Un rapport d’un comité de surveillance étudiant les cas possibles d’une mystérieuse maladie neurologique au Nouveau-Brunswick sera publié jeudi.

En mars dernier, les responsables de la santé du Nouveau-Brunswick ont alerté les médecins, le personnel infirmier et les pharmaciens de la province au sujet d’un groupe possible de résidents atteints d’un syndrome neurologique inconnu et potentiellement nouveau dont les symptômes ressemblent à ceux de la maladie de Creutzfeldt-Jakob.

Depuis lors, 48 personnes ont été identifiées dans le groupe, et les familles des patients doivent rencontrer virtuellement la ministre de la Santé Dorothy Shephard jeudi avant la publication du rapport.

Selon le ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick, le premier cas suspect date de 2015 mais n’a été identifié qu’au début de 2020. Les symptômes comprenaient une démence à progression rapide, des spasmes musculaires, une atrophie et une foule d’autres complications. La maladie de Creutzfeldt-Jakob a été exclue dans les cas du Nouveau-Brunswick.

Sur les 48 patients initiaux, neuf sont décédés. Le site Web du ministère de la Santé indique que les autopsies pratiquées sur six personnes ont confirmé qu’elles étaient mortes de causes ou de maladies connues.

En octobre dernier, Shephard a soulevé des questions sur l’existence d’un mystérieux syndrome cérébral. « Quarante-six des 48 cas proviennent d’un seul neurologue. Nous devons faire en sorte que cela dépasse le cadre d’un seul neurologue », a déclaré Shephard aux journalistes à l’époque. Elle a déclaré qu’une étude épidémiologique n’avait trouvé aucun aliment, comportement ou exposition environnementale connus qui auraient pu causer les symptômes.

La ministre a nommé un comité composé de six neurologues de la province pour procéder à un examen clinique des cas. Ces derniers jours, de nombreux patients du groupe ont reçu des lettres du comité les informant qu’ils n’étaient pas atteints d’une maladie neurologique inconnue et qu’ils devaient contacter leur médecin pour plus de détails.

Parmi eux, Roger Ellis, 65 ans, de Bathurst (N.-B.), dont le fils Steve a créé un groupe de soutien sur Facebook pour les familles. Le jeune Ellis dit qu’il croit que le gouvernement provincial essaie de balayer l’affaire sous le tapis et qu’il n’a pas effectué les tests médicaux appropriés.

« Nous ne savons pas ce qu’ils ont fait. Nous avons demandé mais ils n’ont rien dit », a déclaré Steve Ellis lors d’une interview mardi.

« Le sentiment est que cela n’a pas besoin d’être une maladie mystérieuse pour être enquêté correctement. Nous avons toujours dit qu’il était possible que mon père et d’autres personnes soient atteints d’une maladie connue mais qui se présente de manière atypique. Nous devons découvrir pourquoi elle se présente de manière atypique et pourquoi de nombreux médecins et neurologues ont été empêchés de poser un diagnostic », a-t-il déclaré.

Stacie Quigley Cormier a déclaré qu’elle cherchait également des réponses. Sa fille Gabrielle, âgée de 20 ans, faisait partie du groupe des 48, mais elle a également reçu une lettre disant qu’elle avait été retirée.

« J’espère une conversation collaborative entre les familles, les patients et le bureau du ministre Shephard. Nous demandons la communication et la possibilité de parler avec eux depuis des mois et des mois », a déclaré M. Quigley Cormier dans une interview mercredi.

Elle se demande comment le comité de surveillance a pu établir un diagnostic en examinant uniquement le dossier de Gabrielle, alors que les médecins qui l’ont examinée n’ont pas pu établir de diagnostic.

« Nous espérons pouvoir poser des questions … et obtenir des réponses à nos préoccupations directement », a-t-elle déclaré.

Steve Ellis dit que depuis que le gouvernement a plafonné le nombre de cas à 48 en juin dernier, il a entendu, par l’intermédiaire de son groupe de soutien, qu’au moins 100 personnes de plus ont signalé des symptômes similaires à ceux initialement associés au syndrome mystérieux.

Ce rapport de la Presse Canadienne a été publié pour la première fois le 23 février 2022.