«Je ne serai pas ici l’année prochaine»: des Canadiens privés de leur vie par un diagnostic retardé en pleine pandémie
TORONTO — Bonnie Robinson tient à passer une mammographie chaque année.
Avec des antécédents de cancer du sein dans sa famille, la femme de 73 ans de Kemptville, en Ontario. comprend l’importance de passer régulièrement des tests de dépistage afin que toute anomalie soit détectée tôt, avant de devenir incurable.
« J’ai été religieux au sujet de mes examens médicaux », a déclaré Robinson lors d’une entrevue téléphonique avec CTVNews.ca mardi.
Cependant, lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, les dépistages médicaux, notamment les mammographies, les frottis PAP, les endoscopies IRM, entre autres, ont été suspendus pour faire face à l’épidémie de cas de virus qui a submergé les hôpitaux à travers le pays.
Robinson a déclaré que son sein gauche était devenu dense en septembre 2020 et a appelé son médecin de famille pour lui demander une mammographie, réalisant qu’elle n’avait pas été informée de son examen annuel des mois plus tôt. Elle n’a pu obtenir de rendez-vous pour une mammographie qu’en janvier 2021. Ses résultats sont revenus anormaux et une deuxième mammographie, réalisée en février, a confirmé qu’elle avait un cancer du sein de stade 4.
Alors que les médecins ont pu la faire subir une tumorectomie début avril 2021, Robinson a déclaré que son rétablissement était lent et douloureux. Elle souffrait de brûlures dans le dos et le long de ses jambes, avait du mal à marcher et a développé un kyste sébacé sur la tête. Cela a incité son médecin à commander plus de dépistages pour vérifier si le cancer s’était propagé.
Une scintigraphie osseuse a confirmé que le cancer du sein de Robinson s’était métastasé dans ses os. Le cancer des os est incurable et le seul traitement est de soulager la douleur et de ralentir la progression de la maladie.
« C’est plutôt un pronostic de disparition précoce », a déclaré Robinson.
Robinson fait partie de plusieurs Canadiens qui ont contacté CTVNews.ca en disant que leurs diagnostics de cancers, de maladies auto-immunes et de maladies incurables auraient pu être détectés plus tôt, et peut-être empêchés d’avancer vers des stades avancés, si la pandémie de COVID-19 n’avait pas retardé leurs dépistages annuels et contrôles.
« Si j’avais eu ma mammographie régulière au moment où je la fais habituellement… Je n’aurais peut-être rien eu de tout cela ou peut-être que cela ne se serait pas métastasé dans mes os », a déclaré Robinson.
Avant son diagnostic, Robinson a déclaré qu’elle menait un mode de vie sain qui comprenait le golf deux à trois fois par semaine. Maintenant, elle dit que le médicament l’a épuisée et incapable d’être physiquement active.
Le médecin de Robinson lui a dit que les gens peuvent vivre « un certain temps » avec un cancer des os, mais le taux de survie net, selon la Société canadienne du cancer, est de cinq ans.
Robinson dit que son diagnostic signifie qu’elle ne pourra pas voir sa nouvelle petite-fille grandir.
« C’est très déprimant de penser que cela aurait pu être évité », a-t-elle déclaré.
LES RETARDS AFFECTANT AUSSI LES MÉDECINS
La Dre Marina Malak, médecin de famille à Mississauga, en Ontario, a déclaré à CTVNews.ca que les médecins continuent de « rattraper leur retard » sur certaines procédures et dépistages pour les patients en raison des blocages de COVID-19 dans les premiers jours de la pandémie qui ont depuis créé un arriéré.
Elle a déclaré lors d’une entrevue téléphonique mardi qu’une « conséquence » de la suspension de ces tests est un retard dans le diagnostic d’affections graves qui changent la vie de nombreux Canadiens.
« C’est un manque de temps et c’est stressant pour les prestataires comme pour les patients », a déclaré Malak.
Elle a expliqué que lorsqu’un test revient anormal, il est conseillé au patient de refaire le dépistage. Cependant, en raison des blocages pendant la pandémie, Malak a déclaré que certains patients attendaient entre six mois et deux ans pour terminer ce deuxième dépistage.
