Les longs effets du COVID conduisent à l’application de l’AMM
Contracter le COVID-19 a radicalement changé la vie de Tracey Thompson. Cela fait plus de deux ans depuis l’infection initiale, mais ses symptômes dictent toujours ses journées, la laissant avec une lourde fatigue, la privant d’énergie et de sa capacité à travailler.
Thompson, une résidente de Toronto dans la cinquantaine, affirme que la maladie persistante et le manque de soutien financier substantiel l’ont amenée à entamer le processus de demande d’aide médicale à mourir (AMM), une procédure qui est devenue légale au Canada en 2016.
« [MAiD] est exclusivement une considération financière », a-t-elle déclaré à actualitescanada Toronto.
Après 26 mois de perte de revenus depuis l’apparition des symptômes, aucune capacité prévisible de travail et une absence de soutien, Thompson a déclaré qu’elle s’attend à manquer d’argent dans environ cinq mois.
« Mes choix sont essentiellement de mourir lentement et douloureusement, ou rapidement. Ce sont les options qui restent », a-t-elle déclaré.
En plus de la fatigue intense, Thompson énumère un certain nombre de symptômes qu’elle a développés à partir d’un long COVID : elle ne peut plus lire de livres ou de texte plus longtemps qu’un Tweet. Sa vision commence généralement à se brouiller au coucher du soleil. Il lui est difficile de digérer la nourriture. Son goût et son odeur ont été altérés. Certains jours, l’échange d’oxygène dans ses poumons est compromis, ce qui rend la respiration difficile. Des cicatrices marquent son cœur à cause du gonflement qu’elle a subi à cause de la myocardite.
Un an après que Thompson soit tombé malade, au Canada. Auparavant, seuls ceux dont la mort naturelle était raisonnablement prévisible – autrement connus sous le nom de patients Track One – étaient éligibles pour demander l’AMM. Par exemple, les patients atteints de maladies en phase terminale.
La législation modifiée en mars 2021 a vu la création d’un Track Two patient. Désormais, un Canadien qui souffre d’une maladie, d’une maladie ou d’un handicap « intolérable » et « irréversible » et qui n’est peut-être pas près de la fin naturelle de sa vie peut également être admissible à l’aide médicale à mourir.
Les données les plus récentes de Santé Canada montrent que 7 595 Canadiens ont choisi l’aide médicale à mourir en 2020, ce qui représente 2,5 % des décès au pays. C’est plus que l’année précédente.
Cependant, en 2020, seuls les patients dont le décès était raisonnablement prévisible étaient éligibles à l’AMM. Depuis lors, le bassin potentiel de candidats s’est considérablement élargi.
‘PAS DE REMÈDE’
Avant que Thompson ne contracte le COVID-19, elle travaillait comme chef à Toronto.
Son travail consistait en de longues heures remplies de décisions rapides et d’efforts physiques. Maintenant, dit-elle, décider de se lever et de remplir un verre d’eau peut arrêter sa journée.
« D’être valide et employé à essentiellement alité. Je ne peux pas me lever en moyenne pendant plus de 20 heures. J’ai très peu de capacité à dépenser de l’énergie physiquement, mentalement et émotionnellement, alors j’essaie de rester à la maison tout le temps », a-t-elle déclaré.
Ce n’est pas que Thompson veut mourir. En fait, elle chérit toujours les petits éclats de joie de la vie.
« Je suis très heureux d’être en vie. Je profite toujours de la vie. Les gazouillis des oiseaux, les petites choses qui composent une journée me plaisent toujours, elles sont toujours agréables. J’apprécie toujours mes amis », a-t-elle déclaré.
« Il y a beaucoup à apprécier dans la vie, même si c’est petit. »
Pourtant, un monde dans lequel Thompson ne peut pas accéder à un revenu n’est pas celui qu’elle pense pouvoir survivre.
« Je n’aime pas l’idée de souffrir pendant des mois pour arriver à la même conclusion. Lorsque le soutien ne vient pas, les choses ne vont pas changer », a-t-elle déclaré.
« Cela semble irrationnel de me soumettre à cela juste pour mourir à la fin. »
Étant donné que la maladie de Thompson n’est pas clairement décrite dans l’admissibilité au Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH), qui accorde actuellement à un seul demandeur un montant maximal de 1 169 $ par mois, elle pense que cela pourrait prendre des années pour être admissible – ce que de nombreux Ontariens qui ont fait une demande pour le programme dit n’est pas rare. Même si Thompson était admissible, elle dit que la somme totale de l’aide mensuelle couvrirait, au mieux, son loyer.
« Ce serait l’intégralité de mon budget de subsistance », a-t-elle déclaré.
Jusqu’à présent, Thompson a demandé l’approbation d’un médecin pour l’AMM et attend la réponse d’un deuxième spécialiste. Pour être pris en considération, un candidat doit avoir deux médecins ou infirmières praticiennes indépendants pour confirmer qu’il répond aux critères. Cela va de pair avec une demande écrite de MAiD signée par la personne qui en fait la demande.
Le demandeur a jusqu’au moment précédant la procédure pour retirer son consentement. En fin de compte, une fois les critères atteints, la décision est entre leurs mains.
Bien que Thompson travaille toujours sur les étapes nécessaires, elle est convaincue qu’elle obtiendra l’approbation.
