Le Dr Giovanna Sirianni parle aux patients – et à leurs familles – de la mort.

Médecin de famille exerçant en médecine palliative à l’hôpital Sunnybrook de Toronto, elle s’assoit avec eux peu de temps après un diagnostic et répond aux questions sur les cancers incurables qui, dit-elle, sont devenus plus fréquents au cours des deux dernières années.

« Parce que les gens sont [coming in] avec des maladies plus avancées, ils n’ont vraiment pas eu l’occasion de se faire une idée du diagnostic et de ce qui se passe », a-t-elle déclaré.

En raison de la fermeture des cliniques et du dépistage inadéquat des symptômes au cours des premiers mois de la pandémie, les hôpitaux ont une augmentation du nombre de patients atteints de cancers à un stade avancé et d’autres maladies mortelles depuis mars 2020. Un manque de détection précoce a amené Sirianni à un afflux de patients qui sont soudainement frappés par un terme effrayant : « soins palliatifs ».

Le terme fait référence à tous les patients qui suivent un traitement pour une maladie potentiellement mortelle. Un élément majeur de celui-ci, a déclaré Sirianni, consiste à déterminer les objectifs particuliers de fin de vie des patients – ce qu’ils espèrent accomplir avec le temps qu’il leur reste et comment ces objectifs pourraient s’aligner sur leur traitement médical.

Mais déterminer les objectifs de fin de vie implique d’accepter que la fin de vie approche – une acceptation dont les patients ont été plus hésitants à discuter pendant la crise sanitaire mondiale, a-t-elle déclaré.

« Ils ont été frappés par ce diagnostic qui est très inattendu, et ils sont tellement pris dans la réflexion sur le plan de traitement qu’il devient difficile de parler des objectifs de soins », a-t-elle déclaré à actualitescanada.com.

Sirianni a expliqué que ce type de réponse diffère souvent des patients qui ont vu leur maladie progresser à des stades antérieurs, mais elle a déclaré qu’il existe un large éventail d’ouvertures pour discuter de ce que sera la mort.

Souvent, « ils ont l’impression d’être sur un tapis roulant », dit-elle. « [They think], ‘Je suis sur ce tapis roulant de traitement et vous voulez que je m’arrête pour parler des objectifs de soins ? Je ne suis pas prêt pour ça. J’ai juste besoin de savoir quand ma radiothérapie et ma chimio auront lieu.

Les plans de traitement axés sur la gestion de la douleur et le contrôle des symptômes constituent une partie importante de la conversation sur les soins palliatifs, mais Sirianni pense qu’il est tout aussi important pour les patients d’avoir des discussions difficiles sur la mort – et, par conséquent, sur la vie.

« J’aime avoir une idée de la personne qui est là avec moi », a-t-elle déclaré. « Qu’est-ce qui est important pour eux ? Qu’est-ce qu’ils aiment faire? Qu’est-ce qu’ils apprécient ? »

Les valeurs, a-t-elle dit, peuvent émerger des objectifs finaux des patients – comme se rendre au mariage de leur fille et pouvoir marcher dans l’allée, ou écrire leur histoire familiale avant qu’il ne soit trop tard.

Alors que les patients et leurs familles sont confrontés aux implications d’une maladie mortelle, Sirianni suggère que les soins palliatifs offrent l’occasion de réfléchir à une question qui, au premier enregistrement, peut sembler contradictoire aux personnes mourantes : « Outre les objectifs des soins , quels sont tes buts dans la vie ?

NAVIGUER EN « EAU BRUTE »

Les deux dernières années ont révélé une plus grande urgence pour les patients de discuter plus tôt des objectifs de soins de fin de vie, a expliqué le Dr Hitesh Bhanabhai.

Médecin en soins palliatifs au Centre universitaire de santé McGill à Montréal, Bhanabhai exprime souvent une analogie à ses patients au sujet de son rôle de guide en fin de vie.

« Le parcours d’un patient vers la fin de sa vie est comme une rivière, et je n’ai jamais descendu cette rivière auparavant, mais nous sommes ensemble dans le canoë. Nous ne savons pas exactement ce qu’il y a à la fin, mais notre objectif est de nous assurer de ne pas retourner le bateau, même s’il y a des eaux agitées devant nous.

Le problème, a déclaré Bhanabhai à actualitescanada.com, est que trop de patients ne savent pas «comment naviguer dans ces eaux», une réalité qui émerge lorsque les conversations sur la mort ne sont pas menées au moment du diagnostic.

« La transition peut être très difficile. Les patients pourraient avoir l’impression d’avoir raté une planification qui aurait pu avoir lieu plus tôt s’ils avaient une meilleure idée de ce qui se passait avec leur maladie, si cela ne leur avait pas été imposé à la fin », a-t-il déclaré.

« C’est un peu comme une course de relais où le dernier coureur jette en quelque sorte le bâton sur le sol de la salle d’urgence et d’autres personnes essaient de se précipiter pour le ramasser », a expliqué Bhanabhai, faisant référence à la transition précipitée du traitement en salle d’urgence aux soins palliatifs. attention – dont la rapidité pourrait rendre les conversations importantes difficiles à avoir.

« Surtout pendant la pandémie, c’est une cocotte-minute et beaucoup d’équipes courent comme des poulets avec la tête coupée », a-t-il déclaré. « Les patients se sentent abandonnés, et beaucoup d’entre eux sont laissés pour compte, ne sachant pas à quoi s’attendre. »

Bhanabhai travaille également à la Résidence de soins palliatifs Vaudreuil-Soulanges, un hospice à Hudson, au Québec. Le bâtiment, adossé à une petite forêt, regorge de chambres à aire ouverte, d’équipements de spa et d’une « homicité » qui, selon Bhanabhai, n’est pas offerte dans l’environnement stérile et médical des hôpitaux.