« Donc, d’ici là, vous pouvez imaginer qu’il pourrait y avoir eu des changements dans les cellules ou une certaine progression de la maladie », a déclaré Malak.
Une fois les cabinets de médecins rouverts et les dépistages repris, Malak a expliqué qu’il y avait une surabondance de Canadiens ayant besoin de ces tests, mais pas assez de médecins pour les effectuer en temps opportun. Elle a noté que cela ajoutait au sentiment d’épuisement professionnel chez les médecins.
« Nous devons faire face à tellement de choses en même temps, essayer de programmer les examens des personnes, régler les problèmes aigus et faire face à une pandémie qui se poursuit », a déclaré Malak.
Elle a déclaré que la situation était frustrante pour les médecins, car les restrictions COVID-19 imposées par les gouvernements fédéral et provinciaux sont « vraiment hors de notre contrôle », dit-elle. Malgré cela, Malak a déclaré que ce sont généralement les médecins qui subissent de plein fouet la colère d’un patient face à ces perturbations des services de santé.
« La frustration est très réelle, à la fois pour les prestataires et les patients, car inévitablement la question se pose : ‘si cela avait été fait plus tôt, l’aurions-nous attrapé plus tôt ?' », a déclaré Malak.
« Je ne connais pas la réponse… Mais ce que je sais, c’est que tant de choses ont été affectées par la pandémie que les patients ne sont pas seuls et le résultat est ce à quoi nous avons affaire maintenant. »
ÉTAPE 4 DIAGNOSTIC DU CANCER
Debbie Piper, une infirmière autorisée à la retraite de Maple Ridge, en Colombie-Britannique, a déclaré à CTVNews.ca qu’elle avait fait deux chutes aléatoires en juin 2020. La femme de 65 ans a déclaré mercredi dans un courriel que son hôpital local avait une épidémie de COVID-19 à l’heure et elle ne s’est pas rendue aux urgences de peur d’être admise et de contracter la maladie.
En août 2021, Piper dit qu’elle est tombée une troisième et une quatrième fois. C’est à ce moment-là que son mari a appelé le 911 et qu’elle a été emmenée à l’hôpital où elle a subi une tomodensitométrie. Le médecin des urgences lui a dit qu’elle avait probablement déjà eu un « AVC grave » ou un cancer du cerveau.
Piper a déclaré qu’elle était restée à l’hôpital pendant une semaine, subissant une autre tomodensitométrie, un écho-cardiogramme, une IRM, et avait été transférée dans un autre hôpital (pour une journée ?) un jour pour une bronchoscopie. Elle a été officiellement diagnostiquée le 29 août 2021 avec un cancer du poumon de stade 4 qui s’était métastasé au cerveau.
Piper a déclaré qu’elle avait été libérée le 4 septembre et qu’on lui avait dit d’attendre d’être vue par un spécialiste du cancer pour discuter du traitement. En attendant de voir un spécialiste du cancer, Pieper dit qu’elle a développé une paralysie, perdant d’abord « toute fonction » de son bras droit, puis de sa jambe droite. Elle a également commencé à avoir des convulsions.
Piper a commencé à voir des spécialistes du cancer à la fin du mois de septembre, mais a été réadmis à l’hôpital le 12 octobre pour une autre chute.
Fin octobre, elle a subi cinq séries de radiations, ciblées sur son cerveau, et a été mise sous stéroïdes pour l’aider à soigner sa paralysie. Piper n’a depuis pas pu retrouver la pleine fonction de son bras droit et, par conséquent, n’a reçu aucun autre traitement. Piper a déclaré que ses médecins lui avaient dit que sa santé était trop « instable » pour un traitement ultérieur contre le cancer en ce moment.
« Mon corps va échouer. Il n’y a pas de remède », a déclaré Piper. « Mon équipe de cancérologie a été très lente à faire quoi que ce soit avec des semaines qui se sont écoulées sans traitement. Ils me manquent à moi et à ma famille. »
Piper avait un suivi de procédure post-radiation prévu pour le 19 novembre, mais il a été annulé en raison de graves inondations dans la province.
