Les Canadiens atteints de maladies rares signalent des difficultés d’accès aux soins : étude
De nombreux Canadiens atteints de maladies rares luttent pendant des années pour recevoir un diagnostic ou accéder à des soins, selon les résultats d’un nouveau sondage national mené par la firme d’études de marché Ipsos Canada.
Au nom de l’Organisation canadienne des maladies rares, Ipsos a administré le sondage à 528 patients canadiens atteints de maladies rares et à leurs soignants directs entre le 26 octobre et le 28 novembre 2022.
Ils ont constaté que des retards et des obstacles importants surviennent pour les patients canadiens et leurs familles dans tous les domaines clés – y compris les longs délais de diagnostic, les lacunes en matière d’information sur les maladies et les connaissances, le manque d’accès aux médicaments et le manque de soins coordonnés et accessibles. Les résultats ont été publiés mardi, à temps pour la Journée mondiale des maladies rares.
« Ces résultats d’enquête fournissent des conseils importants aux décideurs canadiens pour façonner la stratégie canadienne sur les maladies rares, qui est si urgente », a déclaré Stephen Parrott, président du conseil d’administration de l’Alliance canadienne VHL, dans un communiqué de presse publié mardi. Le VHL, ou maladie de Von Hippel-Lindau, est une maladie héréditaire rare qui provoque des kystes et des tumeurs qui peuvent être cancéreuses.
« Les Canadiens atteints de maladies rares et leurs familles ont attendu trop longtemps et avec de graves conséquences qui, dans de nombreux cas, pourraient être évitées. »
DÉFIS AVEC LE DIAGNOSTIC
Selon l’enquête, les patients et les soignants estimaient que leurs professionnels de la santé manquaient de connaissances sur les maladies rares, ce qui retardait le diagnostic et l’accès aux soins spécialisés.
Quatre sur cinq, soit 80 %, ont répondu qu’ils ne pensaient pas que les médecins de famille étaient conscients et informés sur les maladies rares et 62 % ont dit la même chose au sujet des pédiatres. Près de la moitié, soit 47 %, ont déclaré ne pas croire que les spécialistes aient des connaissances à jour sur les maladies rares.
Les répondants ont déclaré avoir attendu en moyenne 3,7 ans pour obtenir un diagnostic précis. Au cours du processus, ils ont déclaré avoir vu en moyenne 5,9 professionnels de la santé différents et reçu en moyenne 3,2 diagnostics erronés.
LACUNES D’INFORMATION ET DE CONNAISSANCES
Les répondants touchés par les maladies rares ont déclaré se sentir souvent « perdus ». Ils ont ressenti le besoin de se connecter avec d’autres personnes atteintes de maladies rares, mais ont déclaré qu’ils rencontraient des obstacles pour le faire.
Près des deux tiers, soit 63 %, ont déclaré ne pas avoir accès à un coordonnateur des soins.
L’enquête a également révélé un manque généralisé de soutien psychologique pour les patients atteints de maladies rares, près de trois sur quatre, soit 74 %, déclarant ne pas bénéficier d’un soutien psychologique au moment du diagnostic. 70 % ont déclaré ne pas avoir reçu de soutien émotionnel et psychosocial approprié.
Moins de 58 % des répondants ont déclaré qu’ils estimaient avoir un accès adéquat à toutes les informations dont ils avaient besoin, et seulement 43 % ont déclaré qu’on leur avait attribué une personne-ressource sur laquelle ils pouvaient compter pour obtenir des informations supplémentaires.
Moins d’un sur 10 a convenu que les services d’éducation, d’invalidité et d’emploi sont suffisamment sensibilisés et informés sur les maladies rares.
ACCÈS AUX TRAITEMENTS
Un grand nombre de répondants atteints de maladies rares ont déclaré qu’il leur était difficile d’accéder à la pharmacothérapie appropriée à leur état.
Seulement 6 personnes sur 10 ont déclaré avoir accès à des médicaments adaptés à leur état.
La majorité des personnes interrogées, 63 %, ont déclaré qu’elles étaient responsables des dépenses personnelles, tandis que 36 % ont déclaré qu’elles ne pouvaient pas accéder aux médicaments qui leur avaient été prescrits parce que leur part du coût était trop élevée.
Statistiques d’un sondage Ipsos auprès de Canadiens atteints de maladies rares pour la Journée des maladies rares 2023. (Groupe CNW/Organisation canadienne pour les maladies rares/Ipsos Canada)
Bien que 68 % des Canadiens atteints de maladies rares connaissent les médicaments approuvés par Santé Canada pour traiter leur maladie, 43 % ont déclaré qu’ils n’avaient pas facilement accès aux traitements prescrits. Un autre 32 pour cent ont déclaré qu’ils étaient au courant des médicaments hors AMM qui pourraient « améliorer leur état », mais près de 63 pour cent ont déclaré qu’ils ne pouvaient pas y accéder.
LA PROMESSE DES CENTRES MALADIES RARES
L’enquête Ipsos demandait aux répondants de voter pour leur solution préférée parmi deux alternatives proposées comme éléments clés d’une stratégie nationale sur les maladies rares financée par le gouvernement fédéral.
Une solution est le développement d’une nouvelle liste nationale de médicaments pour les maladies rares. L’autre est la création de centres de maladies rares qui se spécialiseraient dans le traitement des maladies rares.
Quatre sur cinq, soit 80%, ont déclaré préférer le développement de centres de maladies rares, tandis que 20% ont déclaré préférer une nouvelle liste nationale de médicaments. Parmi ceux qui ont voté pour une nouvelle liste nationale de médicaments contre les maladies rares, la plupart ont dit qu’ils espéraient qu’elle offrirait une meilleure couverture des médicaments à moindre coût et que les médicaments seraient plus accessibles à tous les Canadiens, peu importe où ils se trouvent.
Parmi ceux qui ont voté pour des centres de maladies rares, la plupart ont déclaré qu’ils espéraient bénéficier d’un « soutien complet, d’un accès aux essais cliniques » et d’un traitement plus efficace et accessible.
« Traiter un patient atteint d’une maladie rare va au-delà de l’accès à des médicaments rares et coûteux », a déclaré un soignant anonyme, selon les résultats de l’enquête. « Les centres de maladies rares combleraient une grande variété de lacunes qui existent dans le diagnostic et le traitement des maladies rares. »
MÉTHODOLOGIE
L’Organisation canadienne des maladies rares a envoyé par courrier électronique un lien ouvert vers cette enquête développée par Ipsos à sa base de données. Il a également partagé le lien lors de la Conférence canadienne d’automne 2022 sur les maladies rares, du 21 au 22 novembre 2022.
Au total, 528 répondants ont répondu au sondage en ligne à lien ouvert de 15 minutes entre le 26 octobre et le 28 novembre 2022. Des réponses ont été reçues de toutes les provinces, dans les deux langues officielles, 90 % en anglais et 10 % en français. Ils étaient répartis entre les zones urbaines (47 %), suburbaines (34 %) et rurales (20 %). Les données n’ont pas été pondérées et l’intervalle de crédibilité ne peut pas être calculé lorsqu’un lien ouvert est utilisé et lorsque l’univers de la population est inconnu.
Dans une deuxième phase, 10 entretiens approfondis ont été menés avec des patients et des soignants sur leurs expériences de navigation dans le système