Si la conversation concernant la fin de vie a lieu tard, Bhanabhai a déclaré que des options telles que le déménagement dans un hospice – qui permet la paix et le confort dans les derniers jours d’un patient – ​​pourraient devenir indisponibles.

« Malheureusement, parce que les équipes sont si occupées, une communication importante et claire avec les patients est souvent jetée au rebut », a-t-il déclaré.

PARLER À DISTANCE

Avec diverses mesures sanitaires mises en œuvre tout au long de la pandémie, la communication sur la fin de vie a été compliquée par la distance physique, a déclaré Shahar Amir.

Infirmière visiteuse pour SRT Medstaff, un fournisseur de soins de santé à domicile en Ontario, elle se considère comme les « yeux et les oreilles » de son équipe de soins palliatifs, visitant les domiciles des patients et déterminant ce qui est nécessaire pour atteindre leurs objectifs de fin de vie grâce à évaluations et vérifications. Ses visites lui permettent de relayer l’information pertinente aux professionnels interdisciplinaires impliqués dans la prise en charge d’un patient.

« Perdre le contact humain », dit-elle, « a changé la donne. »

Réfléchissant aux difficultés des deux dernières années, Amir a déclaré que les équipes palliatives qui étaient généralement habituées à rendre visite au patient à domicile ont dû recourir à l’envoi d’une infirmière seule, ce qui a rendu plus difficile pour les patients d’établir des relations thérapeutiques avec d’autres professionnels situés pour aider. leur.

« Les gens devaient apprendre sur le tas et improviser », a-t-elle déclaré, pointant vers les appels Zoom et les conversations téléphoniques qui ne remplaçaient pas efficacement la nature intime de s’occuper de quelqu’un en personne. « Dans l’équipe clinique, il n’y avait pas d’autres options, donc s’adapter était une nécessité. »

Outre les barrières de restriction entre les patients et leurs agents de soins palliatifs, Amir a déclaré que la même distance s’appliquait aux membres de la famille, ce qui rendait les discussions sur les objectifs de fin de vie ou les instructions concernant les réanimations ou les compressions d’autant plus difficiles à réaliser.

« Souvent, je devais aider les patients à parler à leur famille uniquement par le biais de mesures virtuelles », a-t-elle déclaré, mentionnant les patients immunodéprimés dont les proches ne voulaient pas risquer une exposition au virus.

Cette distance physique entre les familles et les proches mourants a également été observée par le Dr Hershl Berman, un médecin en soins palliatifs qui fait des visites à domicile à Toronto. Reconnaissant que la famille est souvent une valeur importante pour ceux qui reçoivent des soins de fin de vie, Berman a encouragé les patients à trouver de nouvelles façons de se connecter avec leurs proches, même après leur mort.

« Si vous allez bien et que vous avez des petits-enfants, écrivez une lettre pour leur mariage ou pour la naissance de leur premier enfant », a-t-il dit, réitérant ce qu’il dit aux patients. « Ayez quelqu’un qui saura conserver ces [letters] et donnez-les au bon moment. De cette façon, vous construisez un héritage qui reste avec la personne.

HÉRITAGE ET MORT

La suggestion de Berman relève d’une catégorie spécifique de soins palliatifs : la « thérapie héritée » – une branche du traitement de fin de vie que les organisations de soins palliatifs à travers le Canada font largement la promotion.

Grâce à des séances de thérapie et à un dialogue ouvert sur ce que les patients veulent laisser après leur mort, les soins palliatifs hérités guident les patients vers la création de quelque chose de tangible – comme une boîte à souvenirs ou une bande audio – qui raconte leur histoire et immortalise les messages pour leurs proches.

L’un des hospices canadiens qui offre une thérapie palliative traditionnelle est Heart House Hospice, une organisation interdisciplinaire qui offre un large éventail de programmes de fin de vie pour les patients en phase terminale et leurs soignants, déployant des experts tels que des coachs en méditation, des art-thérapeutes et des conseillers en deuil. .

Kitrina Fex, directrice exécutive de Heart House Hospice, souligne souvent l’importance d’avoir des programmes comme la thérapie héritée pour les patients mourants, qui s’étendent au-delà des frontières de l’intervention médicale.

« C’est toujours à la considération de ce que veut le patient », dit-elle, expliquant le processus de l’équipe pour désigner les ressources aux hospices à domicile de Brampton et de Mississauga, en Ontario.

« Une grande partie de ce qui découle du pronostic d’un diagnostic terminal sont ces éléments psychosociaux des patients qui se demandent : « Qu’est-ce que cela signifie pour moi ? Qu’est-ce que cela signifie pour ma famille? Où est-ce que je vais avec ça ? »

Fex a expliqué que les patients sont privés de ces traitements thérapeutiques significatifs lorsqu’un dialogue ouvert et transparent concernant la fin de vie est négligé.

« La pandémie a montré l’importance de notre intervention bien avant le début des soins de fin de vie.

Les hospices, a-t-elle dit, ne concernent pas seulement les derniers jours de quelqu’un – ils sont une occasion d’apporter du réconfort et du sens à un moment inévitable de la vie de quiconque.

Mais lorsque le patient est trop proche de la fin de sa vie, il peut être plus difficile de mettre en œuvre des ressources qui correspondent à ses valeurs à court préavis, principalement parce que ces valeurs n’ont pas été correctement articulées plus tôt.

Fex et d’autres experts en soins de fin de vie voient une leçon dans cette réalité.

« Nous devrions avoir ces conversations au moment du diagnostic », a-t-elle déclaré.