Le parent d’un enfant épileptique demande une réforme de la santé
Le fils de Kristen Hayes est atteint d’une forme rare d’épilepsie appelée syndrome de Dravet, une affection qui a commencé par des crises lorsqu’il avait huit mois.
Parfois, les crises de Jakob, 12 ans, provoquent une forte fièvre et il a besoin d’aide à l’hôpital.
« Dans ces cas-là, nous sentons vraiment que nous devons être quelque part où il y a une aide immédiate si nécessaire », dit Hayes.
Hayes habite près de l’hôpital de Yarmouth, en Nouvelle-Écosse, mais elle dit que deux fois au cours du mois dernier, son fils a été emmené en ambulance aux urgences de l’hôpital, pour ensuite attendre.
Il y a quatre semaines, il a eu trois crises d’épilepsie et une forte fièvre, et a été transporté d’urgence à l’hôpital. Pendant le voyage, Hayes dit que les ambulanciers ont dû administrer des médicaments de secours à son fils après qu’il ait eu une quatrième crise.
Elle dit que lorsque l’ambulance est arrivée, elle a été refoulée parce qu’il n’y avait pas assez de personnel pour s’occuper de lui. Hayes dit que ce n’est qu’avec l’aide d’un ambulancier que l’hôpital l’a pris en charge.
Puis vendredi dernier, son fils a fait une crise au camp d’été. Le camp a appelé le 911, et de nouveau Jakob a été emmené à l’hôpital. Là-bas, Mme Hayes dit qu’elle n’en revenait pas de l’attente.
« Nous sommes entrés et les ambulanciers ont dû rester avec nous pendant près de deux heures avant qu’il puisse être placé dans une chambre pour être vu par un médecin. »
Sa plus grande crainte, c’est que le syndrome de Dravet puisse entraîner ce que l’on appelle la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP).
Elle dit que la pandémie et le fait d’être dans une zone rurale ne sont pas des excuses pour un système sous pression et en sous-effectif.
« En tant que parent d’un enfant souffrant d’épilepsie ou de tout autre problème de santé, il est vraiment difficile de penser qu’il pourrait ne pas recevoir l’aide dont il a besoin parce qu’elle n’est pas disponible à proximité « , déclare Mme Hayes.
Le site Web du ministère de la Santé de la Nouvelle-Écosse présente une longue liste de fermetures temporaires de services d’urgence dans toute la province, certaines pendant la nuit, d’autres pendant plusieurs jours.
L’autorité sanitaire affirme que ces fermetures sont dues au manque de personnel causé par le COVID-19, aux vacances d’été et aux postes vacants.
« Nous continuons à concentrer nos efforts sur le recrutement et la rétention afin de minimiser les perturbations de surface dans la zone et la province « , déclare Alyson Lamb, directrice générale de la zone Ouest.
La directrice médicale de la zone Ouest, le Dr Cheryl Pugh, explique qu’ils déplacent souvent le personnel pour s’assurer que les zones sont couvertes, et que les ambulanciers et autres services font partie de l’équation.
« Il y a toujours des prestataires de soins disponibles pour fournir des soins, ils ne sont peut-être pas immédiatement dans votre communauté, mais il est possible d’accéder aux services d’urgence », dit-elle.
Lamb encourage les Néo-Écossais qui ont besoin d’une aide médicale d’urgence à appeler le 911 ou à se rendre au service d’urgence le plus proche.
Entre-temps, Mme Hayes a parlé de ses expériences en ligne dans l’espoir d’inciter le gouvernement provincial à s’attaquer à la crise.
« Il y a une surcharge de travail pour les médecins, les infirmières et les ambulanciers depuis longtemps, mais j’ai l’impression que la situation empire « , dit Hayes.
Elle affirme que même si le personnel médical travaille dur et fait tout ce qu’il peut, il faut que le gouvernement fournisse les ressources appropriées pour soulager la pression actuelle.