Saskatchewan. la famille allègue que les médecins n’ont pas inscrit son fils sur la liste des greffes de rein
Un homme de la Saskatchewan chez qui on a diagnostiqué une insuffisance rénale a passé un an à croire qu’il était sur une liste de transplantation alors qu’en réalité ce n’était pas le cas.
Keil Elles, un jeune de 23 ans originaire de près de Kelliher, en Saskatchewan. aimait le quad, l’équitation et emmener ses neveux et nièces nager au lac. Cependant, en avril 2022, des tests sanguins ont révélé que ses reins étaient défaillants en raison du diabète de type 1 avec lequel il vivait depuis son plus jeune âge.
« Maintenant, ce n’est plus rien, je ne peux pas faire grand-chose. Quand je me sens bien, c’est un jour par semaine », a-t-il déclaré à actualitescanada.
« Ça s’est vraiment dégradé. »
Au début de son diagnostic, Elles dit qu’on lui a dit qu’il serait placé sur une liste pour recevoir un nouveau rein.
Cependant, lors d’un récent rendez-vous, sa famille a déclaré avoir été choquée d’apprendre que ses médecins n’avaient jamais inscrit le nom d’Elles sur un registre afin qu’il soit en ligne pour obtenir un nouveau rein.
« Comment cela peut-il arriver et [how] a-t-il été oublié dans le système ? a déclaré la mère de Keil, Linda Elles.
Pendant ce temps, au cours de la dernière année, Elles dit que son état s’est aggravé.
Depuis son diagnostic, Elles se rend chaque semaine de sa ferme familiale à Regina pour des rendez-vous chez le médecin tout en subissant une dialyse à domicile.
Quatre fois par jour, il est assis à la table de la cuisine pendant deux heures connecté à deux litres de liquide qui filtre les toxines de son sang.
Quatre fois par jour, pendant deux heures d’affilée, Keil est assis à sa table de cuisine pour une dialyse. (Donovan Maess/CTV Nouvelles)
« [Everyday] commence par une douleur folle à la jambe le matin », a-t-il déclaré. « C’est comme si quelqu’un vous frappait les mollets avec une batte de baseball. »
Les pieds et les jambes d’Elles sont suffisamment enflés, ses chaussures ne lui vont plus et des tâches simples comme s’habiller sont difficiles.
« Je porte des pantoufles partout, même dans la neige », a-t-il déclaré.
LISTE D’ATTENTE POUR LA TRANSPLANTATION
Dans un courriel à actualitescanada, la Saskatchewan Health Authority (SHA) a déclaré que « le processus du programme de transplantation d’organes, en particulier pour les greffes de rein, est lancé lorsque le formulaire de référence est envoyé par le néphrologue général du patient ».
La SHA a poursuivi en disant « une fois reçu, il est examiné par l’équipe de transplantation, qui comprend un néphrologue de transplantation ».
La famille dit qu’Elles n’a jamais eu d’équipe de transplantation.
« Nous sommes restés une année entière à croire [he was on the list] », a déclaré sa mère. « Nous n’avons pas posé de questions parce que nous avions confiance dans les médecins et le système de santé. »
actualitescanada a contacté le néphrologue affecté à Elles mais n’a pas encore reçu de réponse.
Cependant, en réponse aux affirmations, la SHA a déclaré qu’elle « regrette tout retard indu dans les soins aux patients au sein du système de santé ». Bien que des processus et procédures administratifs soient en place pour aider à garantir des soins aux patients en temps opportun, une erreur humaine et d’autres facteurs peuvent entraîner des retards de soins en de rares occasions.
L’autorité sanitaire n’a pas voulu commenter davantage, invoquant des préoccupations en matière de confidentialité des patients, mais a recommandé aux patients de faire un suivi auprès des prestataires de santé sur l’état des rendez-vous, des procédures et des traitements à venir pour confirmation et exactitude.
Maintenant, Elles sera évaluée pour son admissibilité à une greffe. S’il est éligible, il sera alors placé sur une liste d’attente.
« L’acceptation est basée sur les critères de meilleures pratiques définis par les directives établies », a déclaré la SHA.
Le site Web de la SHA indique que l’attente moyenne pour une greffe de rein en Saskatchewan est de 2,8 ans. La famille dit qu’on leur a dit que cela pouvait prendre jusqu’à cinq ans.
« Il y avait évidemment des erreurs là-bas », a déclaré Elles. « J’aurais juste aimé que cela soit fait pour que je puisse m’améliorer avant d’empirer. J’ai perdu un an. »
Selon la SHA, fin janvier, 40 patients attendaient une greffe de rein dans la province.
IMPACT SUR LA VIE
Elles ont déclaré que lui et sa famille dépensaient plus de 1 000 $ par semaine pour se rendre à Regina, y compris l’essence, la nourriture et l’hébergement.
De plus, il prend des infusions de fer dans une pharmacie de Melville, une fois par semaine.
« J’ai vendu mon Ski-Doo et mon quad parce que j’ai besoin d’argent pour aller à des rendez-vous et je ne peux plus les conduire », dit-il.
Linda a déclaré que l’impact sur le reste de la famille faisait également des ravages.
« Ce n’est pas la faute de Keil, » dit-elle. « Les hôtels et la nourriture ne sont pas couverts. J’essaie de décrocher des boulots ici et là mais c’est moi qui l’aide donc c’est dur.
En plus des coûts, la douleur qu’il ressent l’a forcé à limiter le travail et le temps passé avec des amis.
« [I’m] manquer toutes les choses amusantes que vous faites en tant qu’enfant de la ferme », a-t-il déclaré.
« C’est un jeune homme », a ajouté sa mère. « Il devrait être dehors et profiter des choses, mais il ne peut pas. »
ET APRÈS
La famille a déclaré qu’Elles avait commencé le processus de son évaluation pour une greffe.
« Je dois être en meilleure santé que je ne le suis en ce moment pour y arriver », a-t-il déclaré. « Beaucoup d’analyses de sang et de tests. »
Sa famille ne peut imaginer les émotions qu’ils ressentiront le jour où il recevra enfin son nouveau rein.
« S’il obtient un jour un rein, ce sera un miracle », a déclaré sa mère. « Ce sera comme si j’avais gagné à la loterie. Nous ferons une grande fête.
« Ce sera incroyable », a déclaré Elles. « Je serais sans voix. Mes cheveux tomberaient.
Récemment, Elles a reçu une nouvelle machine qui lui permettra de faire sa dialyse la nuit au lit. Lui et sa famille devront rénover sa chambre pour que la machine soit utilisable, notamment en détournant la plomberie.
Pour l’instant, il attend.
« Ce serait bien de se sentir à nouveau en bonne santé », a-t-il déclaré. « N’avoir aucune douleur quand je marche résoudrait tous mes problèmes. »
« C’est déchirant », a déclaré sa mère. « Je ferais n’importe quoi pour soulager sa douleur. J’aimerais juste qu’il y ait plus d’aide là-bas.
La famille Elles a mis en place un GoFundMe pour aider à payer certaines dépenses.