Autisme Ontario : Les parents des régions rurales disent que les services de soutien sont difficiles d’accès
Lori Byvelds défend les intérêts de son fils de 13 ans depuis qu’il a reçu un diagnostic d’autisme il y a près de dix ans.
Grâce au Programme ontarien pour l’autisme, la famille dispose maintenant d’un financement pour sa thérapie comportementale par l’intermédiaire du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, qui assure son traitement depuis 2014.
Mais l’hôpital ne fournit plus de thérapie à domicile ou virtuelle, et Byvelds, qui vit à environ une heure de route au sud d’Ottawa, a déclaré que se rendre en ville pour au moins deux rendez-vous par semaine n’est pas faisable.
» Je vieillis et j’ai des problèmes de santé « , a déclaré M. Byvelds. « Pour moi, c’est tout simplement épuisant. C’est épuisant pour lui. »
Elle et son fils sont maintenant sur une liste d’attente pour les services mobiles, qui ne seront peut-être pas disponibles avant l’été, et en attendant Byvelds s’inquiète qu’il souffre.
« Quand on devient adolescent, la vie est plus sociale et l’école et tout le reste sont plus importants. Il a vraiment du mal dans ces domaines en ce moment. »
Janet McLaughlin, professeure agrégée d’études sur la santé à l’Université Wilfrid Laurier, a déclaré que les habitants des communautés rurales sont susceptibles d’avoir plus de difficultés à accéder aux services locaux pour leurs enfants. [Il n’est pas pratique d’accéder à ces services tous les jours, et pour de nombreux services liés à l’autisme – ce n’est pas comme les autres soins de santé où vous pouvez aller une fois par semaine ou une fois par mois – pour beaucoup d’entre eux, ils sont plus efficaces si vous les faites tous les jours « , a déclaré McLaughlin, cofondatrice du Laurier Autism Research Consortium. [Le fils de Mme McLaughlin a reçu un diagnostic d’autisme en 2012, et elle a déclaré que le fait d’obtenir un soutien à un jeune âge est essentiel au développement des enfants, ce qui rend les listes d’attente problématiques.
Les cliniciens de la région d’Ottawa disent qu’ils constatent un besoin accru de leurs services à l’extérieur de la ville, mais le personnel limité et les coûts élevés font qu’il est difficile de répondre à la demande. [Matt Derkach, directeur clinique chez Horizons Behaviour Consulting et analyste du comportement certifié, dit qu’il doit mettre les nouvelles familles sur une liste d’attente.
En vertu des récents changements, la province accorde le financement des services d’autisme aux familles plutôt que de financer directement les fournisseurs de services. Selon Mme Derkach, cela signifie qu’elle doit répercuter les coûts élevés des déplacements sur les clients ou les assumer elle-même.
» Nous pouvons nous rendre dans certaines régions rurales, mais nous essayons d’éviter tout déplacement de plus d’une heure, car nous ne pouvons pas nous le permettre « , a déclaré M. Derkach.
McLaughlin a déclaré que les bouleversements causés par les changements de programmes ces dernières années ont été épuisants pour les familles. [En mars 2021, le gouvernement de l’Ontario a promis de doubler le budget annuel du programme pour l’autisme pour le porter à 600 millions de dollars. Mais il y a eu une réaction négative de la part des parents et des défenseurs qui ont dit que le gouvernement devait faire davantage pour remédier à la disponibilité limitée des services. [Un rapport de 2020 de l’Office de la responsabilité financière de la province a soulevé des préoccupations quant au manque de cliniciens disponibles alors que le besoin de services augmente. [Merrilee Fullerton, ministre des Services sociaux, communautaires et de l’Enfance, a initialement déclaré que le gouvernement inscrirait 8 000 enfants à des services cliniques de base, comme la thérapie comportementale, d’ici la fin de l’automne 2021 et en 2022.
La Presse canadienne a rapporté en août que seulement 888 enfants avaient été inscrits aux thérapies de base à ce moment-là. [Un porte-parole du bureau de Fullerton a déclaré lundi que l’objectif d’inscrire 8 000 enfants aux services cliniques de base avait été atteint en décembre. Cependant, certaines familles disent que l’inscription ne signifie pas qu’elles obtiennent de l’aide. [La semaine dernière, la Presse canadienne a rapporté que Marie Lee et sa famille ont déménagé en Alberta parce qu’ils devaient attendre quatre ans pour que leur fille ait accès aux services de base en Ontario.
La famille de Marie Lee était inscrite au Programme d’autisme de l’Ontario et avait un accès en ligne, mais sa fille de deux ans ne peut être admise dans un programme qu’après avoir reçu une évaluation de ses besoins. On a dit à Lee que cela n’arriverait pas avant 2027 au plus tôt. [Monique Taylor, députée néo-démocrate à l’Assemblée législative provinciale, a interrogé Mme Fullerton sur l’histoire de Mme Lee lors de la période de questions du 22 février. [Dans sa réponse, Mme Fullerton a qualifié le Programme ontarien de lutte contre l’autisme de » chef de file mondial » et a insisté sur le fait qu’il » répond à nos critères « . Son bureau n’a pas répondu aux questions de suivi concernant ces commentaires.
Quant à Mme Byvelds, elle a décidé de se retirer du programme.que si l’état de son fils s’aggrave, elle n’aura d’autre choix que de faire le long trajet jusqu’à Ottawa plusieurs fois par semaine, mais elle espère pouvoir trouver des soins à domicile.
Ce reportage de La Presse Canadienne a été publié pour la première fois le 27 février 2023.