Un Albertain atteint de SP se rend au Mexique pour une greffe de cellules souches
Un homme d’Edmonton dit que chercher un traitement médical pour la sclérose en plaques à l’extérieur du Canada lui a coûté des soins de suivi à domicile.
Daniel Relvas savait qu’il agissait contre l’avis de son neurologue lorsqu’il a postulé à la Clinica Ruiz à Puebla, au Mexique, mais il a estimé qu’il manquait de temps précieux.
La clinique lui avait fait espérer qu’il pourrait courir plus longtemps avec ses deux enfants. Son traitement par cellules souches avait un taux de réussite plus élevé que toute autre option à laquelle il était éligible à domicile, même s’il était encore en cours d’essais pour être utilisé plus largement.
« [The neurologist] ne me donnerait pas de réponse claire. Elle a juste dit : ‘Ne fais pas ça. Ne le faites pas. Ne le faites pas », se souvient-il.
Mais pour autant que Relvas puisse le dire, il était le candidat idéal : jeune, pas encore sous traitement et au début de son diagnostic avec un score d’invalidité inférieur.
La clinique l’a accepté rapidement. C’était maintenant ou jamais.
Il est revenu après un mois au Mexique plus maigre, chauve et épuisé. Cependant, il se sentit rapidement mieux. Sauf qu’il ne savait pas s’il allait vraiment mieux parce que son neurologue l’a rapidement informé qu’il devrait se faire soigner au Centre de la SP.
Dans les mois qui ont suivi le traitement mexicain, Relvas n’a pas été en mesure de trouver un autre neurologue pour réserver une IRM ou analyser les résultats des tests.
« Les gens demandent constamment, par exemple, est-ce que ça a marché ? Est-ce qu’il va bien ? », a déclaré sa femme, Jasna. « Il a l’air bien et se sent bien. Je ne sais pas si cela a fonctionné car nous ne pouvons pas voir s’il y a de nouvelles lésions ou non. »
TRAITEMENT TOUJOURS À L’ESSAI AU CANADA
Au début de 2022, Relvas, 35 ans, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente après s’être senti mal et avoir ressenti des symptômes d’une maladie plus grave pendant quelques années.
Mais lors d’une rencontre avec un neurologue, Relvas dit qu’on lui a remis une liste de médicaments – un « menu », lui et sa femme l’appellent, de médicaments dont l’efficacité variait mais ne pouvait pas promettre d’être efficaces à plus de 50% – et a dit de « choisir un. »
L’Edmontonien s’est fait dire qu’il devrait trouver le traitement qui fonctionnait le mieux pour lui essentiellement par le biais d’un processus d’élimination, tout en risquant de voir son score d’invalidité progresser.
« C’est le problème », a déclaré Relvas à actualitescanada Edmonton à la fin de l’été. « Vous pouvez vous sentir bien pendant un moment, puis tout d’un coup, vous avez une rechute et votre vision commence à baisser et vous ne pouvez pas marcher aussi loin que vous le pouviez. Avance rapide, vous pourriez être dans une canne ou un fauteuil roulant. Cela peut être aussi rapide. Ou, vous pourriez être bon pendant très longtemps.
Jasna, arrière gauche, et Daniel Relvas, arrière droit, posent pour cette photo non datée avec leurs fils.
Ils ont commencé à rechercher d’autres traitements utilisés par les patients atteints de SEP, trouvant une méthode appelée greffe de cellules souches hématopoïétiques.
Selon la clinique mexicaine, 80 % de ses patients atteints de la forme de Relvas voient leur état s’améliorer ou rester stable après le traitement. Le processus consiste en deux cycles de chimiothérapie, une extraction de cellules souches, plus de chimiothérapie et la greffe de cellules souches.
L’actrice Selma Blair a reçu le même genre de traitement aux États-Unis, documentant le processus dans un récent documentaire.
Le traitement est encore considéré comme expérimental au Canada. Un responsable du gouvernement de l’Alberta a confirmé qu’il est offert au Foothills Medical Center de Calgary dans le cadre d’un essai clinique, mais les patients doivent répondre à des critères et être référés par un neurologue et un chirurgien transplantologue.
« Savez-vous quoi que ce soit à ce sujet? » Relvas a demandé à son neurologue. « Elle était un non automatique. »
C’était effrayant, dit-il, d’entendre cela d’un professionnel. Mais les données et témoignages encourageants qu’il avait trouvés en ligne étaient difficiles à ignorer.
« J’ai toujours voulu être un père actif avec mes enfants, jouer et faire du sport et être ce père fort. Pas du genre à se faire rouler ou des trucs comme ça », a déclaré Relvas.
Daniel Relvas a subi une greffe de cellules souches hématopoïétiques à la Clinica Ruiz à l’été 2022 pour traiter la sclérose en plaques récurrente-rémittente.
« JE ME SENS ABANDONNÉ »
Relvas affirme qu’on ne lui a jamais dit qu’il ne pourrait plus continuer à voir son neurologue s’il se rendait au Mexique.
