« Cela semble incroyable » : Ont. une mère met en garde contre les risques de thérapie contre les allergies après la mort de sa fille
Une mère ontarienne sensibilise et pousse à un changement dans les lignes directrices pour la désensibilisation allergique après que sa fille de neuf ans est décédée pendant le traitement.
Comme de nombreux enfants, Brooklyn Secor avait des allergies alimentaires, en particulier au lait de vache et de chèvre, et ses parents disent avoir passé des années à éviter tout contact pour diminuer le risque de réactions allergiques et d’anaphylaxie.
Sa mère, Christina Secor, a déclaré à CTV News qu’ils avaient décidé d’essayer une thérapie de désensibilisation sur recommandation d’un allergologue, en donnant à Brooklyn des micro-doses d’aliments contenant du lait pour aider son corps à s’adapter à l’allergène et, espérons-le, éviter les réactions allergiques potentiellement mortelles. .
« C’était comme si c’était quelque chose de simple sur lequel nous pourrions travailler à la maison qui allait augmenter sa tolérance et qui lui serait bénéfique à long terme », a déclaré Secor.
Des études ont montré cela, mais les experts préviennent que cela doit être fait avec soin et sous surveillance.
Sur six mois, Secor, qui vit à Woodstock, a déclaré avoir ajouté des « miettes de lait cuites au four » à la nourriture de Brooklyn une fois par jour. Brooklyn n’avait eu aucune réaction antérieure à ses doses de lait cuit au four et s’était généralement bien sentie tout au long du processus, a déclaré Secor.
Mais un soir de mai, Secor a déclaré que Brooklyn avait commencé à se sentir mal après avoir mangé un muffin avec ces particules de lait, développant de l’urticaire alors que ses voies respiratoires se rétrécissaient. Secor a déclaré avoir donné à Brooklyn Benadryl et deux doses d’épinéphrine via un EpiPen, mais a hésité car elle ne savait pas quoi faire.
Alors que les experts médicaux soulignent l’importance d’utiliser l’épinéphrine au début d’une réaction d’allergie alimentaire, car les réactions peuvent dégénérer rapidement, Secor a déclaré que l’allergologue lui avait donné peu d’informations sur ce qu’il fallait faire dans cette situation.
Secor a déclaré que Brooklyn avait commencé à convulser peu de temps après et que ses lèvres et ses oreilles étaient devenues violettes. Elle dit qu’elle l’a tournée sur le côté, au cas où elle vomirait, et a appelé le 911, mais la situation s’est aggravée.
« J’ai rappelé le 911 et ils n’arrêtaient pas de me demander si elle respirait, et je me disais: » Je ne sais pas. Je ne sais pas si elle respire « », a déclaré Secor. « Elle était grise et elle ne bougeait pas. »
Brooklyn est décédée alors qu’elle se rendait à l’hôpital. Un rapport du coroner a confirmé plus tard que le décès était dû à une anaphylaxie à la suite de son exposition à l’allergène du lait.
Désormais, Secor souhaite que les autres parents soient conscients des risques du traitement de désensibilisation contre les allergies.
« Je veux sensibiliser, m’assurer que les gens connaissent les risques encourus, ainsi que m’assurer qu’ils font leurs recherches », a déclaré Secor. « Vous devez vous assurer que vous disposez de toutes les informations et que si quelque chose se produit, vous n’hésitez pas avec l’EpiPen. »
LES MÉDECINS PRESSENT POUR LA NORMALISATION
Certains médecins ont mis en garde contre la nécessité de normaliser les protocoles de ce qu’on appelle les échelles alimentaires – des outils conçus pour guider les parents dans la désensibilisation à domicile des allergies au lait et à d’autres allergies alimentaires.
Le Dr Harold Kim, professeur agrégé à l’Université Western et professeur adjoint de clinique à l’Université McMaster, affirme qu’il doit y avoir des conversations approfondies entre les médecins et les familles avant de commencer les échelles alimentaires.
Sans eux, il a déclaré à CTV News qu’il pourrait y avoir des cas plus tragiques comme celui de la fille de Secor.