« Pour autant que je sache, je répondrais aux critères. Je suis très malade.
« Il n’y a pas de traitement. Il n’y a pas de remède. Vous n’avez pas besoin d’être en phase terminale », a-t-elle déclaré.
‘UNE VIE DIFFÉRENTE’
Bien que Thompson soit actuellement admissible à l’AMM, il existe une nouvelle cohorte de Canadiens qui pourront présenter une demande dans quelques mois.
À compter du 17 mars 2023, les candidats ayant une maladie mentale comme seule condition médicale sous-jacente seront admissibles à l’AMM au Canada.
Mitchell Tremblay a déjà rédigé sa lettre pour examen.
Mitchell Tremblay a rédigé sa lettre de demande d’aide médicale à mourir (fournie). « Depuis que j’ai 18 ans, je suis dans le système », a déclaré Tremblay, maintenant âgé de 39 ans, à actualitescanada Toronto. « Je n’ai jamais eu de racines. Je n’ai jamais eu la chance de guérir.
À 17 ans, il a reçu un certain nombre de diagnostics de santé mentale, notamment un trouble de stress post-traumatique (SSPT), une anxiété généralisée et un trouble dépressif majeur.
L’année suivante, quelques jours avant son dix-huitième anniversaire, ses parents l’ont chassé de la maison.
« Mes parents n’y croyaient rien », a-t-il déclaré. « Si l’aide avait été là, j’aurais eu une vie complètement différente. »
Depuis près de 15 ans, Tremblay est au POSPH. Au début, il a dit que les 1 000 $ environ étaient juste suffisants pour vivre. Avec un changement progressif depuis lors, il a dit qu’il était à peine capable de survivre.
« Je vis essentiellement avec le même montant depuis 2008 », a-t-il déclaré. « Je suis devenu sans abri tellement de fois que je ne peux pas suivre. »
Avec le recul, Tremblay a déclaré que s’il avait eu un soutien financier et émotionnel, il y a seulement 10 ans, il aurait pu avoir une « vie absolument différente ».
« LARGEMENT INSUFFISANT »
Le Dr Naheed Dosani, médecin en soins palliatifs de Toronto et responsable de l’équité en santé chez Kensington Health, a déclaré que de nombreuses personnes qui choisissent de poursuivre l’AMM à la suite de la récente révision le font pour soulager leurs souffrances.
Mais il peut être difficile de disséquer la racine de la souffrance, dit-il.
« L’une des choses qui devient très difficile à démêler, c’est lorsque la souffrance est liée au fait que les gens n’ont pas de logement ou de nourriture et comment cela est si difficile à séparer de la souffrance liée à une condition médicale », a-t-il déclaré.
« Mon inquiétude est que nous créons une situation où il est plus facile pour les gens de choisir la mort par AMM que de choisir de bien vivre, car la société ne leur offre pas un accès adéquat à l’argent, au logement, à la sécurité alimentaire et au soutien social », a ajouté Dosani. .
Le manque de logement abordable et de soutien financier ne suffit pas à qualifier un patient pour une mort assistée, mais le Dr Stefanie Green, praticienne en AMM à Victoria, en Colombie-Britannique, a déclaré que de telles complexités peuvent contribuer à la souffrance d’une personne.
« La souffrance est l’un des éléments requis pour être éligible à l’AMM, il est donc impossible d’ignorer ces problèmes lors de l’évaluation d’une personne », a-t-elle déclaré.
En tant que praticienne de l’AMM, Green a déclaré que cela faisait partie de son travail d’évaluer les problèmes qui contribuent à la souffrance d’une personne et de s’efforcer de rechercher, d’informer et de mettre à disposition les ressources limitées qui existent.
« Notre système de santé est terriblement inadéquat pour servir notre population avec ces ressources », a déclaré Green. « Mais je ne pense pas que nous puissions garder ces patients en otage. »
Il y a des circonstances où une mort assistée est appropriée, a déclaré le Dr Harriette Van Spall, médecin à Hamilton, en Ontario. impliqué dans la recherche MAiD. « Mais lorsqu’il est lié au statut socio-économique, aux conditions de vie, à la solitude ou au contrôle des symptômes qui peuvent être soignés, il est assez tragique pour les gens de devoir choisir l’AMM », a-t-elle déclaré.
Van Spall a déclaré qu’une partie du problème est que la société est devenue transactionnelle au point que nous considérons certaines vies comme plus précieuses que d’autres.
« Nous devons faire attention à ne pas appliquer des lois qui aident par inadvertance des personnes à mettre fin à leurs jours parce qu’elles ne se sentent pas valorisées ou respectées ou qu’elles appartiennent », a-t-elle déclaré.
Alors que Thompson prend des mesures vers une mort assistée, elle dit qu’elle est consciente de la façon dont l’AMM et l’accès à la mort assistée recoupent les groupes marginalisés de la société.
« Le gouvernement dans son ensemble dit aux gens qu’il est prêt à les aider à mourir parce qu’ils n’ont pas assez d’argent pour vivre dignement. C’est un signal assez clair pour moi que, à moins que vous ne soyez suffisamment physiquement apte ou suffisamment capable d’esprit pour travailler pour produire du profit, alors vous n’avez pas votre place ici », a déclaré Thompson.
« Cela me semble très clair. »