Un bébé de sept mois a désespérément besoin d’une greffe de foie à Toronto, mais avec ses parents incompatibles et sa famille élargie au Bangladesh, tout ce qu’elle peut faire est d’attendre que son nom arrive en haut de la liste des donneurs ou d’espérer une correspondance vivante.

“Nous sommes sur la liste depuis presque quatre mois maintenant et le médecin a dit que c’était complètement incertain. Ils disent que les bébés sont prioritaires mais ils ne nous disent pas combien sont au-dessus de nous ou quelle est notre position. Nous n’avons aucune idée du temps que nous allons devoir attendre », a déclaré Preetha Haque, la mère d’Aliza, à Actualitescanada Toronto.

Selon le ministère de la Santé de l’Ontario, les temps d’attente dépendent de divers facteurs, dont le groupe sanguin, l’état de santé du patient et le type d’organe. Leurs données indiquent que 235 personnes de tous âges dans la province sont en attente d’une greffe de foie.

L’équipe médicale d’Aliza a suggéré d’essayer de trouver un donneur vivant, une personne en bonne santé qui donne un morceau de son foie à un patient dans le besoin, car cela peut accélérer la recherche. Le Réseau universitaire de santé a réalisé près de 900 de ces transplantations depuis 2000.

Mais jusqu’à présent, les donneurs vivants potentiels qui se sont manifestés ne sont pas compatibles avec le groupe sanguin O +/- d’Aliza.

“La semaine dernière, nous avons reçu des nouvelles de l’hôpital. Il n’y a pas d’autres candidats pour Aliza, alors nous sommes encore plus contrariés », a déclaré Moniruzzaman Moni, le père d’Aliza.

L’incertitude remplit le cœur des parents d’Aliza depuis qu’elle a deux mois. Elle est née avec la jaunisse, une décoloration jaune commune chez les nouveau-nés, mais les résultats des tests sanguins ont prouvé que l’état d’Aliza était loin d’être commun.

“Le médecin nous a rappelés et nous a dit de nous rendre immédiatement à mon cabinet et de nous préparer, car il se peut que vous deviez aller à l’hôpital,&rdquo ; dit Haque en pleurant, luttant pour faire sortir ses mots.

Ils ont appris qu’Aliza était atteinte d’atrésie des voies biliaires, une maladie rare du foie qui bloque les tubes qui transportent la bile du foie à la vésicule biliaire, et qu’elle avait besoin d’une transplantation.

Aliza joue avec un jouet dans sa chaise haute. “Nous devons chercher un donneur en dehors de notre famille parce que nous n’avons pas de famille ici et nous ne pouvons pas faire venir un donneur du Bangladesh parce que c’est très cher,”Haque a dit après qu’elle et Moni aient appris qu’elles n’étaient pas compatibles.

Après avoir inscrit Aliza sur la liste des donneurs, ils sont rentrés chez eux, mais ils n’ont pas tardé à revenir à l’hôpital pour enfants malades de Toronto. Aliza ne pouvait pas digérer les aliments, mais lorsqu’on lui a posé une sonde d’alimentation, son foie devenait trop gros et comprimait son estomac, ce qui provoquait des vomissements et une déshydratation.

Depuis lors, Aliza et Haque vivent à l’hôpital depuis plus de deux mois, tandis que Moni s’occupe de leur fille de sept ans à la maison. Après s’être remise de son infection par le VRS, Aliza a atteint un état stable grâce à l’administration quotidienne de fluides nutritionnels par voie intraveineuse.

Aliza à l’hôpital pour enfants malades de Toronto. Mais le temps est compté. Mme Haque a déclaré que les médecins lui ont dit qu’Aliza avait besoin d’une greffe avant d’atteindre l’âge de deux ans.

“Elle a presque un an maintenant et le médecin dit qu’elle n’a pas de symptômes d’insuffisance hépatique, mais si elle en a, la progression sera trop rapide pour être contrôlée,&rdquo ; dit Haque.

“Elle est stable maintenant, elle grandit bien, elle a assez de poids et c’est le bon âge pour supporter la transplantation. C’est le moment idéal pour elle de recevoir une greffe. Seulement si nous pouvons gérer [finding] le foie.”  ;