TORONTO — Lorsque le fils de Carla Garrett, Xavier, a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale alors qu’il était bébé, il existait peu de ressources pour l’aider à comprendre ce que signifiait naviguer dans les soins palliatifs pour un enfant.

Aujourd’hui, Mme Garrett, ainsi que d’autres parents qui ont perdu leur enfant, des prestataires de soins et des experts médicaux, lancent un site Web conçu pour soutenir les parents qui traversent l’épreuve terrifiante de s’occuper d’un enfant dont le temps est peut-être limité.

Garrett a déclaré à CTV National News que lorsque Xavier a été diagnostiqué avec une tumeur incurable, il était difficile de comprendre ce que tout cela signifiait.

« Il est vraiment difficile de traiter cette information », a déclaré Garrett. « C’est juste que ça ne rentre pas dans le crâne. Et ça n’a vraiment pas coulé pour moi jusqu’à ce qu’une autre mère m’explique tout le soutien que nous pouvions obtenir avec les soins palliatifs pédiatriques, si nous acceptions ces soins. »

Xavier, qui est décédé il y a quelques années juste avant son huitième anniversaire, était atteint d’un cancer dont le taux de survie se situait entre 5 et 25 pour cent.

Ses parents ont passé des années à parcourir un chemin douloureux et souvent solitaire dans le système médical à la recherche des meilleurs soins pour lui – et ils sont loin d’être seuls. Au Canada aujourd’hui, pas moins de huit mille familles s’occupent d’un enfant gravement malade ou mourant.

L’objectif de ce nouveau site Web est de fournir à ces familles un soutien qui n’était pas accessible à l’époque où Xavier a été diagnostiqué.

Appelé  » caringtogether.life « , ce site est le premier du genre pour les soins palliatifs destinés aux enfants. Il est basé sur le modèle de la version pour adultes du Portail canadien en soins palliatifs, qui fournit des informations et un soutien sur les soins palliatifs et les maladies avancées pour les adultes.

Je veux que ces familles sachent que des soutiens sont disponibles, qu’il y a de l’éducation disponible, que les questions « et si » que beaucoup d’entre elles se posent, généralement tard dans la nuit quand il n’y a personne vers qui se tourner, elles peuvent aller en ligne et obtenir ces réponses et trouver qui sont les personnes localement qu’elles peuvent contacter pour avoir d’autres conversations à ce sujet « , a déclaré le Dr Adam Rapaport, un spécialiste des soins palliatifs pédiatriques à l’hôpital Sick Kids, à CTV News.

Le site Web vise à servir de plaque tournante pour mettre les gens en contact avec des services et d’autres familles qui peuvent être confrontées aux mêmes défis. Il contient également des pages qui expliquent aux familles l’impact sur les membres de la famille autres que l’enfant qui souffre, ainsi que des ressources sur la façon de planifier les soins de fin de vie et le processus de deuil.

Pour la famille Garrett, qui a traversé seule une grande partie de la maladie de Xavier, il y a l’espoir que cette ressource en ligne aidera à ouvrir les cœurs et les esprits au concept de soins palliatifs pour les enfants.

Dans un article intitulé  » Xavier’s Story  » (L’histoire de Xavier), publié sur le nouveau site Web, Mme Garrett explique comment le fait de voir le mot  » palliatif  » écrit sur un morceau de papier concernant son bébé de huit mois l’a déroutée et désorientée, lui faisant croire qu’il était déjà en fin de vie.

Aujourd’hui, elle veut aider les autres à comprendre qu’il s’agit d’assurer à votre enfant la meilleure qualité de vie possible, quel que soit le temps qu’il passe avec vous.

« Les soins palliatifs ne [just] signifie soins de fin de vie, c’est quelque chose que vous pouvez avoir dans le cadre de tout le parcours de la vie de l’enfant, du début à la fin « , a déclaré Garrett à CTV News.

Et bien qu’il s’agisse d’un voyage qui sera toujours difficile pour les familles, il est désormais accompagné d’un peu plus d’aide et de soutien.