Aide médicale à mourir : le Canada sera le pays le plus libéral en matière d’AMM, selon des experts
« C’est un soulagement. Le soulagement est ce que je recherche. »
John Scully est un journaliste retraité de 81 ans. Après avoir lutté pendant 35 ans contre une grave dépression, de l’anxiété, des idées suicidaires et un trouble de stress post-traumatique, Scully pourra bientôt demander une aide médicale à mourir ou une AMM.
Le 17 mars 2023, la loi canadienne sur l’AMM changera, permettant aux personnes dont le seul problème médical sous-jacent est une maladie mentale d’être éligibles à l’aide médicale à mourir.
« Je jouerais probablement de la musique et je mourrais paisiblement », a-t-il déclaré à W5 de CTV. « Je ne veux pas recommencer. J’ai foiré deux fois en essayant de me suicider. »
Il se dit lucide et compétent. La preuve se trouve dans trois livres qu’il a écrits, dont « Am I Dead Yet: A Journalist’s Perspective on Terrorism ».
Il a déjà commencé la paperasse pour la procédure et a la bénédiction de ses deux enfants et de sa femme de 57 ans, Toni.
La Dre Ellen Wiebe, prestataire d’AMM au franc-parler, veut aider des patients comme John Scully.
« La maladie mentale et la maladie physique peuvent toutes deux causer des souffrances insupportables », explique le Dr Wiebe, qui a déjà fourni l’AMM à plus de 400 personnes atteintes de maladies physiques.
La Cour suprême du Canada et le gouvernement fédéral sont de son côté et celui de John Scully.
UNE RUÉE VERS LES PORTES
L’AMM est devenue une procédure médicale légale en 2016. Elle a d’abord été proposée aux personnes atteintes de maladies en phase terminale comme le cancer.
En 2021, la loi a été modifiée pour inclure les affections physiques non terminales telles que la douleur chronique. La maladie mentale a été initialement exclue pour donner au gouvernement plus de temps pour proposer des garanties, ce qu’un groupe d’experts de psychiatres a recommandé en mai 2022.
Tout comme pour les maladies physiques, les Canadiens atteints de troubles mentaux devront démontrer une maladie « grave et irrémédiable », suggérant que leur état mental était incurable, avec un état de déclin avancé et des souffrances intolérables.
Deux évaluateurs doivent confirmer la demande. Et le patient doit être jugé apte à prendre la décision, avec une période d’évaluation minimale de 90 jours avant le décès.
Le Dr Wiebe dit que plus de 1 700 médecins et infirmières praticiennes canadiens ont maintenant six ans de pratique dans l’évaluation de patients souffrant de maladies physiques.
Lorsqu’elle évalue une personne atteinte d’une maladie mentale, elle a le sentiment que les questions sont les mêmes.
« Comprennent-ils leur maladie ? Comprennent-ils le pronostic ? Comprennent-ils leurs choix ?
Selon les garanties recommandées, les personnes atteintes de maladies mentales devront également montrer qu’elles ont « sérieusement envisagé » d’autres traitements, mais peuvent refuser ces traitements si elles les trouvent inacceptables.
John Scully serait probablement admissible.
« J’ai essayé tous les soi-disant remèdes », déclare Scully depuis son appartement de Toronto.
Il a été hospitalisé sept fois, a pris plusieurs médicaments, a suivi des conseils et a reçu 19 traitements par électroconvulsivothérapie (ECT) qui envoie des chocs au cerveau pour soulager la dépression. Il prend maintenant 30 pilules par jour pour essayer de gérer sa douleur chronique et ses problèmes de santé.
Il n’est pas seul.
W5 de CTV s’est entretenu avec plusieurs Canadiens souffrant de troubles mentaux de longue date qui accueillent favorablement le changement imminent.
« Il va y avoir une ruée vers les portes », lance Mitchell Tremblay.
L’homme de 40 ans dit qu’il a été diagnostiqué avec une dépression sévère à l’adolescence et qu’il souffre également d’anxiété, d’alcoolisme, de troubles de la personnalité et de pensées suicidaires continuelles. Il ne peut pas travailler et vit dans la pauvreté avec une indemnité d’invalidité d’un peu moins de 1 200 $ par mois.
« Vous savez ce que votre vie vaut pour vous. Et la mienne ne vaut rien », dit-il.
