Campagne de sensibilisation sur les cellules souches après qu’un enfant de Montréal a besoin d’un don
Une campagne sur les réseaux sociaux pour aider à trouver un donneur de cellules souches compatible pour une fillette de quatre ans à Montréal met en lumière le manque de diversité dans les listes de donneurs au Québec.
Minh Nguyen avait l’habitude de faire des choses typiques d’un tout-petit : jouer avec ses amis, courir dans le parc et pratiquer la gymnastique, mais tout cela a changé en quelques semaines.
Sa mère a remarqué qu’elle avait des ecchymoses inexpliquées et des points rouges sur les jambes, alors elle a montré des photos à un médecin de famille. Tout de suite, on lui a dit de se rendre aux urgences, le 1er juin.
Minh Nguyen, 4 ans, a commencé à avoir des ecchymoses inexpliquées sur ses jambes avant que sa famille ne l’amène aux urgences. (photo envoyée)
Après quelques tests, la famille a appris la nouvelle à laquelle elle ne s’attendait pas; Nguyen avait reçu un diagnostic de trouble sanguin rare appelé aplasie médullaire, qui fait que le corps cesse de produire des plaquettes et que les globules rouges et blancs chutent.
Nguyen a besoin de soins médicaux réguliers en raison de son état.
« Cela fait trois semaines infernales, je dois dire, où il y a beaucoup de transfusions au moins trois fois par semaine », a déclaré mercredi sa mère, Diem Nguyen, dans une interview accordée à actualitescanada.
Minh a besoin d’une thérapie par cellules souches pour guérir la maladie, mais cela a été un défi pour la famille.
Il y a un sérieux manque de donneurs compatibles puisque Minh est métisse (elle est caucasienne et asiatique). Contrairement au don de sang, la thérapie par cellules souches nécessite une correspondance génétique qui, dans le cas de Minh, proviendrait probablement de quelqu’un de la même communauté ethnique.
Diem, qui est pneumologue pédiatrique à l’hôpital Sainte-Justine, a décrit sa fille comme une « fille pétillante, gentille et formidable » et que la vie de sa fille a été bouleversée. Elle doit être hospitalisée environ trois fois par semaine pendant plusieurs jours à la fois pour des transfusions puisque son nombre de globules blancs est « zéro en ce moment », a déclaré Diem.
« Cela fait beaucoup de retours à l’hôpital, elle souffre tout au long de tout cela parce qu’elle ne voit plus ses amis … nous ne pouvons pas aller en public car elle attrape facilement des infections, elle ne peut pas aller dans les parcs car si elle tombe, elle peut saigner un beaucoup », dit sa mère, la voix brisée.
« Ça a été difficile. Ça a été une période difficile pour nous. »
Minh Nguyen, 4 ans, doit se rendre régulièrement à l’hôpital pour enfants pour recevoir des transfusions en raison de son état. (photo envoyée)
Au cours des trois dernières semaines, Minh a cessé de demander à voir ses amis car elle sait maintenant que ce n’est pas possible. Diem a dit que cela lui faisait mal de voir son enfant privé de cela.
« Le seul souhait qu’elle a est de rentrer chez elle pour voir sa famille. C’est un peu dur », a-t-elle déclaré.
MANQUE DE DONATEURS DIVERSIFIÉS
Swab the World, un organisme à but non lucratif basé à Montréal, aide à sensibiliser le public à la question en mettant en lumière le cas de Minh. L’organisation a été cofondée par Mai Duong, car son origine vietnamienne signifiait que peu de donateurs étaient compatibles.
« Malheureusement, c’est la réalité pour beaucoup de patients issus de minorités ethniques comme Minh qui est mixte, asiatique et caucasien », a déclaré Carmel Ciceron, coordinatrice de Swab the World.
L’organisation affirme que les personnes de race blanche représentent 70 % des registres de donneurs de cellules souches au Canada, tandis que les personnes d’origine asiatique représentent un peu plus de 15 % des registres, selon les données de 2017 d’Héma-Québec et de la Société canadienne du sang.
Pour les personnes métisses, elles représentent environ moins de 5% des registres au Canada, a déclaré Ciceron, qui attribue la faible représentation à un manque de sensibilisation.
« Je pense que peu de gens… connaissent le don de cellules souches et encore moins comment s’inscrire ou quel est le processus. Et donc à cause de ce manque de sensibilisation, il est difficile de rassembler des groupes de communautés et encore moins des groupes de minorités ethniques pour s’inscrire à devenir donateurs, c’est pourquoi Swab the World essaie vraiment de lutter pour la diversité au sein du registre », a-t-elle déclaré.
Après que Duong ait utilisé des panneaux d’affichage et des médias sociaux pour sensibiliser à sa propre situation en 2014, plus de 20 000 nouveaux donneurs se sont inscrits comme donneurs de cellules souches cette année-là.
L’inscription au don de cellules souches est un processus relativement simple. Les gens peuvent commencer le processus d’inscription en visitant le site Web d’Héma-Québec. Toute personne âgée de 18 à 35 ans et en bonne santé peut s’inscrire.
Cela peut être un jeu d’attente difficile pour des familles comme les Nguyen, mais Diem dit que sa fille de quatre ans a fait preuve de tant de bravoure et l’a même parfois réconfortée.
« Quand je pleure parce qu’en tant que mère, je ne suis pas toujours forte, mais j’essaie. Elle est là, elle me tient dans ses bras et me dit : « Ne pleure pas, maman. Je suis là » », a-t-elle déclaré.
« C’est une fille incroyable. »
Avec des fichiers de Daniel J. Rowe de actualitescanada Montréal