La plupart des patients atteints de démence ne reçoivent aucun traitement après le diagnostic : rapport
Dans un nouveau rapport de grande envergure, les experts de la maladie d’Alzheimer et de la démence appellent de toute urgence à un meilleur traitement pour les patients et à une meilleure éducation des professionnels de la santé, révélant que la majorité des patients atteints de démence reçoivent peu ou pas de soins post-diagnostic.
Alzheimer’s Disease International (ADI) a déclaré dans un communiqué de presse pour le rapport annuel mondial sur la maladie d’Alzheimer que jusqu’à 85 % des patients atteints de démence dans le monde pourraient ne pas recevoir de soins pour leur démence après le diagnostic.
« Nous ne nous demandons pas si les personnes atteintes de cancer ont besoin d’un traitement, alors pourquoi se fait-il que lorsque les gens reçoivent un diagnostic de démence, on ne leur propose souvent pas de traitement ou de soins ? » Paola Barbarino, PDG d’ADI, a déclaré dans le communiqué.
« Associés à l’amélioration des taux de diagnostic, les soins post-diagnostic de la démence doivent être reconnus comme un droit humain.
Le rapport de 416 pages compile de nombreux essais d’experts, de soignants et de patients, tous éclairant les différents aspects de la maladie, des signes avant-coureurs au diagnostic en passant par le traitement et la vie au maximum avec la démence.
Mais le grand point à retenir cette année pour le Rapport mondial sur la maladie d’Alzheimer 2022 est la nécessité d’améliorer considérablement les soins post-diagnostic.
Environ 55 millions de personnes dans le monde, et plus de 500 000 au Canada seulement, vivent avec la démence, une maladie qui affecte généralement les personnes âgées et dont la gravité varie. La maladie d’Alzheimer est le type de démence le plus répandu et l’un des plus graves.
Serge Gauthier, professeur à l’Université McGill et co-responsable du rapport, a décrit la démence comme « une combinaison de déclin de la fonction des capacités cognitives, généralement de la mémoire.
« Mais cela pourrait être des difficultés d’orientation, des directions lorsque vous conduisez et éventuellement dans votre maison, cela affecte votre vie quotidienne, vous ne pouvez pas vivre seul en toute sécurité », a-t-il déclaré à actualitescanada.com lors d’un entretien téléphonique.
Le traitement des personnes atteintes de démence ou de la maladie d’Alzheimer peut varier en fonction de la gravité de leur démence et de la cause sous-jacente, mais englobe une gamme d’interventions visant à améliorer la qualité de vie des patients. Il peut s’agir d’aides à domicile, d’accès aux soins de santé, d’aménagements du domicile d’une personne pour lui permettre de continuer à y vivre le plus longtemps possible, d’une thérapie, d’un soutien aux activités quotidiennes et de traitements pharmacologiques.
Mais beaucoup ne reçoivent pas ces soins, selon le rapport.
« Lorsque les gens reçoivent un diagnostic de démence, la plupart d’entre eux ne se font pas dire quoi faire ensuite autre que » mettre de l’ordre dans vos affaires et bonne chance « », a déclaré Gauthier.
« Nous devons prendre soin des personnes atteintes de démence, même s’il n’y a pas de remède, car il y a beaucoup de bons traitements et de gestion, alors les gens peuvent avoir une bonne vie pendant plusieurs années après le diagnostic. »
L’un des essais du rapport est rédigé par Roger Marple, un Canadien atteint de démence, qui a déclaré dans le communiqué qu’il est préjudiciable de considérer un diagnostic de démence comme la fin du chemin.
« Après mon diagnostic, j’ai entendu des choses comme ‘Pourquoi devrions-nous faire quoi que ce soit au sujet des soins aux personnes atteintes de démence ? Ils (les personnes atteintes de démence) vont juste mourir de toute façon », a-t-il déclaré. « Ce genre de commentaires est incroyablement démotivant. »
La démence ne consiste pas seulement à « vieillir », soulignent les experts.
Bien que l’on puisse s’attendre à un certain déclin de la mémoire et des capacités physiques avec le vieillissement, les effets de la démence vont bien au-delà, selon les experts.
Mais de nombreux prestataires de soins de santé ne sont toujours pas conscients de cela, une enquête du rapport ADI 2019 montrant que sur 70 000 répondants dans 155 pays, 62 % pensaient que la démence faisait partie du vieillissement normal.
Cette croyance fait partie du problème plus large de l’accès aux soins, « alimentant le manque de soutien offert aux personnes atteintes de démence », a déclaré Barbarino.
« Une autre partie est que les systèmes de santé du monde entier ne sont pas préparés à la crise de santé publique croissante que présente la démence, et les gouvernements doivent agir. »
Outre des essais d’experts et de patients, le rapport comprend des données provenant de trois enquêtes visant à créer un aperçu des soins de démence post-diagnostic, ou de leur absence.
Les enquêtes ont été menées entre mai et juin 2022 et ont inclus 365 personnes atteintes de démence de 41 pays, ainsi que 1 669 aidants informels et 893 aidants professionnels couvrant respectivement 68 pays et 69 pays.
Près de 60 % des professionnels de la santé interrogés ont déclaré ne pas avoir suffisamment de temps pour prodiguer des soins à une personne atteinte de démence.
Plus d’un tiers d’entre eux ont déclaré se sentir stressés ou sous pression au travail, et un autre quart a déclaré que cela avait un impact sur leurs capacités.
L’impact de la pandémie sur le système de santé – allant du nombre de morts du COVID-19 à l’épuisement professionnel et au stress émotionnel qui a chassé de nombreux autres travailleurs de la santé de la profession – n’a fait qu’aggraver un problème existant, selon les experts.
Même avant l’arrivée de COVID-19, il n’y avait pas assez de cliniciens qui comprenaient le traitement de la démence, ce qui montre le besoin d’éducation.
« Globalement, les cliniciens sont à la fois sous-éduqués sur la démence et manquent de ressources pour fournir des soins post-diagnostic adéquats aux personnes atteintes de démence », a déclaré Barbarino. « Il appartient aux gouvernements de renforcer leurs systèmes de soins de santé afin qu’il soit possible pour les professionnels de la santé de fournir des soins de qualité dont les personnes atteintes de démence ont désespérément besoin.
En dehors d’une meilleure éducation, l’une des principales suggestions du rapport est que les gouvernements s’engagent à financer afin de garantir la possibilité d’un nouveau rôle de travailleur de la santé : un « navigateur », qui pourrait agir comme agent de liaison pour une personne qui vient juste atteints de démence, en les mettant en contact avec des ressources et du soutien.
« Cela améliore considérablement la qualité de vie d’une personne atteinte de démence si elle a un accès clair aux ressources de santé, aux soins, aux informations, aux conseils, au soutien et, surtout, aux adaptations et ajustements de la vie », a déclaré Barbarino. « S’assurer que ces navigateurs peuvent agir comme point de contact unique pour les personnes atteintes de démence pourrait être la clé pour aider à naviguer dans ce voyage incroyablement complexe.