SUICIDE SANCTIONNÉ PAR L’ÉTAT
« J’ai eu un patient qui m’a récemment parlé de l’AMM qui veut mourir parce qu’il croit que personne ne l’aimera jamais », a déclaré le Dr John Maher à W5.
Mais certains experts avertissent que le Canada est sur le point d’offrir ce qui, selon eux, équivaudra à un « suicide assisté par l’État » pour les malades mentaux, à un moment où les services de santé sont mis à rude épreuve.
Lors de la réunion matinale régulière dans les bureaux de l’Association canadienne pour la santé mentale à Barrie, en Ontario, une équipe de travailleurs sociaux et d’infirmières et du psychiatre John Maher discutent des personnes qu’ils essaient d’aider. Une grande partie de leur travail a été la prévention du suicide.
« J’ai eu un patient qui m’a récemment parlé de l’AMM qui veut mourir parce qu’il croit que personne ne l’aimera jamais », a déclaré le Dr Maher à W5.
Il dit que des collègues ont partagé des histoires similaires de patients dont ils ont la charge, demandant comment arrêter la thérapie et se qualifier pour l’aide à mourir.
Selon le Dr Maher, « les temps d’attente pour nos programmes de traitement en Ontario vont jusqu’à cinq ans.
« Il y a des cycles de maladie… Certains d’entre eux ont des hauts et des bas. Cela peut prendre des années. Et puis il y a une explosion de maladies et de souffrances dont nous nous occupons ensuite », explique le Dr Maher.
L’AMM pour maladie mentale est trop proche du suicide pour son confort.
« Vous aidez quelqu’un à terminer son suicide. Le médecin est le pistolet aseptisé », explique le Dr Maher. L’une de ses principales préoccupations est de savoir comment quiconque peut déterminer si une personne atteinte d’une maladie mentale est incurable, comme l’exige la loi.
« Je ne suis pas du tout en désaccord sur le fait qu’il y a des gens qui ont une maladie irrémédiable. Ce que je vous défie, vous ou toute autre personne dans l’univers, de me prouver, c’est que c’est cette personne en face de vous. »
PEUR DE MOURIR PAR L’ASSISTANCE MÉDICALE
Serena Bains dit que toutes ces discussions sur l’AMM pour troubles psychiatriques n’ont fait qu’exacerber ses pensées suicidaires.
Le jeune homme de 24 ans qui vit à Surrey, en Colombie-Britannique, souffre de dépression grave, d’anxiété et d’un trouble de la personnalité limite. Elle a été hospitalisée une fois lorsqu’elle a dit à un médecin qu’elle planifiait son suicide.
Serena Bains raconte à W5 qu’elle a été sur une liste d’attente pour voir des psychiatres à plusieurs reprises.
Mais malgré ses « handicaps » comme elle les appelle, elle a complété un diplôme universitaire et s’apprête à commencer un nouveau stage à Ottawa.
Son inquiétude est que si elle descend en spirale et rencontre une mauvaise passe, elle pourrait être assez suicidaire pour demander une AMM et se qualifier.
« Beaucoup de conditions que j’ai … elles sont perçues comme étant graves. Elles ont été constantes. Je les ai depuis que je suis adolescente », dit-elle.
Serena a été sur une liste d’attente pour voir des psychiatres plusieurs fois. « Cette année, cela a pris environ un an et trois mois », a-t-elle déclaré à W5.
Des études confirment qu’il y a de longues attentes pour les soins de santé mentale partout au Canada. Un Canadien sur 10 à la recherche de services de counseling attend plus de quatre mois. C’est encore plus long pour les enfants et les jeunes. Serena dit que le système de santé mentale est en panne.
« Ce n’est pas cohérent. Et honnêtement, une fois qu’ils vous transfèrent dans un autre service, il y a généralement une liste d’attente pour cela », dit-elle.
Elle se demande pourquoi les gouvernements n’offrent pas plus de services de santé mentale avant de rendre l’AMM largement disponible.
« Des soins de santé plus accessibles, davantage de psychiatres devraient être disponibles, davantage de formes de thérapie devraient être disponibles. »
Non seulement les attentes sont longues, mais les personnes atteintes de troubles mentaux sont souvent confrontées à des problèmes d’accès aux soins de santé, au logement et à la nourriture. Selon l’Association canadienne pour la santé mentale, 70 à 90 % des personnes atteintes de maladies mentales graves au Canada sont au chômage.
