Une famille de la Colombie-Britannique demande à la province de financer un médicament contre la fibrose kystique
Une famille de l’île de Vancouver est frustrée par le fait que le gouvernement de la Colombie-Britannique se traîne les pieds lorsqu’il s’agit de financer un médicament contre la fibrose kystique pour les enfants, alors que d’autres provinces du Canada l’ont déjà fait.
Maysa Milligan, 10 ans, de Courtenay (C.-B.), est l’un des 40 enfants de la province âgés de 6 à 11 ans qui ne peuvent pas avoir accès au Trikafta, un médicament qui a été qualifié de révolutionnaire dans le traitement de la fibrose kystique.
La fibrose kystique est une maladie mortelle et progressive qui s’attaque à plusieurs organes, principalement les poumons.
« Savoir que ce médicament, qui pourrait tout changer dans la santé de notre fille, est disponible mais hors de portée, est incroyablement frustrant », a déclaré Sarah Milligan.
Les adultes de tout le pays peuvent avoir accès à ce médicament, et Santé Canada a récemment approuvé son utilisation chez les enfants.
Après son approbation au niveau fédéral au printemps, l’Ontario a été la première province à offrir un financement pour ce médicament, puis toutes les autres provinces du Canada, à l’exception de la Colombie-Britannique, ont suivi.
« Parfois, j’aimerais que nous puissions nous téléporter en Alberta ou quelque chose du genre « , a déclaré Maysa.
« La plupart des autres enfants pourraient être en train de courir, de jouer et de s’amuser, et moi je suis coincée à l’intérieur « , a déclaré la jeune fille de 10 ans.
La famille Milligan a lancé sur les médias sociaux un appel au ministre de la santé de la Colombie-Britannique pour qu’il aide à financer le médicament.
« La C.-B. se traîne les pieds, ce qui est frustrant car les soins pour la fibrose kystique en C.-B. sont généralement très bons « , a déclaré Sarah.
Fibrose kystique Canada ajoute qu’un deuxième processus d’examen du médicament a également autorisé son utilisation pour les enfants, alors que la paperasserie continue de retarder son déploiement en Colombie-Britannique.
« Les enfants de la Colombie-Britannique ne devraient pas souffrir inutilement en attendant ce médicament « , a déclaré le Dr John Wallenburg de Fibrose kystique Canada.
Sans financement, le médicament coûterait à la famille environ 300 000 $ par an.
« Chaque jour qui passe, elle perd un peu, a déclaré la mère de l’enfant de 10 ans. « Elle gagne du tissu cicatriciel dans ses poumons que nous ne pourrons jamais défaire. Donc plus l’accès à ces médicaments est long, plus elle est malade. Cela affecte potentiellement sa durée de vie et le reste de sa vie. »
C’est une dure réalité dont Maysa est bien consciente.
« J’aimerais pouvoir enfin avoir quelque chose pour améliorer ma vie », a-t-elle déclaré.
actualitescanada a contacté le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique pour une déclaration, mais n’a pas reçu de réponse à temps pour la publication.