Ceux qui éprouvent de graves problèmes de santé mentale sont souvent stigmatisés par la société, mais une nouvelle étude a révélé que les membres de leur famille proche sont également les plus touchés par cette stigmatisation.

Un membre de la famille sur trois des personnes aux prises avec des maladies mentales peu comprises telles que la schizophrénie ou les troubles de la pensée a déclaré se sentir isolé et stigmatisé simplement pour cette relation étroite.

L’étude, qui a été publiée le mois dernier dans le Journal international de recherche environnementale et de santé publique à comité de lecture, voulait se concentrer sur ce que les chercheurs considèrent comme un groupe démographique négligé.

«Nous voulions atteindre un groupe de personnes qui, selon nous, ont été particulièrement marginalisées et l’une des choses que nous avons tout de suite remarquées, c’est qu’il s’agit d’un groupe de personnes qui n’ont vraiment pas été bien étudiées. Et cela montre vraiment à quel point ils sont isolés », a déclaré Joel Goldberg, professeur de santé au département de psychologie de l’Université York, dans un communiqué de presse. « Nous avons constaté que les membres de la famille ne recevaient pas le soutien social dont ils avaient besoin, même de la part d’autres membres de la famille. »

Le phénomène, appelé «stigmatisation par association», est essentiellement un effet de zone d’éclaboussure causé par une discrimination ciblée – lorsqu’un groupe ou une personne est directement stigmatisé par la société ou d’autres individus, son entourage en ressent également les effets.

Les chercheurs ont contacté un certain nombre de groupes de défense et de santé, dont l’Institute for Advancements in Mental Health, l’Association canadienne pour la santé mentale, Reconnect Community Health Services et la Schizophrenia Society of York, afin de sonder les membres de la famille vivant avec des parents atteints de graves les maladies mentales, y compris la schizophrénie, d’autres troubles psychotiques et la dépression bipolaire et majeure, entre autres.

Ils ont interrogé 124 membres de la famille au total, dont 81 vivent au domicile du proche en question et 43 ne vivent pas dans le même logement qu’eux. Les membres de la famille ont été invités à remplir des questionnaires comprenant des questions telles que s’ils avaient déjà ressenti le besoin de cacher la maladie mentale de leur parent devant les autres et s’ils pensaient avoir des personnes sur lesquelles s’appuyer si nécessaire.

Les membres de la famille ont déclaré ressentir de la solitude, de l’isolement et des sentiments de blâme ou d’échec. Beaucoup ne se sentaient pas soutenus, un tiers ayant franchi le seuil de la stigmatisation par association.

Une mère de 62 ans d’un fils adulte a déclaré aux chercheurs de York qu’elle et son fils avaient été « évités » par d’autres membres de la famille après avoir reçu son diagnostic de schizophrénie.

« Quand nous l’avons dit à notre famille, ils nous ont exclus, je suis tellement blessée et tellement en colère », aurait-elle déclaré dans l’étude.

Un autre participant a rapporté que leur sœur les avait coupés depuis qu’il avait découvert la maladie mentale d’un membre proche de la famille de ce participant.

La schizophrénie touche environ un pour cent de la population et se caractérise généralement par des hallucinations auditives, des délires et des troubles de la pensée qui peuvent avoir de graves répercussions sur la prise de décision régulière d’un individu.

C’est aussi une condition qui a été gravement déformée dans les médias, ce qui a entraîné une stigmatisation supplémentaire à son encontre, ont déclaré les chercheurs.

« Les rares fois où le public entend des histoires sur des personnes atteintes de schizophrénie, ils entendent parler de quelqu’un qui n’a pas pris ses médicaments ou d’actes de violence », a déclaré Goldberg. « Ces idées deviennent la base de la stigmatisation, et les familles y sont alors associées. »

Les chercheurs ont découvert que les membres de la famille qui vivaient dans la même maison que leur parent atteint d’une maladie mentale grave étaient plus susceptibles de déclarer se sentir stigmatisés.

Cela peut être dû au fait qu’ils ont assumé des tâches supplémentaires de soins qui apportent un stress supplémentaire et un risque d’épuisement professionnel, ont déclaré les chercheurs.

Le sentiment que la société les blâmait pour la maladie mentale de leur parent a été rapporté par de nombreux membres de la famille.

« Élever un enfant a été très difficile à cause de la stigmatisation », a déclaré dans l’étude une mère de 58 ans d’un fils de 24 ans atteint d’une grave maladie mentale. «Être blâmé comme un« mauvais parent »était un événement fréquent pendant des années; de la famille immédiate aux étrangers, aux enseignants, aux professionnels de la santé. C’était atrocement difficile et a contribué à des sentiments chroniques d’auto-accusation, à un sentiment d’échec, à des sentiments d’impuissance, de désespoir, de confusion, de chaos, d’isolement.

Un fil conducteur récurrent était le sentiment persistant chez les personnes interrogées que leur vie n’avait pas d’importance, un concept que le titulaire de la chaire de recherche du Canada Gordon Flett, qui est l’un des auteurs de l’étude, décrit comme « anti-matière ». Les recherches de Flett examinent souvent comment le manque de sentiment de « matière » peut entraîner ou exacerber d’autres problèmes de santé mentale.

L’étude a révélé que les membres de la famille qui luttent contre cette situation ont l’impression de ne pas pouvoir parler de leurs expériences par peur d’éclipser les luttes de leurs proches ou de les blesser, et finissent par avoir l’impression que leur propre vie est moins importante dans l’ensemble.

Les chercheurs ont noté que depuis qu’ils ont trouvé des participants grâce à des liens avec des organisations communautaires – ce qui suggère que les membres de la famille à qui ils ont parlé bénéficient d’une certaine forme de soutien par le biais de ces organisations – le chiffre d’un membre de la famille sur trois victime de stigmatisation peut être encore plus élevé dans la population en général.

Ils espèrent que des interventions pourront être développées pour aider ce groupe, pour qui il n’y a pas beaucoup de soutien actuellement.

« Si vous vous sentez insignifiant, si vous avez l’impression que ceux qui vous entourent vous traitent comme si vous étiez invisible, cela peut avoir des effets très néfastes sur votre sentiment de bien-être », a déclaré Goldberg. « Nous espérons qu’avec cette semaine de la santé mentale, cela accordera une grande attention aux membres de la famille et leur fera savoir que nous ne voyons pas leur vie comme étant insignifiante, que nous ne les voyons pas comme étant invisibles, que leur vie compte .”