Clinica Ruiz demande aux patients de faire surveiller leur score EDSS (Expanded Disability Status Scale) et quelques autres éléments à leur retour à la maison. Relvas a appris qu’il était abandonné par son neurologue lorsqu’il a appelé pour prendre ces rendez-vous.
« [The receptionist] dit : ‘Votre neurologue ne veut pas vous voir parce qu’elle n’est pas d’accord avec ce que vous avez fait' », se souvient-il.
Relvas dit qu’il a également reçu une lettre de son neurologue réitérant que la greffe de cellules souches contrevenait aux conseils précédents et lui recommandait de rechercher un traitement de suivi ailleurs.
« Je me sens abandonné », a déclaré le père à actualitescanada Edmonton.
« Et si je revenais et que je n’étais pas si bon? Je comprends que si j’avais besoin de quelque chose de plus, comme si quelque chose n’allait pas et que je revenais et disais: » Aidez-moi s’il vous plaît. Mais ce n’est pas le cas. Je veux juste être vu comme n’importe quel autre patient atteint de SEP. »
Dans une brève déclaration, le neurologue de Relvas a déclaré qu’il avait reçu « un traitement et un suivi appropriés » et que actualitescanada Edmonton avait reçu « des informations inexactes et incomplètes ».
Selon un professeur de l’Université de l’Alberta qui est titulaire de la chaire de recherche nationale sur le droit et la politique de la santé, les médecins ont une obligation éthique envers les patients.
« Lorsqu’un patient va clairement à l’encontre de vos conseils, ce n’est pas censé être un critère pour le renvoyer », a déclaré Timothy Caulfield à actualitescanada Edmonton. « Mais vous pouvez comprendre comment cela mettrait à rude épreuve cette relation médecin-patient d’une manière telle qu’un médecin pourrait penser qu’à long terme, cela va être préjudiciable.
« Mais malgré cette tension, vous ne pouvez pas laisser cette frustration nuire aux soins du patient. Vous pouvez toujours libérer le patient, mais vous devez le faire de manière éthique. »
Le Collège des médecins et chirurgiens a déclaré à actualitescanada Edmonton qu’il n’avait pas de règles concernant la continuité des soins pour les patients qui reçoivent un traitement à l’extérieur du Canada.
« Cependant, tout médecin souhaitant mettre fin à sa relation avec un patient doit avoir des motifs raisonnables et adhérer à notre norme Mettre fin à la relation médecin-patient en cabinet », a écrit la porte-parole Andrea Garland dans un communiqué.
TOURISME DES CELLULES SOUCHES
Que Relvas aurait pu revenir en pire état – un problème fréquemment engendré par l’industrie du soi-disant «tourisme des cellules souches» – pourrait être le nœud du problème, a spéculé Caulfield.
Daniel Relvas a subi une greffe de cellules souches hématopoïétiques à la Clinica Ruiz à l’été 2022 pour traiter la sclérose en plaques récurrente-rémittente.
Grâce à son travail, il connaît des milliers de cliniques à travers le monde offrant des thérapies à base de cellules souches non éprouvées.
« Il y a des situations où les patients se rendent dans ces cliniques de cellules souches et quelque chose tourne vraiment mal. Des tumeurs se développent, et cetera. Et ils reviennent au Canada et ils ont besoin de soins médicaux », a-t-il déclaré.
Il a qualifié la situation d’intersection fascinante de plusieurs questions politiques.
« De l’autre côté, vous avez ce patient qui est désespéré et qui veut juste obtenir un traitement qui va améliorer son état. Et maintenant qu’ils l’ont, ils veulent la continuité des soins. Alors je comprends », a-t-il déclaré. a dit.
« Ce sont des Canadiens; ils ont besoin de soins médicaux. Le système de santé devrait être là pour eux. Nous faisons tous des choix de vie. Ces choix de vie peuvent avoir des conséquences. Et nous espérons que le système de santé est là pour nous.
Un choix est simplement la façon dont Relvas le voit.
« Si je fais le choix de fumer… et que mon médecin dit: » Hé, tu ne devrais pas fumer « , il ne refusera pas les soins parce que je fais ce choix », a-t-il suggéré.
Pourtant, c’est son expérience depuis son retour du Mexique.
« J’ai passé mes propres appels téléphoniques. J’ai appelé des neurologues, des hématologues, et ils ont tous dit que j’avais besoin d’une référence. Et c’est bien », a déclaré Relvas. « J’ai parlé à mon médecin et il a mis ces références en hématologie ici à l’Université de Calgary, et ils lui ont tous dit: » Nous ne le voyons pas parce qu’il a fait cette procédure au Mexique. « »
Il a ajouté: « J’ai l’impression d’être rejeté de tout le domaine médical. »
« Je vais faire mes analyses de sang et je vais sur l’ordinateur et je regarde les résultats de mes analyses de sang. Je cherche sur Google. Je fais des recherches. Je suis à peu près mon propre médecin à ce stade. »
En ce qui concerne le traitement reçu par Relvas, Alberta Health a déclaré qu’il « attend de nouvelles preuves, qui sont recueillies dans le cadre de ces essais de phase 3, pour déterminer le traitement optimal et les critères d’éligibilité ».
Avec des fichiers de Jeremy Thompson de actualitescanada Edmonton