La nouvelle campagne cible la maladie douloureuse qui touche 1 femme sur 10
Le président français Emmanuel Macron a fait de l’endométriose une maladie chronique légalement reconnue en janvier, ce qui a donné un coup de pouce aux services offerts aux millions de femmes vivant avec cette maladie douloureuse et débilitante. Aujourd’hui, un groupe de médecins et de patientes représentant environ un million de femmes atteintes de cette maladie au Canada plaident pour la même reconnaissance et la même aide.
« Les personnes vivant avec l’endométriose ont attendu toute leur vie pour entendre les dirigeants reconnaître l’endo comme un véritable problème de santé chronique important », a déclaré Kate Wahl, directrice exécutive d’EndoAct Canada, à CTV News depuis Toronto. « Cela ne fait que renforcer le fait que c’est un problème sérieux qui mérite un leadership et une attention au niveau national ».
L’endométriose est un trouble souvent douloureux qui peut entraîner l’infertilité. Elle se produit lorsque des excroissances se développent à l’intérieur de l’abdomen, souvent autour des ovaires, des trompes de Fallope et du tissu qui tapisse le bassin.
Lancée peu après l’annonce de M. Macron, EndoAct est une campagne nationale qui met en lumière le fait que cette maladie touche une femme sur dix et coûte au Canada environ 1,8 milliard de dollars par an.
Feyisara Edu, une patiente atteinte d’endométriose, soutient la campagne et a écrit à son représentant fédéral à ce sujet. Edu souffre de spasmes abdominaux si invalidants qu’elle a eu besoin de soins d’urgence à plusieurs reprises pendant la pandémie de COVID-19.
« J’étais tellement mal en point que j’ai été hospitalisée pendant trois ou quatre semaines », a déclaré la jeune femme de 36 ans à CTV News depuis Tillsonburg, en Ontario. « Alors définitivement, je ne pouvais pas travailler. Je ne pouvais rien faire. Presque une semaine sur deux, je suis en arrêt de travail à cause de cette douleur. »
Edu dit qu’elle attend depuis deux ans une intervention chirurgicale pour enlever les excroissances, ce qui soulagerait sa douleur atroce et lui permettrait enfin de commencer des traitements de fertilité. Edu et son mari espèrent avoir un enfant.
« En fait, j’utilise des médicaments contre la douleur pour gérer la situation en attendant d’être opérée », a déclaré Edu.
Il y avait déjà de longues attentes pour le diagnostic et la chirurgie avant la pandémie de COVID-19, ce qui a certainement aggravé les choses.
Le Dr Sukhbir Sony Singh, gynécologue à l’Hôpital d’Ottawa, affirme que dans les cas graves, les longues attentes pour un traitement peuvent entraîner des obstructions intestinales, des poumons obstrués et même des lésions organiques lorsque les lésions dans l’abdomen se développent.
« Nous voyons des reins qui ont, ce que nous appelons, subi une mort silencieuse », a ajouté M. Singh. « Donc, le rein finit lentement par être bloqué et mourir au moment où vous le voyez ».
La comédienne américaine Amy Schumer a rendu publique son opération pour endométriose en septembre dernier, qui a conduit à l’ablation de son utérus, de son appendice et de 30 lésions.
« Toutes mes douleurs de toute une vie expliquées et levées hors de mon corps », a-t-elle déclaré dans un post Instagram.
Les médecins soupçonnent qu’il y a d’innombrables femmes à travers le Canada qui ne peuvent pas obtenir un soulagement similaire grâce à un diagnostic et un traitement opportuns.
« Je crains que si nous ne reconnaissons pas la véritable ampleur de cette maladie, de plus en plus de patients souffriront », a déclaré Singh, qui est également titulaire de la chaire de recherche E. Jolly en chirurgie gynécologique à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa.
Les défenseurs de la cause disent qu’il y a quelques petits signes de progrès. En mars, l’Ontario sera la première province à organiser un mois de sensibilisation à l’endométriose après qu’un projet de loi d’initiative parlementaire ait demandé que la maladie soit prise en compte. Mais les médecins affirment que des centres de diagnostic et de traitement plus spécialisés sont nécessaires, comme ceux qui sont prévus en Australie et envisagés en France.
« Si la France peut le faire, en plein milieu de la pandémie, il n’est pas logique que nous ne puissions pas le faire », a déclaré M. Singh.