« Je pense que cela pourrait se reproduire, et il y a certainement un risque que cela se reproduise. Je pense donc que nous devons examiner les variables impliquées pour rendre cela plus risqué pour les enfants », a expliqué Kim.
Des études ont montré que la désensibilisation allergique est plus sûre si :
- Elle est pratiquée chez les jeunes enfants âgés de cinq ans et moins
- D’autres problèmes de santé, comme l’asthme, sont bien contrôlés pendant le traitement
- On dit aux parents exactement quoi faire lorsqu’un enfant se sent malade à cause de la thérapie
« Si nous avons des enfants avec ces facteurs de risque, alors nous devons essayer de contrôler ces variables… et ensuite nous devons avoir un niveau de conscience plus élevé que les patients les plus allergiques sont plus susceptibles de réagir », a déclaré Kim.
Secor dit qu’elle n’a rien reçu de la sorte de l’allergologue.
« Nous n’avions pas de papiers ou quoi que ce soit », a-t-elle déclaré.
Bien que Secor n’essaye pas de dissuader les parents de suivre une thérapie de désensibilisation contre les allergies, elle dit qu’elle veut qu’ils comprennent qu’il existe des risques majeurs.
« Je ne dis pas de ne pas le faire… J’ai entendu dire que cela présentait de grands avantages pour les gens, ce qui est incroyable… [But] vous devez vraiment faire attention », a déclaré Secor.
Kim a déclaré qu’il n’y avait « pas de protocole standardisé largement accepté » pour la plupart des allergènes, y compris le lait, en ce qui concerne la désensibilisation. Il a dit, mais dit que la thérapie pour d’autres aliments allergiques devrait être mandatée pour suivre un protocole similaire.
Alors que l’approche de l’échelle alimentaire est sans danger pour la « grande majorité des enfants », Kim a déclaré qu’elle nécessite une approche « très prudente ». Il a ajouté que la mort de Brooklyn « augmentera probablement le niveau » de discussion et d’inquiétude de la communauté médicale au sujet des protocoles d’immunothérapie.
« Je pense [her death] conduira à une approche plus prudente et, espérons-le, plus standardisée », a-t-il déclaré.
Malgré cela, Secor dit que la mort de sa fille l’a laissée se demander ce qu’elle aurait pu faire différemment. Secor a déclaré qu’elle était pleine de culpabilité depuis l’incident et qu’elle aurait pu sauver la vie de Brooklyn si elle avait donné son épinéphrine plus tôt.
« C’était un tout petit morceau de muffin, et je ne m’attendais pas à ce qu’elle en meurt », a déclaré Secor. « Cela semble incroyable, mais je veux m’assurer que personne d’autre n’hésite et que vous obtenez l’EpiPen tout de suite. »
Cependant, les médecins disent que les parents ne sont pas à blâmer et que de meilleures garanties pour le traitement de désensibilisation sont nécessaires.
Le Dr Carina Venter, qui a co-écrit un article sur la nécessité d’une immunothérapie en échelle standardisée pour les allergies au lait, a déclaré à CTV News que de nombreux parents ont déclaré ne pas savoir comment utiliser en toute sécurité l’approche de l’échelle alimentaire à la maison.
« Nous apprenons tout le temps, mais nous devons vraiment standardiser les approches de l’apport et de l’introduction des allergènes », a-t-elle déclaré.
Alors que les conseils et les protocoles se sont améliorés au fil du temps, Venter a déclaré que la pandémie de COVID-19 a mis en évidence la nécessité d’une accessibilité médicale à domicile, y compris l’immunothérapie.
« COVID nous a vraiment propulsés vers l’avenir. Nous devons désormais gérer les patients à domicile en utilisant des procédures telles que l’immunothérapie orale, que nous aurions normalement menées principalement en milieu hospitalier », a-t-elle déclaré.
« Je pense que cela nous apprend vraiment que nous devons élargir la façon dont nous pratiquons l’allergie ou peut-être même d’autres aspects de la médecine. »