Le manque de diversité des donneurs de cellules souches est un défi pour un bébé albertain atteint d’une maladie rare
Une famille de l’Alberta demande instamment à davantage de Canadiens de s’inscrire au registre des cellules souches, en particulier les personnes métisses ou issues de minorités ethniques, après le diagnostic d’une maladie génétique rare chez leur fils.
Jude Lafleur, âgé de sept mois, a besoin d’une greffe de cellules souches qui lui sauvera la vie en raison d’une granulomatose chronique, une maladie qui empêche les globules blancs de combattre les infections bactériennes.
« Nous avons été choqués lorsque nous avons reçu le diagnostic, vraiment. Nous ne connaissions pas vraiment l’étendue de la maladie », a déclaré Nelia Lafleur, la mère de Jude, à CTV News. « Vous êtes triste parce que vous savez qu’il va devoir traverser beaucoup de choses, et c’est difficile en tant que mère ».
Une infection peut rendre Jude gravement malade, bien que les parents de Jude aient géré sa maladie avec des médicaments. Avec une greffe de cellules souches d’un donneur compatible, la granulomatose chronique est guérissable, mais aucun membre de la famille de Jude n’y a droit.
« Avec la greffe, il a théoriquement autant de chances que n’importe qui d’autre de vivre longtemps, et c’est ce sur quoi nous aimons nous concentrer », a déclaré Brennan Lafleur, le père de Jude, à CTV News.
L’ascendance de Jude rend la recherche d’un donneur beaucoup plus difficile. Son père est d’origine métisse et ukrainienne, tandis que le côté de la famille de sa mère est portugais.
La Société canadienne du sang compte environ un demi-million de personnes dans son registre de donneurs, mais la plupart sont de race blanche. Les Canadiens d’ascendance nord ou ouest-européenne ont environ 75 % de chances de trouver un donneur compatible. Mais pour tous les autres, les chances de trouver un donneur peuvent être aussi faibles que 20 pour cent.
« Si les patients se trouvent être d’origines ethniques de plus en plus diverses pour prononcer l’histoire, il est de plus en plus difficile de leur trouver des donneurs compatibles », a déclaré le Dr Matthew Seftel, médecin à la Société canadienne du sang, à CTV News.
Selon le Dr Seftel, il y a à tout moment environ 800 personnes au Canada qui ont besoin d’une cellule souche. Bien qu’un petit nombre de ces personnes puissent trouver un donneur compatible dans leur famille, environ 75 % d’entre elles devront compter sur les donneurs inscrits au registre.
« Les solutions consistent à faire en sorte que les registres de cellules souches des donneurs volontaires soient très largement diversifiés du point de vue de l’ascendance. Et bien sûr, plus il y a de donneurs, mieux c’est », a déclaré M. Seftel.
Les personnes âgées de 17 à 35 ans et répondant à certains critères de poids et de taille peuvent s’inscrire au registre national de cellules souches du Canada. Vous pouvez vous inscrire sur le site Web de la Société canadienne du sang.
Après vous être inscrit, vous recevrez un kit d’autoprélèvement ainsi que des instructions sur la façon de vous écouvillonner la joue et de renvoyer votre échantillon par la poste.
Si vous êtes compatible avec un patient, vous subirez une intervention chirurgicale sous anesthésie pour extraire un échantillon de moelle osseuse, bien que la grande majorité des personnes inscrites au registre ne seront jamais appelées pour un don.
« Mais dans le cas où vous recevez un appel, c’est essentiellement pour changer ou sauver la vie de quelqu’un », a déclaré Mme Brennan.