Chaque été, quelle que soit la chaleur étouffante, Christina Rancy, 11 ans, est obligée de regarder de loin sa sœur jumelle et ses amis barboter et plonger la tête sous l’eau pour se rafraîchir.

Jusqu’à la taille, elle pouvait aller aussi loin que possible, pour s’assurer qu’aucune goutte d’eau ne pénètre à l’intérieur du tube de trachéotomie qui dépasse de son cou et qui lui permet de respirer presque depuis sa naissance.

Mais elle ne sera plus mise à l’écart. Au cours d’une série d’opérations longues et complexes, un chirurgien de l’Hôpital de Montréal pour enfants (L’HME) a ​​réussi à reconstruire la trachée faible et endommagée de Christina en utilisant des moisissures et du cartilage de ses côtes.

Cet exploit de génie chirurgical, effectué seulement quatre à six fois par année à L’HME, signifie que la jeune fille n’est plus attachée à la tubulure et respire librement pour la première fois de sa vie.

« Cet été, j’aimerais vraiment aller nager », a déclaré Christina sans hésitation dans une interview avec CTV News, lorsqu’on lui a demandé ce qu’elle avait le plus hâte de faire maintenant.

Ses parents sont ravis de pouvoir l’aider à s’immerger dans sa nouvelle activité choisie. Son père, Hérode Rancy, songe déjà à aligner des cours de natation.

Christina Rancy, 11 ans, a subi une série d’opérations complexes pour reconstruire sa trachée.

« Nous étions si heureux de la voir comme ça », a déclaré Rancy, en décrivant la réaction émotionnelle de sa fille le 22 décembre, dans les instants après qu’elle ait retiré sa trachéotomie elle-même et pris ses premières respirations par le nez – enfin libérée.

« Quand vous regardez le visage de votre enfant et que vous voyez le sourire, c’est une joie indescriptible », a déclaré Rancy.

« C’était le plus beau cadeau de Noël que le Père Noël pouvait offrir à un enfant », a-t-il déclaré, ajoutant qu’il avait été réalisé « avec l’aide de son médecin préféré ».

« TU NE PEUX PAS RESPIRER, TU NE PEUX PAS VIVRE »

Christina est née avec une tumeur à la trachée, ou trachée, qui bloquait sa respiration.

Elle a d’abord été placée sur une machine CPAP pour fournir de l’air oxygéné dans son système. L’intubation a suivi et à l’âge de deux semaines, elle a subi sa première de nombreuses interventions chirurgicales.

C’était une situation difficile à tous points de vue, a déclaré le Dr Sam Daniel, directeur du département d’oto-rhino-laryngologie de la tête et du cou à L’HME, qui est devenu le chirurgien de Christina alors qu’elle n’avait que quelques mois.

Non seulement la croissance obstruait la respiration de la fille, mais elle avait également infiltré sa trachée.

La croissance était « partout », a expliqué Daniel, ce qui la rendait difficile à enlever. De plus, le cartilage qui formait sa trachée était faible.

À ce stade, Christina, qui était un bébé de trois mois par ailleurs en bonne santé, ne pourrait jamais quitter l’hôpital et être avec sa sœur jumelle à la maison car elle ne pouvait pas respirer par elle-même.

Sa famille était confrontée à une sombre décision.

« Toute la pression était sur nos épaules », a déclaré Rancy. « Allons-nous continuer à offrir des soins parce qu’ils n’étaient pas sûrs que Christina pourrait vivre une vie heureuse? »

Les traitements futurs seraient difficiles et fréquents, elle nécessiterait beaucoup de soutien quotidien et la tumeur pourrait repousser.

« C’est à ce moment-là que le choc a été le plus grand pour nous. »

Daniel avait proposé une trachéotomie, ce qui signifiait insérer un tube à travers un trou créé dans le cou de Christina, sous le site de la croissance.

Cela contournerait le blocage et les tissus faibles et, si cela réussissait, lui permettrait de respirer à travers le tube de trachéotomie ouvert.

« Tout cela était une surprise pour eux [her parents]. Ici, ils ont une grosseur qui bloque sa respiration, la chose la plus précieuse que nous ayons. Vous ne pouvez pas respirer, vous ne pouvez pas vivre », a déclaré Daniel.

Mais malgré tout, ils se sont tous demandé « s’ils devaient avancer avec autant d’incertitude », a-t-il déclaré.