« Mon pronostic est de six mois. J’en suis maintenant à quatre mois et je me détériore », a déclaré Piper. « On me laisse mourir sans traitement et je veux vivre. »
Piper a déclaré qu’elle avait maintenant des difficultés à parler en raison d’un gonflement du cerveau. Ses réponses à CTVNews.ca ont été écrites avec l’aide de sa fille, Elizabeth Langley, pour cette raison.
« Si j’avais été traité plus tôt, je n’aurais pas perdu la capacité d’utiliser mon bras. Le gonflement du cerveau aurait été minimisé et on ne me refuserait pas la chimiothérapie comme garantie d’un traitement tardif », a déclaré Piper.
Piper dit que les maladies à un stade avancé doivent être prises au sérieux et que des soutiens doivent être mis en place rapidement, qu’ils soient pandémiques ou non.
« Je sens que je ne serai pas là l’année prochaine pour mes enfants et ma famille. J’ai de jeunes petits-enfants et je ne pourrai pas les voir grandir », a-t-elle déclaré.
DIAGNOSTIC DU CANCER STADE 1
Terri Potratz, de Salt Spring Island, en Colombie-Britannique, présentait des symptômes similaires à ceux des hémorroïdes pendant six mois avant de finalement décider d’appeler son médecin en septembre 2020.
La mère de 38 ans, mère de deux jeunes garçons, a déclaré mercredi à CTVNews.ca lors d’une entrevue téléphonique qu’elle était nerveuse d’être dans un établissement de soins de santé au début de la pandémie.
« J’ai juste ignoré les symptômes et j’ai pensé qu’ils allaient disparaître », a déclaré Potratz. « Avec tout ce qui se passe avec la pandémie, je ne pensais tout simplement pas que c’était un problème. »
Après un examen physique, le médecin de famille de Potratz a déclaré que ses symptômes étaient probablement des hémorroïdes, mais l’a quand même référée à un gastro-entérologue. Elle a eu un rendez-vous virtuel avec le gastro-entérologue début 2021 qui lui a réservé une coloscopie.
À la suite des résultats de la coloscopie, Potratz a reçu un diagnostic de cancer rectal de stade 1 à la fin de juin 2021. Elle n’a pu commencer un traitement de chimiothérapie à Vancouver qu’en octobre de cette année en raison en partie d’autres retards dans le système de santé et de son désir d’être à la maison pour voir son fils aîné entrer en maternelle.
Potratz a déclaré que son diagnostic était effrayant et surprenant compte tenu de son jeune âge.
« Le cancer colorectal est courant chez les personnes âgées, et je n’ai aucun des types de facteurs liés au mode de vie qui semblent y contribuer. Ce n’est pas non plus héréditaire », a déclaré Potratz.
Maintenant, Potratz a presque terminé son cours de chimiothérapie de six semaines et effectuera une autre série d’analyses dans les mois à venir pour voir si elle a besoin d’une intervention chirurgicale.
S’il n’y avait pas eu de pandémie, Potratz dit qu’elle n’aurait pas hésité à aller chez le médecin lorsqu’elle a commencé à ressentir des symptômes. Potratz exhorte les autres à ne pas suivre ses traces et dit qu’elle ne peut s’empêcher de se demander où serait sa santé si elle était allée voir son médecin plus tôt.
STENOSE rachidienne
Paul Breeze de Calgary est allé chez le médecin en février 2021 après avoir développé une douleur intense dans le bas du dos. L’homme de 75 ans a eu un accident vasculaire cérébral léger l’année précédente en février 2020 et avait subi une crise cardiaque en novembre 2016.
Alors que Breeze a déclaré mercredi à CTVNews.ca lors d’une entrevue téléphonique qu’il avait pu passer une radiographie, une échographie et une tomodensitométrie en quelques semaines, on lui a dit qu’il ne serait pas en mesure d’obtenir un diagnostic tant que le médecin n’aurait pas obtenu les résultats d’une IRM. Cependant, Breeze a pu passer une IRM au plus tôt fin octobre.
À la suite des résultats de son IRM quelques jours plus tard, Breeze a reçu un diagnostic de sténose vertébrale, un rétrécissement des espaces de la colonne vertébrale qui peut comprimer la moelle épinière et les racines nerveuses sortant de chaque vertèbre.
Breeze dit qu’on lui a prescrit divers analgésiques depuis février alors qu’il attend une intervention chirurgicale, mais dit qu’on ne lui a donné aucun délai pour l’opération.
