Holly Nover a grandi en essayant de cacher son bégaiement.

« J’étais très gênée », a déclaré la mère de 40 ans de St. Johns, en Floride, dont le fils de 10 ans, Colton, a également un trouble de la parole. « Alors j’ai développé des habitudes pour changer mes mots afin que cela ne se remarque pas. »

Pendant des siècles, les gens ont craint d’être jugés pour bégaiement, une condition souvent mal comprise comme un problème psychologique causé par des choses comme une mauvaise parentalité ou un traumatisme émotionnel. Mais la recherche présentée lors d’une conférence scientifique samedi explore ses fondements biologiques : la génétique et les différences cérébrales.

« En comprenant la biologie, nous allons réduire la stigmatisation. Nous allons augmenter l’acceptation », a déclaré l’un des conférenciers, le Dr Gerald Maguire, dans une récente interview avec l’Associated Press. C’est un psychiatre californien qui est impliqué dans le test de médicaments potentiels pour le bégaiement sur la base de la science.

Dans le monde, 70 millions de personnes bégaient, dont le président Joe Biden, qui a déclaré publiquement avoir été moqué par des camarades de classe et une religieuse dans une école catholique pour son trouble de la parole. Il a dit que le surmonter était l’une des choses les plus difficiles qu’il ait jamais faites.

Après un événement de campagne en 2020, sa lutte est apparue au premier plan lorsqu’il a rencontré un adolescent du New Hampshire qui bégayait également. Brayden Harrington a déclaré qu’après que son père lui ait parlé de Biden, il voulait se présenter et serrer la main. Ils ont fini par parler pendant une heure.

Vivre avec un bégaiement n’a pas été facile, a déclaré Brayden, se souvenant d’un moment particulièrement difficile il y a des années, lorsqu’il s’est fait prendre par des mots récitant le discours de Gettysburg en classe, puis est rentré chez lui et a pleuré.

« Je veux poursuivre ce que Joe Biden m’a dit », a-t-il déclaré. « Que cela ne vous définit pas et que vous pouvez être bien plus que ce que vous voyez. »

POURQUOI LES GENS BÉGAIENT-ILS ?

Le bégaiement a été documenté dès la Chine antique, la Grèce et Rome. Mais personne n’avait vraiment la moindre idée de ce qui l’avait causé jusqu’à ce que la science génétique moderne et l’imagerie cérébrale commencent à fournir des indices.

Les chercheurs ont identifié les premiers gènes fortement liés au bégaiement il y a plus de dix ans. Des études d’imagerie ont scruté le cerveau d’adultes et d’enfants plus âgés, et au cours des dernières années, le chercheur sur les troubles de la parole de l’Université du Delaware, Ho Ming Chow, a commencé à s’intéresser aux enfants de 3 à 5 ans. C’est vers l’âge que beaucoup d’enfants commencent à bégayer, avec environ 80 % d’entre eux qui le dépassent.

Chow a déclaré que l’imagerie montre de légères différences cérébrales chez les jeunes enfants qui continuent de bégayer, par rapport à ceux qui se rétablissent et à ceux qui n’ont jamais bégayé. Il a discuté de ses recherches samedi à la conférence de l’American Association for the Advancement of Science.

Par exemple, Chow et ses collègues ont découvert que des mutations génétiques liées au bégaiement sont associées à des anomalies structurelles du corps calleux, un faisceau de fibres qui relie les deux hémisphères du cerveau et garantit qu’ils peuvent communiquer ; et le thalamus, une station relais qui trie les informations sensorielles vers d’autres parties du cerveau. Des recherches antérieures ont également établi un lien entre le bégaiement et les ganglions de la base, des structures cérébrales impliquées dans la coordination des mouvements.

« Nous savons que le bégaiement a une composante génétique très forte », a déclaré Chow. Bien que plusieurs gènes puissent être impliqués et que les causes génétiques exactes puissent varier d’un enfant à l’autre, « ils affectent probablement le cerveau de la même manière ».

Le collègue de Chow, Evan Usler, bégaie, et il l’a comparé à des « yips », ou à des spasmes involontaires du poignet, pendant le golf. Il a dit que les dernières preuves montrent qu’il s’agit d’un trouble du contrôle cognitif de la parole.

Pourtant, beaucoup de gens croient à tort que les gens bégaient parce qu’ils sont nerveux, timides ou ont souffert de l’adversité de l’enfance – et s’ils essayaient juste plus fort, ils pourraient arrêter.

« Nous avons un long chemin à parcourir » pour changer ces croyances, a déclaré Nan Bernstein Ratner, chercheur à l’Université du Maryland. « Il y a encore beaucoup de mythologie là-bas. »

ALLER DE L’AVANT, AVEC ACCEPTATION

L’orthophonie est le pilier du traitement du bégaiement. Mais les médicaments actuellement testés pourraient être approuvés pour le bégaiement dans les prochaines années, d’abord pour les adultes et plus tard pour les enfants, a déclaré Maguire, qui bégaie depuis l’enfance.

Des études ont suggéré que le bégaiement pourrait être lié à des niveaux excessifs d’un messager chimique dans le cerveau appelé dopamine, et certains réduisent l’activité de la dopamine ou bloquent son action d’une manière particulière.

Nover, une orthophoniste active au sein de la National Stuttering Association, a déclaré que de nombreuses personnes seraient sûrement intéressées à essayer des médicaments contre le bégaiement, mais pas elle. Elle est heureuse de sa vie telle qu’elle est et a accepté son bégaiement, a-t-elle déclaré. Si Colton avait du mal et voulait essayer des médicaments à l’adolescence, elle serait ouverte à l’idée.

Brayden, maintenant âgé de 14 ans, ne le serait pas.

Prendre des médicaments, c’est « juste enlever une partie de vous, enlever une partie de votre personnalité », a-t-il déclaré.

Sans son bégaiement, dit-il, il n’aurait pas songé à devenir orthophoniste quand il sera grand. Il n’aurait pas écrit un livre pour enfants pour inspirer les autres. Et il n’aurait pas surmonté les défis qui l’ont rendu courageux.