante de la médecine occidentale à mettre de côté le témoignage des patients.
Pourtant, de nombreux chercheurs expriment l’espoir que la nouvelle attention et l’urgence autour du long COVID conduiront à un changement radical, améliorant les diagnostics et les traitements pour un large éventail de maladies.