« Mon médecin de famille a dit qu’en raison de COVID, peut-être d’autres choses, cela pourrait être retardé et pourrait prendre plus d’un an », a déclaré Breeze. « Pour le moment, je n’ai aucune idée de quand ou si l’opération peut être effectuée. »
Un marcheur passionné, Breeze a déclaré qu’il ne pouvait plus marcher plus de 2 000 pas par jour compte tenu de son niveau de douleur. Il avait l’habitude d’être catégorique sur le fait d’en obtenir 10 000 par jour.
« J’ai tendance à beaucoup m’allonger. Donc pas d’exercice, je ne fais pas de travaux ménagers, je ne nettoie pas la voiture ni n’aide à déplacer les choses… mon humeur est très basse », a-t-il déclaré.
Breeze a déclaré qu’il aurait probablement eu de meilleures options de traitement et aurait moins mal s’il n’avait pas eu à attendre des mois pour qu’une IRM soit diagnostiquée.
« C’est très déprimant. Suis-je suicidaire ? Non, mais le mot m’est venu à l’esprit », a-t-il déclaré.
SCLERODERME SYSTEMIQUE
Lori Pearson, qui vit à Cobourg, en Ontario, dit qu’elle se sent « désespérée » et « abandonnée » par le système de santé.
« Le retard dans l’obtention de mon diagnostic et de mon traitement est une source de grand chagrin pour moi », a déclaré mardi l’homme de 64 ans lors d’une entrevue téléphonique avec CTVNews.ca.
Pearson a commencé à se sentir malade en mars 2020, peu de temps avant le verrouillage des provinces. Pearson avait des problèmes respiratoires, mais avait du mal à avoir accès à un médecin car son médecin de famille venait de prendre sa retraite et les cliniques n’acceptaient plus les rendez-vous en personne.
Pearson a déclaré qu’il lui avait fallu un mois et demi pour obtenir un rendez-vous avec un médecin qui avait initialement rejeté ses symptômes. Pearson a continué à pousser et a finalement été référé à un pneumologue, cependant, la liste d’attente pour voir le spécialiste des poumons était de près de trois mois.
Après avoir finalement vu le pneumologue, Pearson a été recommandé pour divers tests, notamment des analyses de sang et une tomodensitométrie. Pearson a ditobtenir des rendez-vous pour ces tests et attendre les résultats a également pris des mois.
En avril 2021, Pearson a reçu un diagnostic de maladie auto-immune rare appelée sclérodermie systémique. Le trouble est caractérisé par une accumulation de tissu cicatriciel, ou fibrose, dans la peau et d’autres organes causée par une surproduction de collagène dans le corps.
Il n’existe actuellement aucun remède contre la sclérodermie systémique, les traitements sont donc axés sur la diminution de la gravité de symptômes spécifiques grâce à des suppresseurs auto-immuns pour gérer et prévenir les complications supplémentaires de la maladie.
« J’ai pleuré pendant quelques semaines quand j’ai eu les résultats », a déclaré Pearson.
Pearson a déclaré que la maladie auto-immune avait entraîné une fibrose excessive dans ses poumons et avait eu un impact sur son système digestif, ses articulations et ses muscles. Pearson a déclaré qu’elle n’avait pas d’énergie et qu’elle souffrait constamment.
Bien qu’on lui ait prescrit de l’oxygène supplémentaire pour l’aider avec ses poumons, Pearson a déclaré qu’elle attendait toujours une réponse du pneumologue sur un plan de traitement. Avant de se voir prescrire des immunosuppresseurs, Pearson dit qu’elle doit consulter divers autres spécialistes, notamment un ORL, un cardiologue et un gastro-entérologue, pour des tests de routine.
Cependant, Pearson dit qu’il faut des mois pour obtenir des rendez-vous avec ces divers médecins et elle ne sait pas si elle le fera aussi longtemps.
« Attendre le médicament qui ralentirait la maladie est très frustrant et effrayant parce que vous ne savez pas à quel rythme cela progresse », a déclaré Pearson.
« L’ironie [is] si je ne pouvais pas respirer à cause du COVID, j’aurais déjà été traité. »