« Qu’est-ce que cela signifie pour Christina de respirer par un trou dans son cou ? De plus, son discours, pourra-t-elle parler – son alimentation, pourra-t-elle manger normalement ? »

« Passons-nous par tout cela, est-ce futile ? a déclaré Daniel, ajoutant que c’était également difficile pour l’équipe de traitement de L’HME.

Il a dit qu’ils se demandaient s’ils « faisaient la bonne chose ».

ESPOIR, PATIENCE ET EXPERTISE

Inspiré par l’optimisme et l’expertise de Daniel et le soutien de l’équipe de l’hôpital, Rancy a déclaré qu’ils avaient choisi l’espoir et décidé d’aller de l’avant avec la trachéotomie, comprenant que Christina ne pourrait pas survivre sans elle.

À partir de ce moment, la vie de Christina a décollé. Il y a eu beaucoup d’interventions et de chirurgies supplémentaires, mais elle s’est adaptée à la trachéotomie et en grandissant, elle s’est fait beaucoup d’amis, est allée à l’école et a participé à toutes sortes d’activités.

Pendant tout ce temps, ses parents devaient s’assurer qu’elle serait en sécurité où qu’elle soit. Ils rencontraient régulièrement tout nouvel enseignant pour expliquer les exigences physiques et les limites de Christina.

« C’est un gros problème de vivre avec une trachéotomie », a déclaré Daniel, expliquant que le tube peut saigner, se boucher et nécessiter une aspiration.

Christina Rancy est née avec une tumeur dans la trachée et a dû subir une trachéotomie jusqu’à l’âge de 11 ans.

Une fois, le couple a dû se précipiter avec leur fille aux urgences lorsque la trachéotomie est sortie et qu’ils n’ont pas pu la remplacer.

Mais Rancy a déclaré qu’ils avaient continué grâce au « sourire et au courage » de Christina et parce qu’ils savaient que l’objectif de Daniel était de retirer éventuellement la trachéotomie.

« Il n’avait pas de rendez-vous, donc c’était vraiment un jeu de patience, mais nous avons gardé beaucoup d’espoir », a déclaré Rancy.

PROJET TRACHÉE

Enfin, à l’automne 2021, alors que Christina avait 11 ans, Daniel a décidé que le moment était venu d’effectuer une laryngotrachéoplastie – essentiellement une reconstruction du cartilage de la trachée à l’aide de cartilage des côtes.

Il s’agit d’une innovation canadienne qui a été présentée pour la première fois à Toronto au Hospital for Sick Children (SickKids), mais qui est maintenant pratiquée partout dans le monde.

Parfois, les médecins peuvent simplement ajouter un petit morceau de cartilage pour consolider la trachée, mais le cas de Christina était plus compliqué et nécessitait plusieurs procédures et interventions chirurgicales.

« Sa trachée a été complètement détruite à certains endroits et nous avons dû réséquer une partie du cartilage qui était affaibli », a déclaré Daniel.

Au cours de l’étape suivante, il a prélevé « plusieurs morceaux de cartilage sur plusieurs côtes, façonné le cartilage volumineux et créé de nouveaux anneaux dans la trachée », a-t-il déclaré.

Le cartilage est placé sur des moules, tandis qu’une nouvelle trachéotomie a été créée afin qu’elle puisse respirer pendant la guérison de la trachée.

Le 22 décembre, la famille et l’équipe se sont rencontrées dans une clinique de L’HME pour la grande transition de la trachéotomie à une trachée fonctionnelle.

Alors que tout le monde regardait, Christina a enlevé la trachéotomie toute seule et a commencé à respirer correctement par le nez.

« C’est vraiment incroyable, et nous ne le remercierons jamais assez – tout le monde, les infirmières, nous a apporté tellement de soutien », a déclaré Rancy.

« C’était la liberté pour elle, un moment de liberté où elle pouvait être comme tous les autres enfants », a déclaré Daniel.

« J’ai senti un serrement dans mon cœur et j’ai pensé, ‘c’est pourquoi je suis ici au milieu de toute cette folie [during the pandemic].' »

« Je suis là pour Christina. Et voir les larmes dans ses yeux, les larmes de joie de sa mère et les yeux de son père et de sa sœur, était quelque chose de très difficile à décrire — un sentiment de chaleur et de gratitude », a déclaré Daniel.

« Je me sens bien. Je suis vraiment heureuse », a déclaré Christina lors d’un entretien téléphonique près de trois mois après ce grand jour, alors qu’elle comptait les jours jusqu’à l’été.