Long COVID : les Canadiens partagent leurs symptômes et leurs expériences
Avant d’attraper le COVID-19 en décembre 2020, la routine quotidienne d’Adriana Patino consistait à se réveiller à 4 heures du matin et à se rendre à la piscine, où elle s’entraînait en tant que nageuse de compétition. Elle s’entraînait deux fois par jour, tout en gérant un emploi à temps plein.
Maintenant, elle a du mal à quitter sa maison.
« J’ai des dommages neurologiques dans la mesure où mon cerveau ne peut pas supporter la stimulation d’être simplement à l’extérieur », a déclaré l’homme de 37 ans à actualitescanada.com lors d’un entretien téléphonique mercredi. « J’ai fait jusqu’à 10 minutes [before] Je dois retourner à l’intérieur et me reposer quelques heures.
Plus de trois mois après son infection, Patino a déclaré qu’elle éprouvait toujours des symptômes tels que fatigue, essoufflement et difficulté à se concentrer. C’est à ce moment-là qu’elle a été diagnostiquée avec un long COVID, ou la condition post COVID-19.
Patino fait partie des dizaines de Canadiens qui ont contacté actualitescanada.com pour . Les réponses envoyées par e-mail n’ont pas toutes été vérifiées de manière indépendante.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le long COVID se produit lorsque les symptômes physiques ou psychologiques du COVID-19 persistent pendant plus de trois mois après qu’une personne a été infectée. Les symptômes doivent durer au moins deux mois et ne peuvent être attribués à d’autres causes.
Les données publiées par Statistique Canada le 17 octobre montrent qu’environ 1,4 million d’adultes canadiens ont déclaré avoir présenté des symptômes de COVID-19 au moins trois mois après leur infection. Mais selon l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC), il n’existe actuellement aucun moyen de diagnostiquer ou de traiter clairement le long COVID.
Patino a déclaré qu’elle continuait de souffrir de lésions pulmonaires en raison de son état post-COVID-19 et que son cœur ne fonctionnait pas correctement. Elle a également reçu un diagnostic de dysautonomie, un trouble automatique du système nerveux qui peut entraîner des maux de tête, une accélération du rythme cardiaque et des .
Patino parle avec son médecin chaque semaine et alterne entre la thérapie pulmonaire et cognitive, en plus d’utiliser des inhalateurs et de prendre des bêta-bloquants. Elle a également reçu des doses du vaccin COVID-19, comme recommandé par son médecin, a-t-elle déclaré.
« Toute ma journée consiste à gérer mes symptômes, je dois planifier les choses à l’avance », a déclaré Patino, qui vit à Vancouver. « Ce virus m’a pris la vie mais il ne m’a pas tué. »
LUTTES DANS LA RECHERCHE DE TRAITEMENT
Les traitements existants pour les longs COVID sont principalement de soutien, a déclaré le Dr Kieran Quinn, chercheur clinicien à l’Université de Toronto et au Sinai Health System.
« Cela signifie que nous utilisons des médicaments et des stratégies d’auto-éducation pour aider les gens à gérer leurs symptômes », a-t-il déclaré à actualitescanada.com lors d’un entretien téléphonique mardi. « Mais nous n’avons pas encore de traitements qui s’attaquent réellement aux causes sous-jacentes et améliorent [the] qualité de vie [for those] souffrant d’un long COVID.
Dallas Bargholz a été admis dans une longue clinique COVID à Calgary plus tôt ce mois-ci. Le père de trois enfants, âgé de 39 ans, a développé un long COVID après son infection en janvier 2022. Se rendre à la clinique deux fois par semaine l’a aidé à mieux faire face à ses symptômes, a-t-il dit, mais ils n’ont pas disparu. Bargholz, qui est entièrement vacciné, continue de lutter contre des douleurs thoraciques, un essoufflement et un rythme cardiaque irrégulier.
