Greffe de rein : les patients manitobains veulent des changements à la politique de recherche de donneurs
Deux Manitobains touchés par une maladie rénale croient que les personnes dans leur situation devraient pouvoir trouver un donneur par le biais d’un plaidoyer public ou de publications sur les réseaux sociaux.
Karen Sinclair et Amanda Vogiatzakis soutiennent que les patients en attente d’une greffe de rein devraient pouvoir en trouver un en dehors de leur famille et de leur cercle d’amis en publiant sur les réseaux sociaux ou en partageant publiquement leur histoire.
Sinclair souffre d’insuffisance rénale terminale et est actuellement sous dialyse; Vogiatzakis approche de la barre des deux ans après la greffe.
« Je veux retourner travailler. Je veux profiter de ma vie, alors vous savez que trouver un donneur, un donneur vivant, serait le moyen le plus rapide », a déclaré Sinclair, qui travaillait comme hôtesse de l’air avant qu’on lui diagnostique une maladie rénale l’année dernière. La mère célibataire a déclaré le diagnostic a été un choc car elle était par ailleurs active et en bonne santé, mais son niveau d’énergie n’était plus ce qu’il était.
Sinclair a commencé la dialyse rapidement après son diagnostic. Elle a maintenant un appareil d’hémodialyse dans sa chambre qu’elle appelle son rein.
En août 2021, Sinclair a déclaré que sa fille avait publié sur Facebook et Instagram la recherche d’un donneur de rein par sa mère, espérant que quelqu’un le verrait. Elle a dit qu’elle avait obtenu des centaines de partages et que la réponse l’avait d’abord excitée et pleine d’espoir de pouvoir trouver son donateur de cette façon.
« En fait, je pleurais, j’étais si heureuse qu’il y ait eu autant de réponses, en pensant: » Oui, nous y voilà, peut-être que quelqu’un va se manifester « », a-t-elle déclaré.
Cependant, elle a déclaré que peu de temps après la publication sur les réseaux sociaux, elle avait reçu un appel d’une personne du programme de transplantation de la province l’informant qu’au Manitoba, il existe une politique empêchant un étranger de donner son rein à quelqu’un qu’il ne connaît pas directement.
« Il n’y a aucun moyen pour quiconque de se faire tester s’il ne vous connaît pas, ce qui est tellement injuste », a-t-elle déclaré. « J’avais le cœur brisé. »
À l’automne 2019, Amanda Vogiatzakis était dans une situation très similaire. Sa belle-mère a publié l’histoire d’Amanda sur Facebook et a été partagée plus de 10 000 fois.
« J’ai reçu beaucoup de messages privés », a-t-elle déclaré à CTV News dans une interview réalisée en septembre 2019. « J’ai également reçu des tonnes de courriels que des gens m’ont appelés de partout au pays. Tout le monde veut juste aider.
Après la réponse écrasante, elle aussi a été informée qu’elle avait besoin que son donneur soit quelqu’un avec qui elle avait une relation établie, mais elle ne voulait pas abandonner.
« Eh bien, je me suis dit, ‘qu’est-ce qu’une relation établie?' », a-t-elle déclaré à CTV News vendredi. « Une relation établie, c’est apprendre à connaître quelqu’un et les gens le font tous les jours de leur vie. Alors pourquoi est-ce différent? Pourquoi ne peuvent-ils pas apprendre à connaître quelqu’un, surtout si cette personne va leur sauver la vie ? »
Vogiatzakis a déclaré qu’elle avait pris sur elle de rencontrer les personnes qui ont répondu à son histoire et sont devenues amies avec elles.
« C’était effrayant, mais en même temps c’était très excitant de savoir qu’il y avait cette possibilité de rencontrer le donneur et de changer ma vie », a-t-elle déclaré. « En fait, je me suis fait pas mal d’amis en rencontrant ces gens avec qui je parle encore. »
L’une des personnes qu’elle a rencontrées de cette façon s’est avérée être un match et Vogiatzakis a reçu un rein d’eux en août 2020.
«En fait, nous parlons encore, nous traînons assez souvent. Que nous allions déjeuner ou quoi que ce soit, mais oui, nous restons en contact », a déclaré Vogiatzakis. « Elle est comme mon ange qui marche sur la terre. »
Aujourd’hui, Vogiatzakis a commencé une nouvelle carrière dans l’immobilier et suit son fils énergique de quatre ans, Nick. Elle croit que si elle ne s’était pas investie dans la recherche d’un donneur, elle serait toujours sous dialyse aujourd’hui.
« Je pense vraiment que le système doit changer à 100% », a-t-elle déclaré. «Je pense que les gens devraient pouvoir se défendre et je pense que les gens devraient pouvoir aller là-bas et trouver ce rein si c’est ce qu’ils veulent faire. S’ils ne veulent pas attendre sur une liste d’attente, je ne pense pas qu’ils devraient le faire.
Sinclair est d’accord, qui a contacté CTV News cette semaine après avoir vu une histoire dans MedicalWatch en Alberta où quelqu’un a réussi à faire tester plus d’une douzaine de personnes pour voir si elles correspondent.
« Si la Colombie-Britannique peut le faire, pourquoi pas le Manitoba ? Pourquoi n’avons-nous pas le choix ? » dit-elle.
Un porte-parole de BC Transplant a également déclaré que les adultes de CTV News peuvent donner un rein à quelqu’un à la suite d’un appel public, y compris via les médias sociaux.
Selon un porte-parole de Transplant Manitoba, il existe deux types de don vivant dans la province; le don dirigé et le don anonyme non dirigé, où une personne donne un rein de manière totalement anonyme ou altruiste.
«Transplant Manitoba exige que les paires prévues aient une relation établie afin d’être éligibles pour participer au programme de don de rein vivant», lit-on dans la déclaration à CTV News.
« Le don direct nécessite une relation établie, ce qui signifie que les donneurs anonymes pour des bénéficiaires spécifiques ne sont pas acceptés dans le programme de Transplant Manitoba. Si quelqu’un se connecte au programme en voulant faire un don à quelqu’un qu’il ne connaît pas, il peut choisir de se présenter en tant que donneur anonyme garantissant l’équité et l’équité à tous ceux qui attendent une greffe.
Le porte-parole a également déclaré que les donneurs de rein vivants anonymes sont également autorisés à participer au programme de don jumelé de rein par l’intermédiaire de la Société canadienne du sang, où ils peuvent déclencher une chaîne de greffes de rein.
Le don dirigé est possible lorsque les donneurs vivants, amis ou apparentés aux receveurs, sont des personnes en bonne santé avec une bonne fonction rénale.