Bien que la Dre Ellen Wiebe, accessoire de l’AMM, affirme qu’il y a des faiblesses dans le système de santé mentale et que les temps d’attente sont trop longs, cela ne signifie pas que les patients ne devraient pas nécessairement être admissibles à l’aide à mourir.
« Est-ce que j’aimerais qu’il y ait de meilleurs traitements de santé mentale dans ce pays ? Oui, bien sûr. Mais si les retards dans les soins causent une douleur irrémédiable, il souffre toujours. »
Les Canadiens se demandent également si offrir à une personne atteinte de maladie mentale l’aide à mourir pendant qu’elle attend un traitement est la bonne chose à faire. Un sondage de actualitescanada Nanos suggère que 61% – près des deux tiers des Canadiens – ne sont pas sûrs ou ne soutiennent pas l’AMM pour ceux qui attendent des soins.
LE PLUS LIBÉRAL AU MONDE
Dans l’état actuel des choses, le bioéthicien et psychiatre basé à Washington, le Dr Scott Kim, affirme que le Canada est sur le point de devenir le pays le plus libéral au monde en permettant aux personnes atteintes de troubles mentaux d’accéder à l’aide à mourir.
Le Dr Kim a étudié l’euthanasie psychiatrique et son utilisation dans des pays comme la Belgique et les Pays-Bas, où elle est pratiquée depuis deux décennies.
Les deux pays ont des exigences plus strictes pour prouver qu’une maladie est irrémédiable, explique le Dr Kim, en exigeant l’avis d’un psychiatre et en mettant davantage l’accent sur l’essai de thérapies supplémentaires que ce qui est recommandé au Canada.
La Belgique a également un système à deux voies dans lequel les patients et les médecins recherchent une thérapie et des traitements potentiels, tandis qu’une autre équipe évalue le patient pour l’AMM.
Selon le Dr Kim, les taux d’approbation des maladies psychiatriques en Belgique et aux Pays-Bas sont faibles, allant de seulement 1 à 3 %.
« La grande majorité est rejetée », dit-il. « La grande majorité, la principale raison est qu’il existe d’autres alternatives. »
Au Canada, il y a un certain désaccord quant à savoir si les patients qui veulent une aide à mourir doivent essayer des traitements ou seulement qu’ils doivent être informés de ce qui est disponible.
Le Dr Ellen Wiebe dit que les professionnels de la santé qui fournissent l’AMM prennent soin d’examiner les traitements que le patient a subis, bien que d’autres traitements ne puissent être imposés à personne.
« Individuellement, les évaluateurs examineront les traitements qu’ils ont reçus et diront que vous n’avez pas essayé ceci ou ceci ou cela… et ensuite le patient devra me convaincre qu’il y avait une bonne raison de ne pas les essayer. »
LE CANADA SOUS LE MICROSCOPE
Le Canada a déjà été sous le microscope international pour son utilisation croissante de l’aide médicale à mourir pour les troubles physiques. Le dernier rapport de Santé Canada montre une augmentation constante au cours des six dernières années, où 3,3 % de tous les décès en 2021 étaient dus à l’AMM. Cela s’est rapidement approché de la moyenne européenne où environ quatre pour cent de tous les décès sont des morts assistées.
« Des collègues m’ont appelé d’autres pays pour me dire, vous savez ce qui se passe au Canada? » dit le Dr John Maher, sceptique de l’AMM.
Mais le Dr Wiebe soutient que la nouvelle règle reconnaît le sort de ceux qui souffrent de maladies mentales intolérables.
« Si vous souffrez de manière insupportable, vous avez le droit de dire: » J’en ai assez « et vous passerez par un processus avec des garanties », explique le Dr Wiebe.
John Scully est d’accord. MAiD lui promet un soulagement de près de quatre décennies de souffrance mentale. Mais son arrivée le rend aussi triste.
« Cela ne fait que formaliser l’échec total de la médecine psychiatrique », dit-il.
Un comité parlementaire mixte a examiné la question et devrait faire ses recommandations finales sur la façon dont l’AMM fonctionnera pour les Canadiens atteints de maladie mentale le 17 octobre 2022.
Regardez « The Death Debate » de W5 le samedi 15 octobre à 19h sur CTV