Outre son impact sur sa santé physique, le long COVID a également affecté sa santé mentale, a déclaré Bargholz. Avant de développer un long COVID, il était un combattant professionnel de la Fédération internationale de combat médiéval, en bonne voie pour se qualifier pour représenter l’équipe canadienne lors de tournois mondiaux.
Mais l’effort physique de l’exercice rendait son état post-COVID si grave que les médecins lui ont conseillé d’arrêter de s’entraîner, a-t-il déclaré. La course à pied et la musculation faisaient partie de son régime de santé mentale; sans eux, il a commencé à se sentir déprimé.
« Je n’avais pas réalisé à quel point le sport me bénéficiait mentalement », a déclaré Bargholz à actualitescanada.com mercredi lors d’une entrevue téléphonique. « Je n’ai jamais eu de problème de dépression [or] anxiété avant [but] tout m’a rattrapé. »
Bien qu’il ne considère pas la longue clinique COVID comme particulièrement utile d’un point de vue physique, cela l’a aidé mentalement, a déclaré Bargholz.
« Quand j’ai commencé à fréquenter la clinique, ils m’ont dit : ‘Parlons des sentiments' », a-t-il déclaré. « Et je me dis: » Je n’ai pas besoin de ça. Mais cela a été plus utile que je ne l’avais prévu.
« On m’a dit que tout était dans ma tête »
Diagnostiquer un long COVID peut également être une lutte pour les patients et les prestataires de soins de santé, car la condition peut se présenter différemment d’une personne à l’autre, a déclaré Quinn. De plus, un large éventail de symptômes ont été détectés et l’OMS ne tient pas de liste spécifique des symptômes utilisés pour déterminer si une personne a ou non une longue COVID. Cependant, les symptômes courants comprennent la fatigue, l’essoufflement, les palpitations cardiaques, l’anxiété et la dépression.
« Tout le temps, COVID n’est pas créé égal », a déclaré Quinn. « Certaines personnes peuvent avoir des symptômes très légers qui persistent au-delà de trois mois, et certaines personnes peuvent avoir des symptômes très débilitants… Vous pouvez donc imaginer comment cela affecte les soins de santé dont elles ont besoin. »
Pour certains patients souffrant de longue durée de COVID, amener les experts de la santé à reconnaître leurs symptômes a également été un défi. Raven Thomson d’Edmonton a déclaré qu’elle vivait avec une longue COVID depuis janvier. À ce jour, elle continue d’éprouver des pertes de mémoire à court terme et des symptômes du syndrome de fatigue chronique, qui peuvent inclure des difficultés de concentration, des maux de tête et des douleurs articulaires.
« Les symptômes arrivent par vagues, ils changent constamment, ce qui conduit les médecins à être dédaigneux », a écrit Thomson dans un e-mail à actualitescanada.com le 14 octobre. « On m’a dit que tout était dans ma tête [and you’re] ne pas en faire assez pour aller mieux.
Certains des patients avec lesquels Quinn travaille ont partagé des histoires similaires – ne se sentant pas comme si d’autres fournisseurs de soins de santé prenaient leurs préoccupations au sérieux ou acceptaient que leur état soit réel.
« Il s’agit d’un tout nouveau diagnostic d’une toute nouvelle maladie », a déclaré Quinn. « L’une des conséquences de cela est qu’il y a probablement de nombreuses personnes qui souffrent et qui ne reçoivent pas l’aide dont elles pourraient avoir besoin parce qu’elles ne sont pas reconnues par elles-mêmes ou par leurs prestataires de soins de santé aussi longtemps que COVID. »
Une façon de relever certains de ces défis consiste à offrir plus d’éducation et de sensibilisation au long COVID, a déclaré Quinn. Cela implique de partager des stratégies sur la façon dont les patients peuvent gérer leurs propres symptômes, ainsi que de mieux éduquer les prestataires sur la façon de soutenir ceux qui ont un long COVID.
LES LONG-COURRIERS SE TOURNENT VERS LES GROUPES DE SOUTIEN
C’est après avoir rencontré le scepticisme de son médecin de famille que Patino a rejoint le groupe de soutien Facebook Long Covid Canada. Elle est aujourd’hui l’une des principales administratrices du groupe, gérant plus de 3 500 membres. Le nombre de membres augmente chaque mois, a-t-elle déclaré.
« Je me suis donné pour mission personnelle d’être aussi bruyant que possible », a déclaré Patino. « Avoir un groupe de soutien composé de personnes qui… comprennent les difficultés que vous rencontrez est absolument essentiel car pour beaucoup d’entre nous, les membres de notre propre famille ne nous croient pas. »
L’un des membres du groupe, Carol Gross, souffre depuis longtemps de COVID depuis janvier. Elle vit à Parry Sound, en Ontario, où les installations médicales COVID sont limitées depuis longtemps, a-t-elle déclaré.
« Bien que j’aie été référé à des spécialistes hors de la ville, je n’en ai pas encore vu un », a écrit l’homme de 64 ans dans un e-mail à actualitescanada.com le 14 octobre. « On me dit que les temps d’attente peuvent aller jusqu’à deux ans .
Tout en essayant de faire face à ses symptômes, le groupe Facebook Long Covid Canada a été sa «bouée de sauvetage», a-t-elle déclaré. Gross et d’autres membres du groupe continuent de tendre la main à tous les niveaux de gouvernement pour obtenir un soutien supplémentaire pour ceux qui ont un long COVID en écrivant des lettres et en passant des appels téléphoniques.
La province d’origine de Gross, l’Ontario, par exemple, a annoncé qu’elle prendrait des décisions concernant le financement d’une longue stratégie COVID dans un proche avenir. Cependant, aucune mise à jour n’a été partagée avec le public depuis le . Dans son dernier budget, le gouvernement fédéral a également annoncé que 20 millions de dollars seraient consacrés à la recherche sur les cinq prochaines années.
Elaine Binnema a déclaré qu’elle avait également utilisé des groupes de soutien pour obtenir des conseils d’autres personnes en fonction de leur expérience personnelle avec la maladie.
« C’est très utile pour ne pas se sentir seul et normaliser l’expérience », a écrit Binnema dans un courriel à actualitescanada.com le 15 octobre.
Le résident de Chillliwack, en Colombie-Britannique, âgé de 54 ans, a développé un long COVID après avoir contracté le virus en janvier. Ses symptômes comprennent la fatigue, la congestion de la tête et des problèmes d’estomac, a-t-elle déclaré. L’une des parties les plus difficiles d’avoir un long COVID est de ne pas savoir comment elle va se sentir au jour le jour, a déclaré Binnema.
« Un jour peut être un peu mieux qu’un autre, puis le lendemain, vous récupérez un symptôme que vous n’avez pas eu [for months]», a-t-elle déclaré dans une entrevue avec actualitescanada.com mercredi. « Une partie de vous se dit : ‘Est-ce que ça va être ma vie maintenant ?' »
Melissa Noftall a déclaré qu’elle faisait ce qu’elle pouvait pour s’adapter à sa nouvelle vie. Basée à Edmonton, la mère de trois enfants, âgée de 35 ans, vit avec des symptômes de COVID-19 depuis qu’elle a attrapé le virus en mars 2021. Ceux-ci incluent la parosmie – – ainsi que la fatigue et le brouillard cérébral, a-t-elle déclaré.
«J’ai dû adapter toute ma vie», a-t-elle écrit dans un courriel à actualitescanada.com le 14 octobre. «J’écris tout [and] J’ai des rappels et des routines… Je dois constamment dire aux gens pourquoi j’étais si différent [than] la personne que j’étais avant.
Vivre avec une longue COVID a également changé sa vision de la vie, a déclaré Noftall.
« Cela change votre perception des choses et de ce qui est réellement important », a déclaré Noftall à actualitescanada.com lors d’un entretien téléphonique mercredi. « Je suis d’accord avec la vaisselle dans l’évier maintenant, parce que je prends ce temps avec mes enfants. »
Avec des fichiers de La Presse Canadienne